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Reconstruyen en València el corazón de una bebé con una cardiopatía congénita incompatible con la vida

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La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud ha intervenido con éxito a una niña de 4 meses que tenía una cardiopatía congénita muy grave además de padecer Síndrome de Down.

Los padres de la bebé, Sonsoles y Jaime, conocían, porque se lo habían diagnosticado en las revisiones de Diagnóstico Prenatal durante el embarazo, que su hija iba a nacer con Trisomía 21 y con una Cardiopatía Congénita muy grave que afectaría gravemente a su vida después del nacimiento. Pero aun así, decidieron seguir adelante y continuar con el embarazo.

La pequeña Sonsoles nacía hace 4 meses, y desde el primer día mostró una gran dificultad respiratoria. Además, rechazaba las tomas con la consecuente falta de ganancia de peso, y sudaba mucho. En definitiva, según el equipo de profesionales de La Salud, “presentaba todos los rasgos típicos de la Cardiopatía Congénita llamada Canal Auriculoventricular (AV) común completo que, si no se corregía, hubiera sido incompatible con la vida a los pocos meses”.

Sonsoles y Jaime empezaron desde el primer momento a buscar la mejor opción para el tratamiento de su hija. Fueron 4 meses, recuerdan, en los que además de preocuparse por el delicado estado de su hija tuvieron que decidir en qué equipo de profesionales depositaban su confianza. “habíamos oído hablar del equipo de profesionales de La Salud – aseguran- y fuimos a buscarlos por su experiencia”.

Reconstrucción completa del corazón
La cirugía se realizó con circulación extracorpórea e hipotermia profunda a 25 grados. El corazón de la pequeña estuvo parado 45 minutos durante los cuales el equipo de cirujanos lo reconstruyeron completamente creando 2 aurículas, 2 ventrículos y 2 válvulas auriculoventriculares. Es una operación- asegura el equipo- tremendamente delicada en la que un mal resultado significa la no supervivencia del paciente”

“Las horas que duró la operación fueron muy duras- explica Jaime- porque la niña solamente tiene 4 meses; es una cirugía dura para un adulto, pues imagínate, para un bebé mucho más”. Pero la verdad es que su hija “ha sido una luchadora nata”, asegura orgulloso Jaime. “Nosotros hemos estado a su lado, acompañándola, pero todo el mérito es de los médicos que son fantásticos, y suyo porque se ha comportado como una valiente”

Sonsoles recuerda que “el cirujano ya nos dijo al terminar que todo había ido fenomenal a pesar de ser una operación muy compleja, pero nos esperábamos un post operatorio mucho más duro. La verdad -añade- es que la recuperación ha sido impresionante y maravillosa”.

Una luchadora nata
Aseguran que han estado muy tranquilos en el hospital: “estamos encantados tanto con la cirugía como con los cuidados posteriores que han sido óptimos. Cada vez que íbamos a la UCI Pediátrica nuestra hija tenía a dos médicos encima, a las enfermeras pendientes y además cuidándola con mucho cariño. Nos hemos sentido muy comprendidos y escuchados”.

La hija de Jaime y Sonsoles pesaba solamente 4,1 kg a pesar de tener cuatro meses porque le costaba comer, pero ha aguantado muy bien la cirugía y ha evolucionado correctamente. Las primeras 12 horas requirió ventilación asistida, pero a las 36h ya comenzó a alimentarse.

Hoy está ya en su casa y, aparte de las revisiones periódicas, podrá llevar una vida normal.

Referente nacional
La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud es la única privada existente en la Comunidad Valenciana y la segunda en España capaz de tratar y atender casos de alta complejidad como éste.

La conforman un equipo multidisciplinar de cardiólogos, cirujanos e intensivistas pediátricos, así como un amplio equipo de enfermeras y enfermeros especializadas/os que tienen como misión ofrecer un tratamiento integral quirúrgico de cardiopatías congénitas que atiende desde recién nacidos a pacientes hasta la adolescencia.

4.000 casos al año en España
La cardiopatía congénita es la malformación congénita aislada de mayor incidencia en España con 4.000 casos nuevos de niños/as cada año. Agrupa a una serie de enfermedades cuyo patrón común es la existencia de una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente desde la época prenatal hasta su resolución. Es fundamental la detección temprana de estas malformaciones durante el embarazo a través del diagnóstico prenatal. En caso de detectar una anomalía congénita será necesario hacer un seguimiento intrauterino del feto y recibir una atención específica durante el parto.

“Hay cardiopatías que requieren ser intervenidas nada más nacer y hay otras que pueden ser operadas con posterioridad, pero en demasiados casos se va a requerir cirugía antes o después”, aseguran desde el equipo de La Salud.

“El resultado de la intervención es directamente proporcional a la experiencia del equipo que atienda al paciente-añaden. “Hay que adaptar cada tratamiento de forma individualizada y eso exige un gran dominio de las cardiopatías”, aseguran.

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