Encuentro en València de enfermos de Wilson y sus familias con investigadores y médicos especializados

Bombas Gens acoge el 16 y 17 de octubre la XII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, cuyo diagnóstico precoz es esencial para salvar vidas 

La Enfermedad de Wilson es una enfermedad genética hereditaria, rara y mortal, si no se trata. Una de cada 40.000 personas ve como su hígado no fabrica la proteína que debe eliminar el cobre, de modo que se produce una acumulación progresiva de este metal que intoxica el hígado y/o el cerebro. El resultado: desde hepatitis, cirrosis, dificultades en el habla o el movimiento y depresión hasta una incapacidad total para el movimiento, el habla o la deglución, y en casos extremos, la muerte. El diagnóstico precoz es esencial pues es más probable poder revertir la enfermedad cuando el daño es pequeño, y detener la intoxicación cuanto antes es claramente una prioridad.  

La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson en colaboración con la Fundació Per Amor a l’Art y Orphalan ha organizado la XII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, que tendrá lugar en Bombas Gens los próximos 16 y 17 de octubre. El objetivo: compartir los últimos avances en la comprensión y tratamiento de la enfermedad, y compartir experiencias entre los enfermos y sus familias con investigadores y médicos especializados.   

Susana Lloret y Faustino Giménez

Para Susana Lloret, vicepresidenta de la Fundació Per Amor a l’Art:” Las enfermedades raras son muchas, más de 7.000, y desgraciadamente solo unas pocas tienen algún tipo de tratamiento. La enfermedad de Wilson lo tiene, y diagnosticarla y tratarla a tiempo supone una enorme diferencia para los afectados. Hablamos de la diferencia entre llevar una vida normal -dentro de orden y controlada con medicación, eso sí- o de vivir atado a una silla de ruedas, con dificultades para hablar, comer, escribir. El impacto en la vida de algunos de los afectados es tremendo, pero evitable si lo pillamos a tiempo. Y ahí enfocamos nuestros esfuerzos. Y lo hacemos siguiendo nuestra filosofía, que es el trabajo en red y la colaboración con otras entidades para ser lo más eficaces posibles. Por eso desde la fundación hemos creado el Equipo Wilson, un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas de diferentes áreas, investigadores y pacientes. Los investigadores de este equipo trabajan en cada uno de sus centros de investigación, pero conectados estrechamente con la realidad de la enfermedad que los clínicos, y los propios pacientes se encargan de informar. Es un trabajo 360º, como se dice ahora.”  

Y continúa: “Para mí es una gran satisfacción ver como este trabajo está realmente contribuyendo a comprender mejor la enfermedad, a diagnosticarla con más rapidez y precisión  y a desarrollar nuevos tratamientos, como la terapia génica, que puedan decididamente mejorar la calidad de vida de los afectados.  Esta jornada precisamente servirá para presentar a los miembros de Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson los avances que los diferentes miembros del Equipo Wilson han realizado en estas tres líneas de investigación. Y les dará la oportunidad de hablar entre ellos, pacientes, clínicos e investigadores, para entre todos avanzar no solo en la parte médica, sino también en la humana, que es muy importante”  

El próximo fin de semana, profesionales de reconocido prestigio de diferentes hospitales y centros de investigación como el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Clínic de Barcelona, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Navarra, El Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana y del Complejo Hospitalario Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, entre otros presentaran sus avances y dialogaran con los afectados.  

Por su parte, Faustino Giménez, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, considera que ésta jornada es un punto de encuentro fundamental entre médicos, investigadores, enfermos y sus familiares, y permite conocer la enfermedad des de los diferentes puntos de vista. Asimismo, sirve de apoyo a la investigación y mejora de la calidad de vida de los enfermos.   

El sábado, la primera ponencia será sobre los Biomarcadores para la Enfermedad de Wilson por parte de las investigadoras Carmen Espinós y Edna Ripollés del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Al acabar, Luís García Villarreal del Complejo Hospitalario Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, hablará sobre el diagnóstico de esta enfermedad.   

Las doctoras especialistas en Enfermedad de Wilson, Zoe Mariño del Hospital Clínic de Barcelona y Marina Berenguer del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, dirigirán un coloquio para intercambiar experiencias.   

La situación actual de la terapia génica para la Enfermedad de Wilson la planteará Gloria Gonzalez del Centro de Investigación Médica Aplicada de Navarra, mientras que la Investigación socio-epidemiológica de la Enfermedad de Wilson en la Comunitat Valenciana, será expuesta por Clara Cavero y Lucía Páramo de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana.   

Al día siguiente, tras la asamblea de la Asociación, tendrá lugar el taller para aprender las estrategias prácticas de inteligencia emocional para afrontar problemas, a cargo de Élia Frías, psicóloga y experta en nutrición  

FUNDACIÓ PER AMOR A L’ART -BOMBAS GENS   

La Fundació Per Amor a l´Art (FPAA), privada y familiar, despliega su triple actividad, artística, social e investigadora, en la antigua fábrica rehabilitada Bombas Gens de València. La Colección Per Amor a l’Art cuenta con un fondo de más de 2.250 obras de arte de 220 autores, asesorada por Vicent Todolí y que, a través de diversas exposiciones y actividades, se comparte es su espacio expositivo.  Su labor relacionada con la integración social de menores en riesgo de exclusión y el apoyo a personas con Daño Cerebral Adquirido se lleva a cabo desde su Área Social. Y también impulsa la investigación y divulgación de enfermedades raras, en especial la enfermedad de Wilson.