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Reconstruyen en València el corazón de una bebé con una cardiopatía congénita incompatible con la vida

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La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud ha intervenido con éxito a una niña de 4 meses que tenía una cardiopatía congénita muy grave además de padecer Síndrome de Down.

Los padres de la bebé, Sonsoles y Jaime, conocían, porque se lo habían diagnosticado en las revisiones de Diagnóstico Prenatal durante el embarazo, que su hija iba a nacer con Trisomía 21 y con una Cardiopatía Congénita muy grave que afectaría gravemente a su vida después del nacimiento. Pero aun así, decidieron seguir adelante y continuar con el embarazo.

La pequeña Sonsoles nacía hace 4 meses, y desde el primer día mostró una gran dificultad respiratoria. Además, rechazaba las tomas con la consecuente falta de ganancia de peso, y sudaba mucho. En definitiva, según el equipo de profesionales de La Salud, “presentaba todos los rasgos típicos de la Cardiopatía Congénita llamada Canal Auriculoventricular (AV) común completo que, si no se corregía, hubiera sido incompatible con la vida a los pocos meses”.

Sonsoles y Jaime empezaron desde el primer momento a buscar la mejor opción para el tratamiento de su hija. Fueron 4 meses, recuerdan, en los que además de preocuparse por el delicado estado de su hija tuvieron que decidir en qué equipo de profesionales depositaban su confianza. “habíamos oído hablar del equipo de profesionales de La Salud – aseguran- y fuimos a buscarlos por su experiencia”.

Reconstrucción completa del corazón
La cirugía se realizó con circulación extracorpórea e hipotermia profunda a 25 grados. El corazón de la pequeña estuvo parado 45 minutos durante los cuales el equipo de cirujanos lo reconstruyeron completamente creando 2 aurículas, 2 ventrículos y 2 válvulas auriculoventriculares. Es una operación- asegura el equipo- tremendamente delicada en la que un mal resultado significa la no supervivencia del paciente”

“Las horas que duró la operación fueron muy duras- explica Jaime- porque la niña solamente tiene 4 meses; es una cirugía dura para un adulto, pues imagínate, para un bebé mucho más”. Pero la verdad es que su hija “ha sido una luchadora nata”, asegura orgulloso Jaime. “Nosotros hemos estado a su lado, acompañándola, pero todo el mérito es de los médicos que son fantásticos, y suyo porque se ha comportado como una valiente”

Sonsoles recuerda que “el cirujano ya nos dijo al terminar que todo había ido fenomenal a pesar de ser una operación muy compleja, pero nos esperábamos un post operatorio mucho más duro. La verdad -añade- es que la recuperación ha sido impresionante y maravillosa”.

Una luchadora nata
Aseguran que han estado muy tranquilos en el hospital: “estamos encantados tanto con la cirugía como con los cuidados posteriores que han sido óptimos. Cada vez que íbamos a la UCI Pediátrica nuestra hija tenía a dos médicos encima, a las enfermeras pendientes y además cuidándola con mucho cariño. Nos hemos sentido muy comprendidos y escuchados”.

La hija de Jaime y Sonsoles pesaba solamente 4,1 kg a pesar de tener cuatro meses porque le costaba comer, pero ha aguantado muy bien la cirugía y ha evolucionado correctamente. Las primeras 12 horas requirió ventilación asistida, pero a las 36h ya comenzó a alimentarse.

Hoy está ya en su casa y, aparte de las revisiones periódicas, podrá llevar una vida normal.

Referente nacional
La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud es la única privada existente en la Comunidad Valenciana y la segunda en España capaz de tratar y atender casos de alta complejidad como éste.

La conforman un equipo multidisciplinar de cardiólogos, cirujanos e intensivistas pediátricos, así como un amplio equipo de enfermeras y enfermeros especializadas/os que tienen como misión ofrecer un tratamiento integral quirúrgico de cardiopatías congénitas que atiende desde recién nacidos a pacientes hasta la adolescencia.

4.000 casos al año en España
La cardiopatía congénita es la malformación congénita aislada de mayor incidencia en España con 4.000 casos nuevos de niños/as cada año. Agrupa a una serie de enfermedades cuyo patrón común es la existencia de una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente desde la época prenatal hasta su resolución. Es fundamental la detección temprana de estas malformaciones durante el embarazo a través del diagnóstico prenatal. En caso de detectar una anomalía congénita será necesario hacer un seguimiento intrauterino del feto y recibir una atención específica durante el parto.

“Hay cardiopatías que requieren ser intervenidas nada más nacer y hay otras que pueden ser operadas con posterioridad, pero en demasiados casos se va a requerir cirugía antes o después”, aseguran desde el equipo de La Salud.

“El resultado de la intervención es directamente proporcional a la experiencia del equipo que atienda al paciente-añaden. “Hay que adaptar cada tratamiento de forma individualizada y eso exige un gran dominio de las cardiopatías”, aseguran.

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Permiso laboral por fallecimiento: ¿Cuántos días tienes si muere un familiar?

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El Ministerio de Trabajo y Economía Social ha alcanzado un acuerdo con los sindicatos CCOO y UGT para ampliar el permiso laboral por fallecimiento de un familiar, que pasará de los actuales dos días a un total de 10 días laborables. El pacto, anunciado este lunes tras una reunión entre las partes, incluye además la creación de dos nuevos permisos vinculados a situaciones de final de vida, aunque no cuenta con el respaldo de la patronal.

El secretario de Estado de Trabajo, Joaquín Pérez Rey, ha confirmado que el acuerdo forma parte de la propuesta impulsada por el departamento que dirige la vicepresidenta segunda del Gobierno, Yolanda Díaz, y que ahora deberá seguir su tramitación en el ámbito legislativo.

Ampliación del permiso por fallecimiento

La principal medida del acuerdo es la ampliación del permiso por fallecimiento de un familiar hasta los 10 días laborables, una reivindicación histórica de las organizaciones sindicales. El objetivo, según Trabajo, es adaptar la normativa laboral a la realidad de los procesos de duelo y facilitar una mayor conciliación en momentos de especial vulnerabilidad personal y familiar.

Este cambio supondría una modificación sustancial respecto al marco actual, que reconoce únicamente dos días por este motivo.

Nuevos permisos por cuidados paliativos y eutanasia

El pacto firmado entre Trabajo, CCOO y UGT incorpora también la creación de dos nuevos permisos laborales:

  • Un permiso de hasta 15 días laborables para el acompañamiento de familiares en situación de cuidados paliativos.

  • Un permiso de un día destinado al acompañamiento en procesos de eutanasia, en línea con la legislación vigente sobre muerte digna.

Ambas figuras buscan dar cobertura legal a situaciones de final de vida que, hasta ahora, no contaban con un reconocimiento específico en la normativa laboral.

Rechazo de la patronal y próximos pasos

El Ministerio de Trabajo ha subrayado que estas medidas ya formaban parte de su propuesta inicial y ha confirmado que la patronal se opone al acuerdo, por lo que no ha suscrito el pacto alcanzado con los sindicatos.

Tras el acuerdo social, el siguiente paso será la tramitación parlamentaria. El Gobierno deberá recabar los apoyos necesarios en el Congreso de los Diputados para que la ampliación del permiso por fallecimiento y la creación de los nuevos permisos se incorporen a la legislación laboral.

Desde Trabajo confían en que el respaldo sindical facilite el debate político y permita avanzar en un marco de derechos laborales más amplio en situaciones especialmente sensibles para los trabajadores y sus familias.

 

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