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Fundación El Sueño de Vicky: «Los niños con cáncer no necesitan milagros, necesitan investigación»

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«Porque los niños con cáncer no necesitan milagros, necesitan investigación». Con este objetivo nace la Fundación ‘El Sueño de Vicky’, una entidad que recauda fondos para la investigación contra el cáncer infantil, que en nuestro país es considerado como una ‘enfermedad rara’, lo que supone que, tal como detalla su fundadora y presidenta, Laura García, «que no reciban las aportaciones estatales para la investigación que deberían».

En unas fechas marcadas por los regalos especialmente por la ilusión que genera entre los más pequeños la llegada de Sus Majestades Los Reyes Magos, conviene ir más allá y ver la realidad de muchos niños que sufren una de las enfermedades más duras que no entiende de raza, sexo ni edad: el cáncer.

Y es que los datos, en plena pandemia Covid, también merecen ser tenidos muy en cuenta. En España se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil al año, falleciendo tristemente 1 de cada 3 menores.

Aunque es la primera causa de muerte entre niños de 2 a 16 años, es considerada una enfermedad rara, por lo que apenas se destinan fondos públicos para su investigación.

El cáncer infantil no puede ser tratado igual que el de los adultos, al tener los niños su organismo en desarrollo.

Laura, creó esta fundación a raíz de la muerte de su pequeña Vicky, y tras una lucha admirable e incansable por salvar la vida de una de sus hijas mellizas, que le fue detectada con apenas 3 años de vida.

Imagen: Instagram Sueño de Vicky

Vicky, la lucha de la estrella que más brilla

En 2012 Laura tuvo a sus mellizas, Alba y Vicky, quienes complementaban una familia de dos hermanos más. Por motivos laborables, la familia se trasladó a vivir a Panamá, cuando éstas apenas tenían 3 meses de vida. A los tres años, ambas empezaron la guardería y fue a los cuatro días, cuando Vicky, salía del ‘cole’ con el párpado inflamado «como si le hubiera picado un bicho. Yo no me considero una madre histérica, y viviendo cerca de la ‘selva’ pensé que podría ser fruto del picotazo de un mosquito o similar, así que no le di la menor importancia», narra Laura en una entrevista concedida a Official Press.

«Sin embargo pasaron los días, y el ojo seguía igual. Fuimos al hospital y nos dieron corticoides al asegurarnos que era una picadura. Pero mi sexto sentido me decía que algo no iba bien. Así que le consulté a mi pediatra que nos trataba en España y su respuesta fue inmediata: Hazle una resonancia hoy, no mañana. Palabras y día que nunca olvidaré», puntualiza la madre de Vicky. El resultado de la resonancia fue un jarro de agua fría para una familia que disfrutaba de una felicidad plena y que, además, Laura tuvo que enfrentarse sola al diagnóstico porque su marido se encontraba de viaje justo esos días. «Mi hija tenía una enfermedad rara y le quedaban tres meses de vida, y no había nada que hacer. Algo a lo que yo no daba crédito porque llevábamos una vida saludable. Al preguntar qué tipo de enfermedad rara tenía Vicky la respuesta fue que tenía cáncer. Es algo que cuentan que pasa pero que nunca piensas que te puede pasar a ti».

Tras la vuelta del padre de la familia a casa, decidieron volver a España para contrastar opiniones médicas y en busca de la esperanza de un diagnóstico erróneo. «En el Hospital Niño de Jesús de Madrid confirmaron la fatal noticia. Vicky tenía un tumor cerebral en el tronco encefálico. Un tumor que no querían biopsiar porque era un DIPG, un tumor que ya tuvo también hace 56 años la hija de Neil Armstrong y que no tiene tratamiento, directamente el menor ingresa en cuidados paliativos y a esperar. Yo no lo quise creer, ni siquiera tener la opción de poder hacerle la biopsia por si se habían equivocado. Y ahí empezó nuestro periplo recorriendo el mundo: EEUU, Nueva Zelanda, Italia, Alemania,… finalmente le hicieron en España la biopsia a vida o muerte y por suerte no tenía ese tipo de tumor, sino que era de otra índole, también muy agresivo, pero tenía tratamiento y un 25% de posibilidades de curarse a las que yo lógicamente como madre me aferré para luchar. Nunca pensé en la opción de que se pudiera morir porque sino no habría podido levantarme cada mañana».

«Vicky entró en el hospital un 13 de junio de 2014 y salió un 7 de julio de 2015, tiempo durante el que la pequeña recibió quimio durante 24 horas, siete días a la semana. Cada semana al acabar el tratamiento, estaba tan baja de defensas que no podía salir del hospital ni de la habitación. Nosotros teníamos que entrar con guantes, mascarilla y bata». En ese tiempo la hija de Laura fue operada 11 veces, «cada vez me despedía de ella porque no sabía si iba a salir y le dieron la dosis más alta de radioterapia y salió sin saber andar, sin saber comer y con muchas complicaciones pero supuestamente limpia de cualquier célula cancerígena».

Sin embargo, la mala fortuna volvió a los pocos meses, justo cuando la iban a escolarizar recibían la llamada del hospital «para decirnos que el tumor había empezado a crecer y que no había nada que hacer. Esto fue un 12 de noviembre y nos dijeron que Vicky no llegaría a navidad. Se me rompió el corazón en mil pedazos, es un dolor físico que sientes y pese a ello dije que si mi hija no llegaba a Navidad, la Navidad llegaría a Vicky. Así que ese mismo día montamos en casa el árbol de Navidad y el Belén, y desde entonces en mi casa empieza el 12 de noviembre», señala con una entereza admirable.

«Luchamos lo que pudimos. Mi objetivo era hacerle feliz mientras rogaba a Dios que le curase o que no sufriera mi hija. Vicky me ha hecho ser mejor persona. Era más fuerte el amor que sentía por ella que el dolor que sentía yo porque me estaba dejando. Cuando Vicky se fue, un 30 de octubre de 2016, se quedó dormida en mis brazos, en mi casa», relata Laura con voz algo entrecortada por la lógica emoción.

Desde entonces «no tengo miedo a la muerte y vivo con ‘la maleta hecha’. Cuando tengo que pedir perdón o dar las gracias lo hago, e intento estar bien con todo el mundo. Me considero una persona feliz por mi hija y por mi. Ella me ha enseñado a valorar todas las cosas de la vida, disfrutar el día a día, el futuro no existe. Me considero una afortunada de haber sido su madre y haberle podido cuidar, y ahora lo que quiero es pensar que la muerte de mi hija es esperanza para otros niños»

Cada día muere más de un niño en España por cáncer
Durante el tratamiento de la pequeña, Laura se informó que como el cáncer infantil es considerado como una enfermedad rara de las 7.000 que hay por tanto «no hay recursos públicos ni privados suficientes para su investigación pese a que año mueren más de 500 niños por esta causa, es decir, más de un niño al día, todo esto no es conocido. De hecho como mucho, la investigación a esta causa puede llegar a recibir unos 80.000 euros anuales, no más».

Al saber todo esto decidí empezar a recaudar dinero y destinarlo a la investigación en aquellas organizaciones que estudiasen salvar las vidas de los más pequeños. Cuando mi hija murió, dos días antes yo ya había creado una asociación pequeña llamada El Sueño de Vicky, y esa es la misión que me ha dejado. El amor que no pude dar a mi hija lo volqué 100% en el proyecto que pasó a ser una Fundación al conocer a gente y dar a conocer el objetivo de recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil».

Laura García era una persona anónima pero sin embargo personas de relevancia social como el que fuera portero del Valencia CF, Santi Cañizares; el entrenador de la Selección Española de Fútbol, Luis Enrique o el cantante Michael Bublé también han sentido la pérdida de sus hijos a causa de esta enfermedad. «Parece que es algo ajeno pero por desgracia es algo que toca y duele mucho».

De hecho, Cañizares y su mujer se han involucrado de lleno en el proyecto y se han organizado varios eventos en Valencia. Desde el inicio han pasado cuatro años y hemos recaudado ya más de dos millones de euros. Hemos hecho muchas campañas para dar a conocer esta realidad que yo no conocía hasta que mi hija no enfermó y es una enfermedad que se lleva a nuestros niños

La investigación, vital para crear el futuro
A través de la Fundación se busca dar a conocer la realidad y problemática de esta enfermedad y la importancia de la investigación para poder avanzar y dar con tratamientos específicos para ellos, dado que producen graves secuelas que impiden que los niños lleven una vida normal después de superar la enfermedad. Y que la investigación puede trabajar en prevenir efectos secundarios durante y después de los tratamientos y lograr una mejor calidad de vida de nuestros pequeños.

El objetivo, por tanto, es claro, «dotar a los médicos e investigadores de las mejores armas para acabar con esta enfermedad» y es por ello, que los proyectos de investigación a los que se destinan todo lo que se recauda va destinado a proyectos seleccionados muy detenidamente.

Desde la Fundación apuntan que «creemos en la cura de esta enfermedad a través de la investigación, cuanto más se investigue más se podrá saber acerca de ella y vencerla» y para ello recaudan fondos a través de la organización de eventos solidarios, tienda online con un merchandising donde las estrellas, ‘símbolo’ que caracteriza a la Fundación por ser la canción que siempre cantaba Vicky, tiene todo el protagonismo. También obtienen fondos a través de regalos solidarios para celebraciones especiales, ventos solidarios deportivos, culturales, desayunos y afterworks; así como de donaciones puntuales o periódicas, que han bautizado como ‘soñadores’.

La lucha contra el cáncer infantil tiene el color dorado, porque los hijos son el bien más preciado. En concreto, el avatar de la fundación es una estrella porque Vicky de pequeña cantaba todo el día la canción «estrellita dónde estás» y cuando ella se va al cielo, su hermana melliza preguntaba cómo podía ver a Vicky, y la respuesta fue clara: «Vicky es la estrella que más brilla».

Dos proyectos activos y más de 2 millones de euros recaudados

Actualmente, mantienen dos proyectos en activo. Uno es con la Universidad de Navarra y el Centro de Investigación Médico Aplicada, donde están haciendo un ensayo clínico sobre el tumor que tuvo Vicky y otro con el Hospital Niño Jesús de Madrid, que con una experiencia de más de 35 años en oncología infantil tratando tumores cerebrales pediátricos, cuenta con el personal, la infraestructura y la logística para crear esta Unidad de manera efectiva y puedan acceder todos los niños de España. Ayudar a convertirlo en un centro especializado y de referencia en tumores cerebrales pediátricos, donde se asista al enfermo de forma integral, incluyendo no sólo el diagnóstico y tratamiento, sino también facilitando el apoyo de los profesionales necesarios para incorporarse a la vida cotidiana (logopeda, neuropsicólogo, etc.).

Fruto de la actividad de la fundación el centro hospitalario de Madrid ha recibido cuatro becas para oncólogos, una máquina de secuenciación de tumores, la maquinaria de toda una sala de rehabilitación y financiado dos ensayos clínicos. En uno de ellos hay tres niños, de los cuales una niña lleva dos años y está ‘limpia’ de cáncer. «Algo que nos llena de ilusión y nos motiva a seguir con ello».

En un momento vital, en que la pandemia mundial ha vuelto a resaltar los valores humanos de cooperación, es importante no dar la espalda a colectivos tan vulnerables como son los niños y el futuro de nuestra sociedad. Ayudarles a poder ser adultos del mañana y dejarles un mundo mejor está hoy día en los adultos del presente. Este año ha demostrado, a todos los niveles, la importancia de la investigación. Podemos vivir sin muchos lujos pero la investigación es vital. No debemos fallarles.

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El santoral de hoy, 20 de abril

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El santoral es el libro que contiene las vidas o los hechos de santos. Official Press te trae cada día la lista de los santos que se conmemoran cada día del año.

pixabay

 

Hoy 20 abril es…

Santa Inés de Montepulciano,

fue una abadesa de la orden de Santo Domingo, virgen, que vistió el hábito de las vírgenes a los nueve años, y a los quince, en contra de su voluntad, fue elegida superiora de las monjas de Procene.

Falleció el 20 de abril de 1317 siendo beatificada en 1608 y canonizada en 1726.

 

Además de este santo hoy también se recuerdan a estos otros santos y beatos en el santoral:

¿Qué es el santoral?

Al conjunto de personas veneradas en una fecha del calendario como santos y beatos por la Iglesia católica se le conoce como santoral. Esta costumbre proviene de la época paleocristiana en la que se conmemora el aniversario de la muerte de los mártires.

Durante siglos la Iglesia ha ido canonizando a personas por sus actos, hechos y martirios sufridos en defensa de la Fe cristiana. En la actualidad también también se recuerda como santos a aquellos fallecidos por causas naturales (los antiguamente llamados confesores, en contraposición con los testigos) que están incluidos en el calendario, además de festividades destacadas como Pascuas, Pentecostés o la Epifanía que tienen relación con la vida de Jesús, relatos bíblicos y la historia eclesiástica.

Curiosidades

En la Edad Media era común relacionar las fechas de los acontecimientos con el calendario eclesiástico. Por ejemplo se fechaban en el «tercer día del Adviento» o en la «noche de San Juan».

De hecho cuando nacía un hijo o hija se les solía poner como nombre de pila el de la festividad que se celebrase en el día de su nacimiento o bautismo.

La tradición de felicitar el santo a las personas se conserva en la actualidad.

 

 

 

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