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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Rebeca Torró, nueva portavoz del PSOE tras la dimisión de Montse Mínguez

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portavoz del PSOE
La secretaria de Organziación del PSOE, Rebeca Torró, en una rueda de prensa tras la Ejecutiva Federal en Ferraz. - EVA ERCOLANESE - Archivo

La secretaria de Organización asume también la portavocía del partido. La Ejecutiva nombra a Cristina Narbona responsable de Estudios y Programas y a Javier Alfonso Cendón secretario general del Grupo Parlamentario Socialista.

La Ejecutiva Federal del PSOE ha nombrado a Rebeca Torró nueva portavoz del partido tras la dimisión de Montse Mínguez, anunciada el viernes en plena polémica por los negocios inmobiliarios de su pareja.

Torró, que ocupa la Secretaría de Organización del PSOE, incorpora la portavocía a sus responsabilidades en la dirección socialista. El nombramiento se ha acordado este sábado 17 de octubre en Fuenlabrada, donde el partido reúne también a su Comité Federal para ratificar las candidaturas a las elecciones generales del 29 de noviembre.

La decisión permite cubrir la vacante en la comunicación pública del PSOE un día después de la salida de Mínguez y antes de la aprobación de las listas electorales.

Rebeca Torró asume la portavocía del PSOE

Con esta designación, Rebeca Torró compaginará la Secretaría de Organización con la portavocía del PSOE, dos responsabilidades dentro de la estructura federal del partido.

El relevo se produce en un momento de preparación electoral, con los socialistas pendientes de confirmar las candidaturas con las que concurrirán a los comicios de noviembre.

Torró pasa así a ejercer como portavoz de la formación después de que la renuncia de Mínguez dejara vacante este puesto en la Ejecutiva Federal.

Cristina Narbona, nueva secretaria de Estudios y Programas

La reunión de la dirección socialista también ha servido para reorganizar otras responsabilidades que desempeñaba Montse Mínguez.

La presidenta del PSOE, Cristina Narbona, ha sido designada nueva secretaria de Estudios y Programas. De este modo, la Ejecutiva distribuye entre distintas personas las funciones que quedan vacantes tras la salida de la dirigente.

Javier Alfonso Cendón asume la Secretaría General del Grupo Socialista

El tercer nombramiento es el de Javier Alfonso Cendón como secretario general del Grupo Parlamentario Socialista.

Hasta ahora diputado, Cendón asume esta responsabilidad dentro de la reorganización comunicada por la dirección federal. Su designación completa los cambios anunciados junto al relevo de la portavocía y de la Secretaría de Estudios y Programas.

El relevo llega un día después de la dimisión de Montse Mínguez

La designación de Rebeca Torró como nueva portavoz del PSOE se produce después de que Montse Mínguez anunciara su dimisión el viernes 16 de octubre.

La salida de la dirigente estuvo precedida por la controversia sobre las actividades inmobiliarias de su pareja. Su renuncia obligó al partido a sustituirla en las responsabilidades que ocupaba.

La Ejecutiva ha resuelto los relevos en su reunión del sábado, coincidiendo con una jornada centrada en la preparación de las próximas elecciones generales.

El Comité Federal del PSOE ratifica las listas para el 29 de noviembre

Los nombramientos se han acordado en Fuenlabrada, sede del Comité Federal del PSOE encargado de ratificar las listas electorales para los comicios del 29 de noviembre.

La jornada reúne, por tanto, dos decisiones para la formación: la reorganización de responsabilidades tras la dimisión de Mínguez y la aprobación de sus candidaturas al Congreso y al Senado.

Los principales relevos anunciados son:

  • Rebeca Torró: nueva portavoz del PSOE, responsabilidad que suma a la Secretaría de Organización.
  • Cristina Narbona: nueva secretaria de Estudios y Programas.
  • Javier Alfonso Cendón: nuevo secretario general del Grupo Parlamentario Socialista.

 

 

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