Con motivo del Día Internacional del Alzhéimer que se celebra este 21 de septiembre, la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) publica los resultados de una encuesta en la que han participado un total de 1.542 familiares de personas con demencia/alzhéimer en España y realizada con la colaboración de 53 asociaciones locales que forman parte de CEAFA.
Esta misma encuesta se ha llevado a cabo en Bélgica, Italia y Portugal, a través de las organizaciones de consumidores europeas del grupo Euroconsumers, de la que OCU forma parte, y cuyas conclusiones están también incluidas en los resultados de esta encuesta.
Según OCU, las conclusiones del estudio ponen de manifiesto que, además del más del millón de enfermos de alzhéimer que hay en España, esta enfermedad, como otras demencias, afecta no solo al paciente, sino que también tiene un alto impacto en todo su entorno: según datos de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), se estima que esta patología condiciona la vida de más de 4,5 millones de personas en España.
OCU ha preguntado a estos familiares sobre cómo viven la enfermedad, cuáles son las expectativas, así como los tratamientos y las esperanza que tienen en ellos.
El diagnóstico
Como es sabido, la enfermedad de Alzheimer se desarrolla en varias fases. Según los datos de la encuesta, el 64% de los casos se diagnosticó durante los primeros doce meses desde la manifestación de los primeros síntomas.
Además, OCU ha podido confirmar a través de esta encuesta que la enfermedad de Alzheimer afecta a más mujeres que hombres (6 de cada 10 son mujeres) y que la edad de inicio ronda los 76 años.
Un tratamiento sin esperanzas
El alzhéimer actualmente es una enfermedad irreversible ya que no es posible detener el deterioro ni lograr la mejoría del enfermo. Sí existen tratamientos destinados a atenuar algunos síntomas y a mantener la mejor calidad de vida posible, pero ninguno de ellos se ha revelado eficaz para modificar el curso de la enfermedad.
Las respuestas de los más de 1.500 encuestados sobre el tratamiento y sus efectos son, según OCU, demoledoras. La mitad de los encuestados confiaba en que el tratamiento ralentizaría la evolución de la enfermedad y más de un 20%, que incluso mejoraría el estado del paciente, cuando finalmente no fue así. Por eso, el 64% de los encuestados confiesa que quedaron decepcionados con el tratamiento.
Los resultados de la encuesta han permitido saber además que el 76% de los enfermos recibió algún tipo de tratamiento. De ellos, un 20% recibió un tratamiento basado únicamente en fármacos específicos (inhibidores de la colinesterasa y antagonistas de los receptores los receptores de NMDA o memantina), a pesar de que la evidencia demuestra que su efecto es muy limitado.
Cuidadores de enfermos ¿enfermos por cuidar?
Uno de los aspectos más dolorosos de esta enfermedad es cómo afecta al entorno del paciente.
Muchos de estos enfermos continúan viviendo en el entorno del hogar, y el esfuerzo de esos familiares para ofrecer una calidad de vida aceptable es inmenso. Aun así, un 42% de los encuestados considera que lo ha conseguido, y un 18% califica de buena la calidad de vida del enfermo.
Los cuidadores son en muchos casos los hijos (en el 67% según la encuesta de OCU) o la propia pareja (16%), que tienen que afrontar una dura tarea, casi siempre a tiempo completo y sin descanso. De hecho, el 65% de los cuidadores de enfermos de alzhéimer declara estar a cargo del paciente 7 días a la semana.
A medida que las condiciones de vida de los pacientes de demencias empeoran, aumenta su dependencia, algo que pasa grave factura a sus familiares, que a través de esta encuesta han declarado, entre otras cosas, estar cargados de responsabilidad (46%), sufrir cansancio físico (40%), renunciar a muchos aspectos de su vida (41%) o asumir elevados costes y sacrificios económicos (20%).
La Organización de Consumidores y Usuarios se suma al Día Internacional del Alzhéimer a través de esta encuesta, con la que pretende sensibilizar a la población de esta grave enfermedad que afecta tanto a los pacientes como a su entorno. OCU quiere aprovechar además este comunicado para mostrar todo su apoyo tanto a los enfermos, como a familiares y cuidadores.
Fuente e Imagen: OCU.org
