València, 18 dic (EFE).- «Siento que soy otra persona», ha asegurado este viernes Alí Amnad Rifi, un paciente marroquí de 30 años al que el cirujano Pedro Cavadase ha extirpado una neurofibromatosis gigante de 13 kilos que hacía que la cara llegara por debajo de la cintura.
El paciente, que está totalmente recuperado, ha sido intervenido en el Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre tres veces, la dos primeras en octubre y noviembre de 2019 y la tercera estaba programada para abril de 2020 pero debido al confinamiento por la pandemia tuvo que realizarse el pasado mes de octubre.
En rueda de prensa, Cavadas ha calificado el caso de Ali como «el caso. De cero a diez, era once» y ha destacado que en sus casi veinte años operando en África, «donde hay de todo», se trata «con diferencia» de la neurofibromatosis tipo 1 «más grande que hemos visto en mi vida».
Según ha explicado el cirujano, cuando Alí, que solo habla árabe, llegó a la consulta «insistía en algo del cinturón. Resultó que se abrochaba la cara con el cinturón para poder manejarla».
Ha destacado que la intervención, de gran complejidad, ha sido posible por un equipo quirúgico anestésico «excelente», ya que el problema «no era solo quirúrgico», pues por la enfermedad tiene una deformidad esquelética, los pulmones mucho más pequeños y el manejo anestésico y de reanimación es más complicado y hay que dosificar las cirugías».
«No lo hemos dejado perfecto porque no se puede quitar más sin dejar una parálisis facial, y es lo máximo que se puede conseguir», ha dicho Cavadas, que ha resaltado que se ha pasado de «un paciente que prácticamente no podía hacer vida normal a uno que no solo la hace sino que además posa tipo estrella del rock y creo que se ha echado ya dos novias».
Preguntado sobre si hay peligro que de vuelva a crecer, ha explicado que las neurofibromatosis crecen durante un tiempo y luego paran, pero en su caso era tan masiva la deformidad «que podría crecer un poco porque es joven. Pero si fuera así, volveremos a operarlo».
«Se trata de una enfermedad genética que no tiene cura en este momento y el tratamiento es quirúrgico, quitar partes sin provocar lesiones significativas y dejar un aspecto lo mas simétrico posible. En este caso con muchas complicaciones porque es un neurofibroma del nervio facial y podemos quitar hasta un límite», ha explicado.
Según Cavadas, la neurofibromatosis que tiene Ali «no tiene alguna de las complicaciones de las que acorta la vida pero vivir con un aspecto no humano y no vivir, viene a ser parecido. Su esperanza de vida va a ser normal pero su vida va a ser de calidad».
«Lo importante es que entre todos hemos hecho el regalo más grande que se le puede hacer a un ser humano, una vida nueva, un pedazo de regalo», ha dicho Cavadas, quien ha subrayado que se trata de un trabajo de «gente bienintencionada, que ha trabajado mucho para regalar un vida nueva a un hombre al que ni conocíamos».
Alí Amnad Rifi ha explicado que tiene el tumor «casi toda» su vida, un «trozo de carne de 13 kilos» que le «molestaba un montón. No podía dormir normal o acostarme de forma cómodo, tampoco podía ver bien».
«Siento que soy otra persona, que tengo una vida como todos los demás, que puedo hacer una vida normal. Estoy en una situación muchísimo mejor, donde no hay comparación con mi pasado», ha subrayado.
El paciente ha mostrado su agradecimiento a Cavadas, a su equipo y a todas las asociaciones y personas que le han ayudado tanto psicológica como económicamente y en todos los trámites, tanto en Marruecos como en España.
Preguntado por sus planes futuros, ha indicado que tiene estudios de electrónica y su objetivo es «montar un pequeño negocio para arreglar teléfonos», y ha pedido ayuda «para hacer realidad este negocio y volver a Marruecos con mi familia».
La intervención ha sido posible gracias a una acción solidaria conjunta de la Fundación Cavadas, la Fundación Vithas y el Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre.
El Gobierno tendrá que compensar económicamente a los repartidores de bombonas de butano a domicilio tras una sentencia del Tribunal Supremo que considera que este servicio, al ser obligatorio y regulado, no puede prestarse sin una retribución adecuada.
Una obligación legal sin compensación suficiente
El reparto de bombonas a domicilio forma parte del servicio público esencial de suministro de gas en España, especialmente en zonas rurales, hogares vulnerables y territorios donde no existe gas natural. Sin embargo, durante años, los distribuidores han denunciado que los costes reales del servicio —transporte, personal, combustible y logística— no estaban cubiertos por la normativa vigente.
La ley obliga al Gobierno a revisar periódicamente los costes del servicio, algo que no se ha hecho dentro de los plazos establecidos. Esta falta de actualización ha provocado que las empresas asuman pérdidas al mantener el reparto a domicilio.
El fallo del Supremo
El Tribunal Supremo ha determinado que el Ejecutivo incumplió su obligación de regular y actualizar la compensación del reparto, lo que genera un desequilibrio económico injustificado para los distribuidores. Por ello, ordena al Gobierno:
Regular el coste real del servicio de reparto a domicilio
Aprobar una normativa específica en un plazo máximo de seis meses
Garantizar que el servicio obligatorio sea económicamente sostenible
Por qué es clave esta decisión
La sentencia protege la continuidad del reparto de bombonas, un servicio del que dependen millones de hogares en España, y evita que los repartidores trabajen a pérdidas. Además, abre la puerta a compensaciones económicas por los años en los que el servicio se prestó sin una retribución ajustada a los costes reales.
En resumen, el Gobierno deberá pagar a los butaneros porque no puede exigir un servicio público obligatorio sin garantizar su viabilidad económica, algo que ahora el Supremo le obliga a corregir.
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