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Salud y Bienestar

Jimena, la niña de 6 años con una enfermedad rara que le hace olvidar lo aprendido

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síndrome de Phelan McDermid

Alicante, 19 feb (OFFICIALPRESS- EFE). Jimena, una niña de seis años con síndrome de Phelan McDermid, olvida lo que aprende en un período indeterminado de tiempo. Sus padres solicitan acelerar los trámites para que reciba la atención de un Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) durante ocho horas diarias, un recurso clave para su desarrollo.

Una espera de más de dos años para su reconocimiento de discapacidad

Su padre, Manuel Llopis, ha explicado a EFE que, tras más de dos años de espera, Jimena ha obtenido el grado dos de discapacidad. Sin embargo, el acceso a un terapeuta infantil especializado tiene una demora de al menos dos meses, a lo que se suma el tiempo de gestión del trámite.

«Jimena necesita estimulación y terapia urgente», insiste Llopis.

La familia enfrenta dificultades para conciliar su vida laboral y familiar, ya que su madre tuvo que dejar el trabajo para cuidar de Jimena y su hermano pequeño, mientras que su padre, bombero de profesión, intenta compaginar su jornada con las necesidades de su hija.

Un síndrome raro que afecta a 250 niños al año en España

El síndrome de Phelan McDermid es una enfermedad genética rara causada por la mutación o pérdida de material en el cromosoma 22, afectando el gen SHANK3. Sus síntomas incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el habla y falta de control de esfínteres.

«Jimena es dependiente al 100%. Olvida cosas esenciales y no tiene percepción del peligro, lo que más nos preocupa», explica su padre.

Cada año, en España se diagnostican 250 nuevos casos de esta enfermedad, lo que pone en evidencia la urgente necesidad de mejorar la atención y los recursos para estas familias.

Un llamamiento por todas las familias en la misma situación

Los padres de Jimena han hecho público su caso no solo por su hija, sino para visibilizar la realidad de muchas familias en situaciones similares.

«Es inviable para cualquier familia que necesite trabajar. La carga física y mental es enorme», asegura Llopis.

Ahora, piden que la Administración agilice el proceso para que Jimena reciba la atención que necesita lo antes posible.

 

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Salud y Bienestar

Cómo eliminar el anisakis de la merluza y disfrutar del pescado sin riesgos

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El anisakis es un parásito presente en muchos pescados y cefalópodos que puede causar anisakiasis, una enfermedad que provoca trastornos digestivos y reacciones alérgicas graves. La Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición (AECOSAN) advierte que el consumo de pescado crudo o poco cocinado es el principal riesgo, y ofrece recomendaciones para disfrutar del pescado con seguridad.

1. Selección y manipulación del pescado

El primer paso para evitar la infección es elegir pescado fresco y limpio, preferiblemente sin vísceras. Si compras el pescado entero, retira las vísceras inmediatamente, ya que el parásito se encuentra principalmente en ellas. Este gesto reduce significativamente el riesgo de anisakiasis.

2. Cocción adecuada: el método más efectivo

Cocinar el pescado correctamente es fundamental para eliminar el anisakis. Asegúrate de que la temperatura interna alcance al menos 60 °C durante un minuto. Como guía práctica:

  • Una pieza de pescado de 2,5 cm de grosor necesita unos 10 minutos de cocción, dándole la vuelta a la mitad del tiempo.

  • Puedes freír, hornear, cocer o cocinar a la plancha, siempre controlando la temperatura uniforme.

3. La congelación salva vidas

Cuando el pescado se va a consumir crudo o semicrudo, la congelación es obligatoria. Las recomendaciones de AECOSAN incluyen:

  • Congelar a –20 °C o menos durante mínimo cinco días.

  • Usar frigoríficos con tres estrellas o más para asegurar la temperatura.

  • Comprar pescado ya congelado de proveedores que cumplan esta norma.

4. Preparaciones que requieren congelación

Algunas recetas tradicionales o internacionales deben seguir este paso:

  • Boquerones en vinagre, ceviche, sashimi o sushi.

  • Carpaccios y pescados marinados.

  • Huevas crudas, arenques o pescados ligeramente salados.

  • Pescado ahumado en frío.

5. Productos que no necesitan congelación

No todo el pescado requiere congelación:

  • Moluscos bivalvos: mejillones, ostras, almejas, coquinas.

  • Pescados de agua dulce: truchas, carpas.

  • Semiconservas y pescados curados: anchoas, bacalao, mojamas.

6. Legislación y responsabilidad

La UE y España obligan a que los productos de la pesca estén libres de parásitos visibles y que los establecimientos garanticen la seguridad de los alimentos crudos o semicocidos. Además, los consumidores tienen derecho a información sobre congelación previa.

7. Prevención: clave para disfrutar del pescado

La prevención del anisakis combina:

  • Elección de pescado limpio y fresco.

  • Cocción a temperaturas seguras.

  • Congelación adecuada cuando sea necesario.

Siguiendo estas recomendaciones, es posible disfrutar de la merluza y otros pescados sin riesgos, equilibrando tradición culinaria y seguridad alimentaria.


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