Bajo el lema “La vida no se recorta. La ELA existe”, la Plataforma de Afectados de ELA celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos viven con la esperanza de que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución.
En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y unos 900 al año. Los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.
El coste por paciente, se eleva según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales. Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), estima que en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí se va aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un “dependiente total”.
Es por este motivo que este colectivo demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones y ayudas, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.
Y es que se trata de una enfermedad que cuesta de ser detectada. La Sociedad Española de Neurología recuerda que esta enfermedad afectará a uno de cada 400-800 españoles. Los primeros síntomas de la enfermedad, según señala dicha Sociedad, suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres.
