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Salud y Bienestar

Expertos apuntan que el Párkinson se convertirá en la enfermedad grave más común en España

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El 11 de abril fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Día Mundial del Párkinson y este día se ha convertido en una oportunidad anual para sensibilizar sobre una enfermedad que afecta a casi 23.000 personas en la Comunidad Valenciana, que en el año 2040 se convertirá en la enfermedad grave más común en España y de la que aún existe poca información. Es por ello que “Conocerlo es el primer paso para combatirlo”, es el lema anual de la Federación Española de Párkinson para 2019.

Para conmemorar este día, la Asociación Párkinson Valencia ha organizado diversas actividades. En primer lugar, la celebración del “Coloquio sobre el Párkinson con los partidos políticos” tendrá lugar el mismo jueves, día 11, en la sede de la Asociación (de 17:00 a 19:30 horas) con el objetivo de conocer las medidas sociales y sanitarias incluidas en los distintos programas electorales.

Según asegura la Presidenta de Asociación Parkinson Valencia, Julia Climent, “Queremos que todas las personas con párkinson tengan una atención sanitaria y social de calidad. Queremos que los políticos apuesten de manera contundente por el tratamiento integral de la enfermedad. Por ello, este debate les brinda la oportunidad de apostar por coordinar los recursos sociosanitarios existentes, que garanticen una continuidad asistencial y un acceso igualitario a los tratamientos”.

De esta forma, los representantes políticos valencianos de las distintas formaciones, podrán exponer su implicación en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud; la financiación prevista y el desarrollo de programas específicos para la atención a las personas con párkinson, así como el diseño del mapa de recursos sanitarios y sociales de atención al párkinson. En este sentido, Julia Climent destaca: “Queremos que el párkinson pase a ser una prioridad dentro de la agenda política e institucional, destinando los recursos necesarios para combatirlo”.

Mesas petitorias y vídeo conmemorativo

Otra de las actividades previstas por la Asociación para el viernes, día 12, es la instalación de mesas informativas y petitorias en los siguientes espacios de la ciudad: junto a la puerta del Ayuntamiento de Valencia, en el Hospital Dr. Peset y en la puerta del Tribunal de las Aguas, de 10 a 13:30 horas.

Asimismo, y para realizar un acto simbólico por el 25 aniversario de esta asociación valenciana de pacientes, de 17 a 19 horas este mismo día 12, se ha preparado un vídeo conmemorativo con testimonios de diferentes protagonistas a lo largo de sus 25 años de historia, compartiendo con todos los asociados recuerdos y anécdotas de diferentes momentos en los que se ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson.

Por último, el domingo, 14 de Abril la Asociación va a debutar en el XV Circuito Divina Pastora Seguros de Carreras Populares Ciudad de Valencia, ya que se va a contar en esta carrera con la participación de un grupo de personas afectadas por la enfermedad a través de la iniciativa “Marcha con Bastones”. Es un grupo formado por socias y socios que han estado entrenando para participar en este circuito de 5 kilómetros, en representación de la asociación y en modalidad no competitiva. La asociación es beneficiaria de la dorsal solidaria del circuito Divina Pastora durante todo el año; es por eso que en esta ocasión, coincidiendo con el Día Mundial del Párkinson, los socios han querido debutar como participantes.

Según la gerente de la Asociación, Bárbara Gil, “ésta será una buena oportunidad para visibilizar la enfermedad, recaudar fondos y dar a conocer nuestro trabajo”. Y añade: “Si no hacemos nada hoy, el párkinson será la enfermedad grave más común de España”.

Acerca del párkinson

El párkinson en una enfermedad degenerativa, crónica e invalidante. Aunque el síntoma más conocido es el temblor, muchas personas afectadas no lo tienen. Tiene otros muchos síntomas motores y no motores, siendo frecuentes la depresión, la ansiedad y los trastornos del sueño. Durante mucho tiempo fue considerada una enfermedad poco frecuente. Sin embargo, los trastornos neurológicos son una de las principales causas de discapacidad a nivel mundial y el párkinson la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento en el mundo. Más de 160.000 personas están afectadas en España y esta cifra continúa creciendo. Una de cada cinco personas diagnosticadas tiene menos de 50 años.

Su tratamiento es sólo sintomático, no curativo y es necesaria la combinación del tratamiento farmacológico con terapias rehabilitadoras. Actualmente son las asociaciones de pacientes las que ofrecen una atención sanitaria integral, de la mano de equipos multidisciplinares especializados.

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Cáncer infantil en España: la supervivencia alcanza el 84% y cada historia importa

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El cáncer infantil en España mantiene una incidencia estable desde el año 2000, y la supervivencia a cinco años alcanza el 84%, según el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-Sehop). El estudio, que conmemora 45 años de seguimiento del cáncer pediátrico en España, confirma también que las diferencias territoriales en supervivencia se han reducido en la última década.

Más de 34.000 casos registrados desde 1980

Entre 1980 y 2024, el RETI-Sehop ha registrado más de 34.000 casos de cáncer en menores de 15 años y 2.413 en adolescentes de 15 a 19 años. Los tipos de tumores más frecuentes son:

  • Leucemias: 28% de los casos

  • Tumores del sistema nervioso central: 25%

  • Linfomas: 12%

  • Neuroblastomas: 8%

La supervivencia por tipo de tumor muestra resultados muy positivos, con tasas superiores al 90% en leucemia linfoblástica aguda, linfomas y retinoblastomas. Los tumores del sistema nervioso central y los tumores óseos siguen siendo los mayores retos terapéuticos.

Factores demográficos y planificación sanitaria

El estudio indica que la incidencia global no ha aumentado desde el año 2000, aunque la distribución por edades se ha visto afectada por la caída de la natalidad, reduciendo el peso relativo de los niños más pequeños.

Las estimaciones del RETI-Sehop apuntan a que uno de cada 422 niños en España desarrollará un cáncer antes de los 15 años, un dato fundamental para la planificación de recursos sanitarios y la organización de la asistencia pediátrica oncológica, según Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad.

RETI-Sehop: 45 años de investigación y seguimiento

El RETI-Sehop nació a finales de los años setenta como un proyecto conjunto de la Universitat de València y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). Impulsado por pioneros de la oncohematología pediátrica, su objetivo ha sido evaluar los avances en el tratamiento del cáncer infantil y garantizar la igualdad de oportunidades para todos los menores, independientemente de su lugar de residencia.

El registro funciona como una red cooperativa, recibiendo notificaciones de todos los hospitales y unidades de oncología pediátrica de España, y haciendo seguimiento de los pacientes hasta cinco años tras el diagnóstico. Con una exhaustividad del 97% en menores de 15 años, se ha consolidado como el referente nacional sobre cáncer infantil.

Investigación y proyectos internacionales

El RETI-Sehop también participa en grandes proyectos internacionales de investigación epidemiológica, comparando los resultados españoles con otros países y reforzando la visibilidad de la oncología pediátrica española a nivel global.

Desde 2014 cuenta con financiación del Ministerio de Sanidad, y sus datos se integran en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, apoyando la planificación, la evaluación de resultados asistenciales y la mejora de los protocolos cooperativos.

La voz de la experiencia

El 45 aniversario del RETI-SEHOP recordó que detrás de cada estadística hay vidas humanas. Laura Mora, sobreviviente de osteosarcoma, declaró:
«Estoy yo y muchos otros menores. RETI construye conocimiento y siembra esperanza», destacando el valor del registro para pacientes y familias.

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