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Salud y Bienestar

Jimena, la niña de 6 años con una enfermedad rara que le hace olvidar lo aprendido

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síndrome de Phelan McDermid

Alicante, 19 feb (OFFICIALPRESS- EFE). Jimena, una niña de seis años con síndrome de Phelan McDermid, olvida lo que aprende en un período indeterminado de tiempo. Sus padres solicitan acelerar los trámites para que reciba la atención de un Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) durante ocho horas diarias, un recurso clave para su desarrollo.

Una espera de más de dos años para su reconocimiento de discapacidad

Su padre, Manuel Llopis, ha explicado a EFE que, tras más de dos años de espera, Jimena ha obtenido el grado dos de discapacidad. Sin embargo, el acceso a un terapeuta infantil especializado tiene una demora de al menos dos meses, a lo que se suma el tiempo de gestión del trámite.

«Jimena necesita estimulación y terapia urgente», insiste Llopis.

La familia enfrenta dificultades para conciliar su vida laboral y familiar, ya que su madre tuvo que dejar el trabajo para cuidar de Jimena y su hermano pequeño, mientras que su padre, bombero de profesión, intenta compaginar su jornada con las necesidades de su hija.

Un síndrome raro que afecta a 250 niños al año en España

El síndrome de Phelan McDermid es una enfermedad genética rara causada por la mutación o pérdida de material en el cromosoma 22, afectando el gen SHANK3. Sus síntomas incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el habla y falta de control de esfínteres.

«Jimena es dependiente al 100%. Olvida cosas esenciales y no tiene percepción del peligro, lo que más nos preocupa», explica su padre.

Cada año, en España se diagnostican 250 nuevos casos de esta enfermedad, lo que pone en evidencia la urgente necesidad de mejorar la atención y los recursos para estas familias.

Un llamamiento por todas las familias en la misma situación

Los padres de Jimena han hecho público su caso no solo por su hija, sino para visibilizar la realidad de muchas familias en situaciones similares.

«Es inviable para cualquier familia que necesite trabajar. La carga física y mental es enorme», asegura Llopis.

Ahora, piden que la Administración agilice el proceso para que Jimena reciba la atención que necesita lo antes posible.

 

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Dieta blanda: ¿Qué alimentos comer?

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Dieta blanda, ¿Qué alimentos comer?
MAPFRE

Cuando nos mandan hacer dieta blanda, nos preguntamos ¿qué alimentos comer?

Es una dieta de fácil digestión, adecuada para recuperarse tras algún proceso en el que el sistema digestivo requiere realizar el mínimo esfuerzo para volver a la normalidad.

La dieta blanda evita un exceso de fibra y grasas. Se trata de una alimentación basada en cocciones fáciles de digerir que incluye cereales refinados, vegetales no excesivamente fibrosos, carnes magras y pescados blancos, etc.

Dieta blanda, ¿Qué alimentos comer?

Verduras y hortalizas

Vamos a poder tomar las verduras cocidas que no estén excluidas expresamente por ser más fibrosas o que conlleven mayor trabajo digestivo. También podemos tomar purés de verduras o caldos vegetales. Forman parte de la dieta blanda las judías verdes al vapor bien cocidas, la crema de calabaza, el caldo vegetal, el calabacín cocido, la zanahoria… Y podemos acompañarlos de patata también hervida o al vapor.

Frutas

Las frutas cocidas, y las frutas muy maduras que no sean ácidas, como el plátano o la pera, se pueden tolerar bien en situaciones en que debemos dar el mínimo trabajo al sistema digestivo.

Cereales

Podemos tomar todo tipo de cereales blancos o refinados, arroz, pasta, pan blanco fresco o tostado, sémola, cereales refinados dextrinados si fuera necesario… Lo que vamos a evitar en la preparación de cualquiera de estos alimentos es la elaboración con alguna salsa fuerte, como salsas de tomate frito, cremas de leche, etc.

Legumbres

Tienen gran cantidad de fibra por lo que no van a ser el alimento de elección de entrada, pero se puede probar la tolerancia de una crema de lenteja roja o un humus de garbanzos, crema de guisantes… Las  legumbres trituradas y pasadas por un colador chino siempre van a resultar más fácilmente digeribles y, si las pelamos previamente, aún es más probable su tolerancia. Se aconseja iniciar la ingesta con pequeñas cantidades.

Carnes

Se pueden tolerar bien las carnes blancas como el pollo, el pavo y el conejo, especialmente en cocciones suaves. Se puede empezar por preparaciones en que quede meloso, como el vapor o un guiso suave con verduras y posteriormente se puede probar su tolerancia hechas al horno o a la plancha.

Pescados

El pescado blanco como la merluza, el bacalao fresco, el rape, etc., son elaborados al vapor, hervidos, o en guisos suaves de verduras se van a tolerar bien, y también si se preparan a la plancha o al horno sin añadir apenas aceites. Posteriormente podemos probar la tolerancia de pescados semi grasos como la lubina o la dorada.

Huevos

La clara se tolera mejor que la yema, por lo que probaremos primero la tolerancia de la clara y posteriormente de la yema. Si la tolerancia es buena se pueden tomar cocidos o en tortilla a la francesa, sin mucho aceite añadido. Pero no va a ser uno de los alimentos que de entrada se ofrezca en este tipo de alimentación, primero empezaremos con alimentos más suaves como los pescados blancos.

Lácteos

Empezaremos a valorar la tolerancia con el yogur natural blanco, podemos incorporar quesos frescos, requesón, leche y posteriormente quesos tiernos en poca cantidad.

Grasas

Podemos utilizar pequeñas cantidades de aceite de oliva, mantequilla o aguacate.

Bebidas

La bebida habitual, como siempre, será el agua, y también podemos incluir infusiones y caldos en este tipo de dieta. Si se escogen bebidas vegetales deben ser sin azúcar y escogiendo preferiblemente de arroz, avena, almendra o soja.

Otros productos

Puede tolerarse bien el tofu y posiblemente también el seitán.

Alimentos que excluimos de la dieta blanda

Verduras y hortalizas

Evitaremos las verduras crudas, en forma de ensalada, el tomate crudo, etc. Y verduras fibrosas o flatulentas como el puerro, la alcachofa, la berenjena, la cebolla… la familia de las coles: coles de Bruselas, coliflor, brócoli, repollo…

Frutas

Evitaremos las frutas ácidas y, en general, todas las frutas crudas que no estén muy maduras.

Cereales

En la dieta blanda quedan excluidos todo tipo de cereales integrales y sus derivados y todos los productos de bollería y repostería.

Legumbres

Evitaremos las legumbres enteras por su gran cantidad de fibra.

Carnes

Quedan excluidas de una dieta de fácil digestión todos los embutidos y fiambres, las carnes rojas o las piezas fibrosas de carne. Y cualquier preparación grasa a base de carne.

Pescados

Los pescados azules y los mariscos quedan excluidos de la dieta blanda.

Huevos

Evitaremos los huevos fritos y los revueltos con buena cantidad de aceite añadido.

Lácteos

Evitaremos los postres lácteos como natillas, flanes, etc. Suelen ser grasos y azucarados. También evitaremos de entrada los quesos curados, pudiendo incorporarlos en muy pequeña cantidad una vez se toleren los tiernos y los semicurados.

Grasas

Evitaremos el tocino, la manteca, la nata, la crema de leche y otros productos muy grasos, frituras, rebozados, salsas grasas, etc. También el chocolate.

Bebidas

Aquella que pueden ser irritantes para la mucosa gástrica quedan excluidas de la dieta, es decir, todos los zumos ácidos, el café, el té, las bebidas gaseosas y por descontado las bebidas alcohólicas.

Otros productos

Evitaremos otros productos de difícil digestión o irritantes, como los productos ahumados, alimentos muy especiados, encurtidos, productos con vinagre, chucherías, etc. El tabaco también se considera un producto irritante.

¿Tienes dudas? Regístrate en Savia, la plataforma de servicios de salud digital de MAPFRE que te permite hablar gratis por chat con un nutricionista para que te oriente sobre tu alimentación.

Lo que debes saber:

  • Lo que se llama dieta blanda a nivel sanitario no es una dieta indicada para personas con problemas dentales sino una dieta que minimice el trabajo del sistema digestivo para digerirla.
  • La dieta blanda contiene vegetales cocidos no flatulentos, cereales refinados, carnes blancas y pescados blancos, etc. Todo ello con cocciones suaves.
  • Debemos excluir de este tipo de dieta alimentos grasos, ácidos, muy condimentados, etc. Por ejemplo, embutidos, repostería, encurtidos, frutas ácidas, etc.

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