Salud y Bienestar
Encuentro en València de enfermos de Wilson y sus familias con investigadores y médicos especializados
Bombas Gens acoge el 16 y 17 de octubre la XII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, cuyo diagnóstico precoz es esencial para salvar vidas
La Enfermedad de Wilson es una enfermedad genética hereditaria, rara y mortal, si no se trata. Una de cada 40.000 personas ve como su hígado no fabrica la proteína que debe eliminar el cobre, de modo que se produce una acumulación progresiva de este metal que intoxica el hígado y/o el cerebro. El resultado: desde hepatitis, cirrosis, dificultades en el habla o el movimiento y depresión hasta una incapacidad total para el movimiento, el habla o la deglución, y en casos extremos, la muerte. El diagnóstico precoz es esencial pues es más probable poder revertir la enfermedad cuando el daño es pequeño, y detener la intoxicación cuanto antes es claramente una prioridad.
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson en colaboración con la Fundació Per Amor a l’Art y Orphalan ha organizado la XII Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, que tendrá lugar en Bombas Gens los próximos 16 y 17 de octubre. El objetivo: compartir los últimos avances en la comprensión y tratamiento de la enfermedad, y compartir experiencias entre los enfermos y sus familias con investigadores y médicos especializados.
Susana Lloret y Faustino Giménez
Para Susana Lloret, vicepresidenta de la Fundació Per Amor a l’Art:” Las enfermedades raras son muchas, más de 7.000, y desgraciadamente solo unas pocas tienen algún tipo de tratamiento. La enfermedad de Wilson lo tiene, y diagnosticarla y tratarla a tiempo supone una enorme diferencia para los afectados. Hablamos de la diferencia entre llevar una vida normal -dentro de orden y controlada con medicación, eso sí- o de vivir atado a una silla de ruedas, con dificultades para hablar, comer, escribir. El impacto en la vida de algunos de los afectados es tremendo, pero evitable si lo pillamos a tiempo. Y ahí enfocamos nuestros esfuerzos. Y lo hacemos siguiendo nuestra filosofía, que es el trabajo en red y la colaboración con otras entidades para ser lo más eficaces posibles. Por eso desde la fundación hemos creado el Equipo Wilson, un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas de diferentes áreas, investigadores y pacientes. Los investigadores de este equipo trabajan en cada uno de sus centros de investigación, pero conectados estrechamente con la realidad de la enfermedad que los clínicos, y los propios pacientes se encargan de informar. Es un trabajo 360º, como se dice ahora.”
Y continúa: “Para mí es una gran satisfacción ver como este trabajo está realmente contribuyendo a comprender mejor la enfermedad, a diagnosticarla con más rapidez y precisión y a desarrollar nuevos tratamientos, como la terapia génica, que puedan decididamente mejorar la calidad de vida de los afectados. Esta jornada precisamente servirá para presentar a los miembros de Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson los avances que los diferentes miembros del Equipo Wilson han realizado en estas tres líneas de investigación. Y les dará la oportunidad de hablar entre ellos, pacientes, clínicos e investigadores, para entre todos avanzar no solo en la parte médica, sino también en la humana, que es muy importante”
El próximo fin de semana, profesionales de reconocido prestigio de diferentes hospitales y centros de investigación como el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Clínic de Barcelona, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Navarra, El Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana y del Complejo Hospitalario Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, entre otros presentaran sus avances y dialogaran con los afectados.
Por su parte, Faustino Giménez, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, considera que ésta jornada es un punto de encuentro fundamental entre médicos, investigadores, enfermos y sus familiares, y permite conocer la enfermedad des de los diferentes puntos de vista. Asimismo, sirve de apoyo a la investigación y mejora de la calidad de vida de los enfermos.
El sábado, la primera ponencia será sobre los Biomarcadores para la Enfermedad de Wilson por parte de las investigadoras Carmen Espinós y Edna Ripollés del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Al acabar, Luís García Villarreal del Complejo Hospitalario Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, hablará sobre el diagnóstico de esta enfermedad.
Las doctoras especialistas en Enfermedad de Wilson, Zoe Mariño del Hospital Clínic de Barcelona y Marina Berenguer del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, dirigirán un coloquio para intercambiar experiencias.
La situación actual de la terapia génica para la Enfermedad de Wilson la planteará Gloria Gonzalez del Centro de Investigación Médica Aplicada de Navarra, mientras que la Investigación socio-epidemiológica de la Enfermedad de Wilson en la Comunitat Valenciana, será expuesta por Clara Cavero y Lucía Páramo de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana.
Al día siguiente, tras la asamblea de la Asociación, tendrá lugar el taller para aprender las estrategias prácticas de inteligencia emocional para afrontar problemas, a cargo de Élia Frías, psicóloga y experta en nutrición
FUNDACIÓ PER AMOR A L’ART -BOMBAS GENS
La Fundació Per Amor a l´Art (FPAA), privada y familiar, despliega su triple actividad, artística, social e investigadora, en la antigua fábrica rehabilitada Bombas Gens de València. La Colección Per Amor a l’Art cuenta con un fondo de más de 2.250 obras de arte de 220 autores, asesorada por Vicent Todolí y que, a través de diversas exposiciones y actividades, se comparte es su espacio expositivo. Su labor relacionada con la integración social de menores en riesgo de exclusión y el apoyo a personas con Daño Cerebral Adquirido se lleva a cabo desde su Área Social. Y también impulsa la investigación y divulgación de enfermedades raras, en especial la enfermedad de Wilson.
Salud y Bienestar
Dra. Paloma Fuentes: “La falta prolongada de sueño puede aumentar el riesgo de desarrollar cáncer o Alzheimer”
La Fundación del Sueño Mónica Duart celebró este miércoles en Valencia su tercer aniversario con una exitosa conferencia impartida por la doctora Paloma Fuentes, galardonada con el Premio Mundial de la Felicidad 2023 otorgado por la World Happiness Foundation. La conferencia, que tuvo lugar en la Fundación Bancaja, contó con una amplia asistencia de público interesado en la conexión entre el sueño, la felicidad y la salud.
La doctora Paloma Fuentes explicó durante su conferencia la importancia del sueño para generar felicidad y aseguró que “dormir es el cemento que une los ladrillos con los que construimos nuestra felicidad”.
Importancia del sueño en la felicidad y bienestar
La doctora enfatizó que el sueño es el proceso biológico más importante para recuperar nuestra energía. No dormir las horas necesarias (entre 7 y 9 horas cada noche) aumenta el riesgo de desarrollar diversas enfermedades, incluyendo hipertensión arterial, diabetes mellitus, enfermedades cardíacas, crisis de ictus, cáncer, enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y enfermedades mentales como la depresión.
Asimismo, insistió en que “la felicidad y el sueño son un binomio perfecto, que no se puede separar. No hay felicidad sin sueño ni sueño sin felicidad, con una mejor higiene de sueño obtendremos una mayor felicidad”.
En este sentido, aseguró que “los problemas de salud mental que padecemos en nuestra sociedad actual se deben en gran parte a una falta de sueño y descanso de calidad. El problema del sueño es un problema pandémico, es la pandemia silenciosa del siglo XXI. Tenemos que ser consciente que el sueño no se negocia, ya que el descanso es fundamental para nuestra felicidad”.
Durante su conferencia sobre “El sueño de la Felicidad” también explicó que “tenemos en nuestro cerebro todo lo que necesitamos para ser felices porque la felicidad es energía y todos los días tenemos la oportunidad de construir felicidad. La felicidad es el estado de la mente que permite al cerebro construir salud y vida de calidad”.
Por su parte la presidenta de la Fundación del Sueño y CEO de Dormitienda, Mónica Duart aseguró que no hay nada tan importante como promover el valor de la salud y la felicidad, buscando siempre el cuidado de las personas. Y aseguró que “seguiremos trabajando por instalar una buena higiene del sueño en la sociedad para mejorar la calidad de vida de las personas, ya que el sueño es el gran aliado de la felicidad”.
Mónica Duart destacó el éxito de la conferencia que “nos ha proporcionado valiosas perspectivas y herramientas para mejorar nuestra calidad de vida a través del sueño y la felicidad”. Además, reafirmó su compromiso de seguir trabajando a través de la Fundación para concienciar y promover la importancia del sueño en la salud física y mental.
Durante el evento, la doctora Fuentes compartió con los asistentes las tres claves fundamentales para alcanzar la felicidad y destacó la importancia de cuidar nuestro sueño como un pilar esencial para el bienestar integral.
Definición de felicidad
La doctora Fuentes explicó que todos los seres vivos en este planeta estamos hechos de energía, casi un 99,99% de nuestra composición corporal es energía. Por ello, definió la felicidad como una forma de energía muy especial: “Es la energía que surge de una mente equilibrada y armónica para construir más y mejor salud y, en general, una vida más significativa en todos los ámbitos”.
Conexión entre felicidad y salud plena
Fuentes abordó su enfoque biológico, explicando que cerebro, cuerpo y mente están en constante comunicación mediante un lenguaje químico compuesto por neurotransmisores como la serotonina, la dopamina y la oxitocina. Los avances en neurociencia demuestran que podemos aprender a producir voluntariamente en nuestro cerebro un estado neuroquímico de felicidad, y hay numerosas evidencias de que estos neurotransmisores tienen un efecto positivo a nivel cardiovascular, digestivo, metabólico y sobre la inflamación.
Además, generar energía de felicidad refuerza el sistema inmunológico al incrementar la producción de anticuerpos y modular la respuesta inmunitaria. También destacó que la felicidad induce la producción de telomerasa, una sustancia química que retrasa el acortamiento de los telómeros cromosómicos y, por ende, los procesos de envejecimiento.
Prácticas para entrenar la mente y alcanzar la felicidad sostenible
Paloma Fuentes también compartió con el público tres prácticas esenciales para entrenar nuestra mente y alcanzar un estado de felicidad sostenible:
- Reservar un espacio diario para la reflexión personal: Dedicarse tiempo para reflexionar sobre cómo nos sentimos, lo que nos motiva, cómo ha sido el día, qué hemos hecho bien, en qué debemos mejorar y qué debemos agradecer.
- Regular pensamientos y emociones a través de la respiración consciente: Utilizar la respiración como herramienta para liberarnos del malestar y retornar al camino de la salud y el bienestar, evitando quedar atrapados en emociones negativas.
- Cuidar nuestras relaciones sociales: Dedicar tiempo y atención a nuestros seres queridos, amigos y compañeros de trabajo, fortaleciendo los lazos afectivos que nos unen y promoviendo un desarrollo personal y social saludable.
Fundación del Sueño Mónica Duart:
La Fundación del Sueño Mónica Duart es una entidad privada, sin ánimo de lucro y de carácter permanente. Constituida en 2021 por el deseo de Mónica Duart, CEO de Dormitienda, busca concienciar sobre la importancia del descanso, contribuir a la investigación y al estudio de los tratamientos adecuados para los trastornos y patologías del sueño, así como garantizar el derecho universal al descanso, especialmente de las personas más desfavorecidas.
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