Se presenta la app ‘My Leaf’ en el #DiaMundialEnfermedadesRaras|

El 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras, y hoy Raras pero No Invisibles —el primer documental financiado colectivamente que abordaba la investigación en estas enfermedades y que ha supuesto un gran éxito con casi veinte mil reproducciones en más de 40 países— ha presentado una nueva novedosa aplicación móvil llamada ‘My Leaf que “permitirá mejorar la calidad de vida de los enfermos, al conectarlos a una comunidad y darles mayor visibilidad”, aseguran. De momento, sólo en dispositivos Android, aunque están trabajando para poder habilitarla para dispositivos IOS y en la web.

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Pero, ¿qué es My Leaf?
Se trata de una aplicación móvil que permite a los pacientes que sufren este tipo de dolencias “poder controlar y manejar su día a día, conectar con otras personas y una herramienta ideal para que médicos e investigadores puedan seguir la evolución del paciente o los resultados de un ensayo clínico”, dicen. “Queríamos transformar las apps orientadas para la monitorización personal, que en su mayoría están enfocadas al ocio o a la tonificación del usuario. Que la facilidad de utilizar el móvil y su cercanía nos ayudara en el progeso del conocimiento de enfermedades minoritarias y crónicas, que supone una población de más de 25 millones de europeos”, continúan

“Desde Raras pero no invisibles -añaden— nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una pequeña agencia de comunicación que trabaja diariamente en acercar la ciencia, la medicina y la tecnología al público. Ha sido un camino sorprendente, donde hemos conocido y coincidido con personas increíbles, por muchos motivos. Increíbles por su entrega, por su capacidad de ser solidarios, por su tesón, por su alegría, por su trabajo,… Personas que mediante proyectos propios y pequeños, o asociados y de mayor tirón, están consiguiendo que las enfermedades raras sean puestas en valor, y se inicie un cambio”, dicen en la nota.

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Ayuda en tres áreas principales que incluye a pacientes y cuidadores:

  • Tracking diario
    Es un diario personal donde poder indicar como es tu día a día con la enfermedad. En esta pestaña podrás indicar cuando tienes un síntoma, cual es su intensidad, una crisis. Además indicar tu medicamento, cuando lo has tomado, ¿has notado algún efecto secundario? También tu actividad diaria, desde cuanto te ha costado levantarte de la cama o cómo ha ido el paseo de la tarde. Además te ayudamos a controlar lo que has comido, si te ha sentado mal, o no lo has digerido bien.
  • Red social
    Estará disponible a partir de abril 2017 y será un lugar donde conectar con pacientes que tienen el mismo diagnóstico, o al menos los mismos síntomas. La app dispone de un algoritmo que buscará a personas como tú, que lleven un día a día similar, para que podáis ayudaros mutuamente, para resolver las pequeñas y grandes dificultades, porque las soluciones que has encontrado tú, pueden servir a alguien en la otra parte del mundo.
  • Evolución e informes
    My Leaf tiene una pestaña pensada para poder observar tu evolución de forma visual. Todos los datos que vayas introduciendo en tu diario se convertirán en gráficos diseñados para poder observar de forma fácil tu evolución y detectar tendencias de tu día a día.

“Además, dentro de muy poco, tendrás la posibilidad de elaborar un informe con todos tus datos para que se lo hagas llegar a tu médico o profesional sanitario. De esta manera, ayudamos a que el especialista conozca mejor tu evolución y pueda detectar cambios importantes. My Leaf nunca sustituirá, ni pretende hacerlo, al especialista sanitario, somos una herramienta de ayuda y colaboración”, concluyen.