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‘2 de abril… y entonces sucedió que…», por José Luis Fortea

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forteaJosé Luis Fortea

 

2 de abril………………………. Y entonces sucedió que………..

…..en 2007, La Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en su septuagésima sexta sesión plenaria, aprobó la resolución 62/139, en virtud de la que procedía a designarse el día 2 de abril, como el “día mundial de la concienciación sobre el autismo”, para ser conmemorado todos los años, a partir de 2008, recordando de esta forma que el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiada es vital para el crecimiento y el desarrollo de las personas que lo padecen, y por lo tanto, con miras a promover una mayor conciencia en la sociedad sobre este trastorno.

La misma Organización de las Naciones Unidas, en dicha resolución, señalaba que es lo que debía entenderse por “Trastorno del espectro del autismo” (TEA);

“Consciente de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, de que afecta principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición social o económica, y de que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento

De esta manera, cada año, el día 2 de abril, decenas de edificios de todo el mundo se iluminan de azul como muestra de solidaridad con este colectivo de personas y sus familias.

Edificaciones como por ejemplo el estadio cubierto del Crystal Hall de Baku y las tres torres de los rascacielos Flame en Azerbaiyán; la Torre de Shangai en China; en Japón el Takashima Castle; el rascacielos del Empire State Building de Nueva York; el tesoro de Khaneh de Petra en Jordania; el edificio City Hall de Tel Aviv en Israel y el edificio 230 de Park Avenieu de la ciudad de Nueva York y el puente Royal Park de Palm Beach en Florida o la Torre Nacional de Canadá en Toronto, amén de otros, en todo el mundo, que podemos visionarlos en el siguiente enlace en 1.58; https://youtu.be/V0lfxLIXfoM

Esta alteración hace por tanto referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta, el pensamiento en abstracto y en consecuencia el desarrollo de las relaciones sociales.

Aunque existen distintos niveles, dependiendo del grado de afectación, suelen presentar ciertas dificultades para comprender y expresar mensajes orales, de frases con doble sentido, o el entendimiento de enunciados que emplean la ironía, el sarcasmo o las bromas enmascaradas en un lenguaje simbólico o metafórico.

Si bien tampoco existe un estereotipo o patrón único de comportamiento, acostumbran a ser personas que tienden a preferir la realización de actividades en solitario, y a quienes en ocasiones les cuesta adaptarse a un interlocutor, no entendiendo bien ciertas normas sociales sobre la realización de preguntas, o el establecimiento de turnos y esperas, ni tampoco algunas secuencias de una comunicación no verbal, por lo que las interacciones sociales se vuelven muy complejas.

Con un pensamiento imaginario fuertemente condicionado les supone un gran esfuerzo la elaboración y creación de fantasías, organizar el tiempo o desarrollar de manera espontanea actividades. Es posible que presenten un afán desmedido y exagerado por el orden y la disposición de ciertos objetos.

Aunque no existen datos exactos sobre el número concreto de los casos que existen, según estudios realizados en Europa, apuntan a que el autismo es una realidad que afecta a 1 de cada 100 niñas y niños por lo que se estima que en España podría haber más de 450.000 personas, o lo que es lo mismo, uno por cada ciento cincuenta niños en edades escolares, presentándose con mayor frecuencia en hombres que en mujeres.

No existe método de prevención o curación del mismo, pero si una serie de factores que pueden influir de manera importante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida, si fuese diagnosticado a tiempo, siendo por consiguiente necesario unos recursos docentes adecuados y una estructura social de protección, sostenimiento y ayuda para los mismos.

Suelen ser inteligentes, altruistas y generosos, alegres, animosos y entusiastas, cordiales, corteses, cariñosos, firmes y decididos.

Personalidades a lo largo de la historia que hayan presentado o se piense han poseído rasgos de este trastorno hay muchas, desde Leonardo da Vinci y Beethoven hasta Vincent Van Gogh y en un estudio reciente del psiquiatra Michael Fitzgerald, después de haber diagnosticado más de tres mil casos, en su obra de 2005 “The Genesis of Artistic Creativity”, señala que existen celebridades que a su juicio, es posible, presenten rasgos de este trastorno del espectro del autismo, señalando entre otras;

-Escritores; Hans Christian Andersen, Lewis Carrol.

-Filósofos; Baruch de Spinoza, Immanuel Kant.

-Músicos; Béla Bartók, Wolfgang Amadeus Mozart, Ludwig van Beethoven, Glenn Gould.

Conmemoremos pues hoy este día 2 de abril.

En el siguiente enlace, de una breve animación, podemos observar en primera persona cómo percibe el mundo una persona con Autismo,  desde el punto de vista auditivo y de su percepción visual, para poder entender, un poco mejor, a quienes lo sobrellevan, en 2.01 https://youtu.be/Nskmiv_MNHI

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Cuidar de una madre con Alzheimer: Un viaje de amor y dolor

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Cuidar madre Alzheimer
Cuidar de una madre con Alzheimer: Un viaje de amor y dolor-FREEPIK

En el torbellino de nuestras vidas, donde cada día parece traer consigo nuevos desafíos y responsabilidades, a menudo nos encontramos luchando por equilibrar nuestras vidas personales y profesionales. Pero ¿qué sucede cuando ese equilibrio se ve eclipsado por una realidad implacable? ¿Cómo lidiamos con el impacto emocional y psicológico de ser cuidadores de un ser querido con una enfermedad tan devastadora como el Alzheimer?

Esta es la historia de una periodista apasionada que, entre entrevistas y artículos, se enfrenta a una batalla mucho más íntima: la lucha diaria de cuidar a su madre, quien lenta pero inexorablemente se desvanece en las garras de la enfermedad de Alzheimer.

Para ella, cada día es un viaje emocional plagado de altibajos. Desde los momentos de lucidez y conexión con su madre hasta las dolorosas luchas para recordar quién es ella misma, cada momento está marcado por una mezcla de amor incondicional y dolor impotente. Es una montaña rusa de emociones, donde la alegría y la tristeza se entrelazan en un baile constante.

Su vida como periodista le ha enseñado a mirar más allá de las apariencias y a buscar la verdad en cada historia. Y en este viaje junto a su madre, encuentra una verdad más profunda: la importancia de la empatía, la compasión y el amor incondicional. A medida que navega por los desafíos diarios del cuidado, descubre una fuerza interior que nunca supo que poseía.

Pero no todo son lecciones y momentos de claridad. Hay días oscuros, días en los que el peso del cuidado parece demasiado grande para soportarlo. Días en los que la frustración y la impotencia amenazan con abrumarla. Sin embargo, incluso en esos momentos más oscuros, encuentra consuelo en la gente que la rodea. Amigos y familiares se unen para ofrecer apoyo y comprensión, recordándole a ella y a su hermana que no están solas en este viaje.

A medida que el Alzheimer avanza implacablemente, ella se enfrenta a una dolorosa verdad: la inevitabilidad de la pérdida. Pero también encuentra consuelo en el conocimiento de que el amor trasciende las barreras del tiempo y la memoria. Aunque su madre pueda olvidar su nombre y sus rostros, el amor que sienten el uno por el otro perdura, inquebrantable e indestructible.

La historia de esta periodista es una historia de amor. Un amor que desafía las limitaciones del tiempo y el espacio, un amor que persiste a pesar de las pruebas y tribulaciones. Es un recordatorio de que, incluso en los momentos más oscuros, el amor es la fuerza que nos sostiene, la luz que guía nuestro camino. El amor que vio crecer en su casa día a día, sin interrupción.

En medio del día a día, es fácil perder de vista lo que realmente importa. Pero esta historia nos recuerda que, en lo que de verdad importa, son las conexiones humanas y los lazos de amor los que nos sostienen en los momentos más difíciles. Y en el poder cuidar de su madre con Alzheimer, encuentra no solo una prueba de su amor, sino también una lección de humanidad y compasión que nunca olvidará.

SRA

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