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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Estado actual de los incendios en España: Estos son los focos más graves

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Incendio Ontinyent
En la imagen, una tormenta eléctrica en Gandía.Archivo/EFE/ Natxo Frances

Cuatro fallecidos y miles de hectáreas arrasadas en uno de los veranos más críticos de las últimas décadas

El verano de 2025 se está convirtiendo en uno de los más destructivos por incendios forestales en España. A día de hoy, los fuegos se concentran principalmente en Castilla y León, Galicia y Extremadura, dejando un balance devastador: cuatro fallecidos, cientos de heridos y decenas de miles de hectáreas calcinadas.

León: epicentro de la emergencia

La provincia de León vive la peor situación, con 15 incendios activos y un operativo al límite. La tragedia golpeó a los equipos de extinción en Espinoso de Compludo, donde un bombero forestal perdió la vida al volcar la autobomba en la que se dirigía al incendio de Yeres. Otro trabajador resultó herido en el mismo accidente.

La Junta de Castilla y León ha confirmado la evacuación de más de 2.000 personas en 60 localidades y pedanías, muchas de ellas situadas en entornos naturales de alto valor ecológico, como los Picos de Europa.

Galicia: Ourense cercada por las llamas

En Ourense, los incendios arrasan ya más de 58.000 hectáreas y mantienen activos 14 focos. Seis personas han resultado heridas, entre ellas un bombero y un brigadista. La situación ha obligado a suspender los trenes de alta velocidad entre Madrid y Galicia, que acumulan ya dos días de interrupción.

La población se ve obligada a participar en tareas de contención improvisadas, usando cubos de agua y mangueras domésticas para frenar el avance de las llamas en municipios como Retorta.

Extremadura: el fuego de Jarilla

El incendio de Jarilla, en el norte de Cáceres, ya ha calcinado más de 11.000 hectáreas y mantiene un perímetro de 130 kilómetros. Aunque algunas localidades han recuperado la normalidad, otras como Hervás permanecen en alerta. Vecinos de Cabezabellosa tuvieron que ser evacuados en convoy por la Guardia Civil y Protección Civil.

Refuerzos internacionales

El Gobierno de España ha solicitado ayuda a la Unión Europea para reforzar las labores de extinción. Países como Alemania, Eslovaquia y Países Bajos han ofrecido medios aéreos y brigadas forestales, que se suman a los ya enviados por Italia y Francia.


La ola de incendios en España une a agricultores y ecologistas: reclaman más prevención y limpieza de montes

La falta de gestión forestal, en el centro del debate sobre los fuegos que arrasan miles de hectáreas

La grave ola de incendios forestales en España durante este mes de agosto, con numerosos focos activos en comunidades como Castilla y León, Galicia y Extremadura, ha provocado la unión de colectivos que hasta ahora mantenían posturas enfrentadas: agricultores y ecologistas. Ambos coinciden en un mismo mensaje: “Un fuego se apaga en invierno, con limpiezas de montes y más prevención”.

Un verano marcado por el fuego

El balance provisional es devastador: miles de hectáreas calcinadas, decenas de pueblos evacuados y cuatro fallecidos. Las altas temperaturas, el viento y la sequía extrema han creado el escenario perfecto para que los incendios se propaguen sin control.

Precariedad en el sector forestal

Desde los sindicatos de bomberos forestales y agentes medioambientales se denuncia una precarización del sector, con plantillas insuficientes y contratos temporales que impiden garantizar una respuesta sólida durante todo el año. Reclaman una mayor inversión en recursos humanos y materiales, así como planes de formación y estabilidad laboral.

Agricultores y ecologistas, unidos

Lo que sorprende en esta crisis es la alianza entre agricultores y ecologistas, dos colectivos que en muchas ocasiones han mantenido diferencias sobre la gestión del medio rural. Ambos insisten en la necesidad de apostar por una gestión forestal preventiva, que incluya la limpieza de montes, cortafuegos efectivos y una mejor coordinación entre administraciones.

“El verdadero incendio se combate en invierno, con prevención, no en verano con aviones”, señalan representantes del sector agrícola.

Por su parte, las asociaciones ecologistas subrayan que la abandono del campo y el despoblamiento rural son factores clave que favorecen la acumulación de combustible en los montes, lo que agrava la propagación del fuego.

Hacia un consenso en la prevención

La emergencia actual ha abierto la puerta a un debate nacional sobre el modelo de gestión forestal en España. Tanto agricultores como ecologistas reclaman una estrategia a largo plazo, que combine inversión pública, apoyo al sector rural y medidas de conservación del medio natural.

¿Por qué el cielo en la Comunitat Valenciana está blanco?

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