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Salud y Bienestar

En la Comunitat Valenciana hay 743 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

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Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que avanza hacia la parálisis progresiva y provoca una pérdida de la autonomía de la persona.

Del total de 743 personas personas diagnosticadas en la Comunitat Valenciana, 407 son hombres y 336 mujeres. Además, la mayoría de los pacientes tienen una edad entre los 55 y 75 años. Durante el año pasado se diagnosticaron 139 nuevos casos.

Todos ellos sufren en distinto grado los efectos de una enfermedad que compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, y es especialmente sensible porque produce pérdida de la autonomía personal. Afecta de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, y la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años.

La Conselleria de Sanidad ha elaborado el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento que ha puesto a disposición de profesionales, pacientes y familiares para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad.

La complejidad de la ELA, que hace que el paciente precise de cuidados permanentes, obliga a abordarla de una forma integral. Con este Plan se pretende facilitar y apoyar el cuidado diario de las personas que padecen esta enfermedad, ya que necesitan de una atención individualizada.

El plan se ha elaborado con el trabajo de medio centenar de especialistas y con la participación de pacientes, con el fin de poder dar unas pautas sobre necesidades respiratorias, de nutrición, rehabilitación, o atención domiciliaria. Por lo tanto, es un documento de gran ayuda para profesionales y para las personas que se dedican al cuidado de las personas que padecen esta enfermedad, así como para los propios pacientes. El Plan está disponible en esta página web.

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Salud y Bienestar

Lalaby-Lung: la app que mejora la calidad de vida de pacientes con cáncer de pulmón en tiempo real

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La Universitat Politècnica de València (UPV), en colaboración con el Hospital Universitario Doctor Peset y la Fundación Fisabio, ha presentado Lalaby-Lung, una innovadora app para monitorizar en tiempo real la calidad de vida de pacientes con cáncer de pulmón. Esta herramienta tecnológica permite a los pacientes registrar su estado de salud de manera sencilla y sin necesidad de dispositivos adicionales.

Cómo funciona Lalaby-Lung

Lalaby-Lung combina cuestionarios clínicos validados con datos de los sensores del móvil, incluyendo pasos, distancia recorrida, nivel de ruido, uso de pantalla y calidad del sueño. Esta combinación de información subjetiva y objetiva ofrece a los profesionales sanitarios una visión continua y precisa de la evolución del paciente.

El personal médico puede acceder a un panel de control web, que muestra gráficamente tendencias en los indicadores de calidad de vida, alertas automáticas y hitos del tratamiento, como ciclos de quimioterapia o pautas de medicación. Esto facilita tomar decisiones clínicas rápidas y personalizadas, mejorando la atención oncológica.

“Lalaby-Lung es una herramienta estable, útil y poco intrusiva que permite anticipar cambios significativos en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de pulmón”, explica Sabina Asensio-Cuesta, investigadora principal del proyecto en la UPV.

Pruebas piloto y expansión

El proyecto comenzó en 2018 con una prueba de concepto con dos pacientes durante seis semanas. Tras validar su eficacia, se realizaron pruebas con otros diez pacientes, perfeccionando la usabilidad y experiencia de usuario. Gracias a la financiación del Programa de Generación de Conocimiento del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el proyecto permitirá la participación de 100 pacientes más hasta 2027.

La interfaz de Lalaby-Lung está inspirada en el ‘Árbol de la Vida’ e incorpora elementos visuales de la región de Valencia, como naranjos y limoneros, con colores que evocan el mar y la luz mediterránea. Este diseño busca crear un entorno relajante y cercano, fomentando el uso diario de la app por parte de los pacientes.

Beneficios para los pacientes y profesionales

  • Seguimiento en tiempo real de síntomas y calidad de vida.

  • Detección temprana de cambios importantes que pueden afectar el tratamiento.

  • Personalización de la atención oncológica, con decisiones basadas en datos objetivos y subjetivos.

  • Alertas automáticas ante indicadores críticos, mejorando la respuesta médica.

Lalaby-Lung se posiciona como un avance significativo en la atención de pacientes con cáncer de pulmón, combinando tecnología, salud digital y datos clínicos para mejorar la calidad de vida y optimizar los tratamientos.

 

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