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Salud y Bienestar

Jimena, la niña de 6 años con una enfermedad rara que le hace olvidar lo aprendido

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síndrome de Phelan McDermid

Alicante, 19 feb (OFFICIALPRESS- EFE). Jimena, una niña de seis años con síndrome de Phelan McDermid, olvida lo que aprende en un período indeterminado de tiempo. Sus padres solicitan acelerar los trámites para que reciba la atención de un Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) durante ocho horas diarias, un recurso clave para su desarrollo.

Una espera de más de dos años para su reconocimiento de discapacidad

Su padre, Manuel Llopis, ha explicado a EFE que, tras más de dos años de espera, Jimena ha obtenido el grado dos de discapacidad. Sin embargo, el acceso a un terapeuta infantil especializado tiene una demora de al menos dos meses, a lo que se suma el tiempo de gestión del trámite.

«Jimena necesita estimulación y terapia urgente», insiste Llopis.

La familia enfrenta dificultades para conciliar su vida laboral y familiar, ya que su madre tuvo que dejar el trabajo para cuidar de Jimena y su hermano pequeño, mientras que su padre, bombero de profesión, intenta compaginar su jornada con las necesidades de su hija.

Un síndrome raro que afecta a 250 niños al año en España

El síndrome de Phelan McDermid es una enfermedad genética rara causada por la mutación o pérdida de material en el cromosoma 22, afectando el gen SHANK3. Sus síntomas incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el habla y falta de control de esfínteres.

«Jimena es dependiente al 100%. Olvida cosas esenciales y no tiene percepción del peligro, lo que más nos preocupa», explica su padre.

Cada año, en España se diagnostican 250 nuevos casos de esta enfermedad, lo que pone en evidencia la urgente necesidad de mejorar la atención y los recursos para estas familias.

Un llamamiento por todas las familias en la misma situación

Los padres de Jimena han hecho público su caso no solo por su hija, sino para visibilizar la realidad de muchas familias en situaciones similares.

«Es inviable para cualquier familia que necesite trabajar. La carga física y mental es enorme», asegura Llopis.

Ahora, piden que la Administración agilice el proceso para que Jimena reciba la atención que necesita lo antes posible.

 

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Salud y Bienestar

Cuidado, así afecta el calor del verano a los medicamentos

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Cuidado, así afecta el calor del verano a los medicamentos

Especialistas del Departamento de Salud de la Ribera alertan de que una incorrecta conservación de los medicamentos en verano puede provocar importantes problemas de salud en el organismo al verse alteradas las características de calidad y eficacia de los fármacos.

Efectos nocivos que el calor puede provocar en los medicamentos

Teniendo en cuenta las altas temperaturas que suelen alcanzarse en estos meses, el personal especializado advierte de la necesidad de llevar a cabo una correcta utilización de los fármacos, con especial atención a aquellos medicamentos que deben conservarse en frío o deben utilizarse tan pronto se hayan sacado de la nevera.

Según los farmacéuticos de Atención Primaria del Departamento de Salud de la Ribera, Miguel Murcia y Rocío Broseta, “las condiciones de conservación que indica un medicamento, se establecen según los ensayos realizados antes de ser comercializados, por lo que deben respetarse para no perder su eficacia y seguridad”.

Por ello, antes de consumir cualquier medicamento, se debe comprobar su estado y su apariencia exterior, sobre todo en cremas, colirios, supositorios u óvulos, ya que por su aspecto se puede conocer su estabilidad.

Cuando nunca debes consumirlos

Si no se ha conservado correctamente o el producto ha cambiado al abrirlo, el medicamento no debe ser consumido bajo ningún concepto, ya que podrían estar alteradas las propiedades del fármaco.

Por lo que respecta a la conservación en casa, es aconsejable mantener los medicamentos en sitios frescos y secos, evitando la exposición directa a la luz solar.

Por ello, el personal experto recomienda no guardarlos en la cocina o el baño, estancias de la casa que, por lo general, suelen acumular más calor a lo largo del día, y siempre lejos del alcance de los niños.

En cualquier caso, es importante que antes de tomar un medicamento se consulte con  profesionales sanitarios y se evite la automedicación.

Igualmente, cuando se adquiera por primera vez, se recomienda leer el envase y el prospecto para conocer la temperatura a la que debe conservarse.

Viajar con medicamentos

En los trayectos por carretera, es recomendable no llevar los medicamentos en el maletero o la guantera del coche, ya que pueden llegar a alcanzar altas temperaturas.

Es imprescindible mantener las condiciones de transporte específicas para cada medicamento; es decir, los fármacos a conservar entre los 2ºC y 8ºC, deben conservarse siempre en nevera y, por tanto, transportarse en embalaje isotérmico refrigerado (sin llegar a congelar); por su parte, los fármacos que deben permanecer a una temperatura de entre 25ºC y 30ºC, han de transportarse en un embalaje isotérmico no refrigerado para evitar que puedan alcanzar temperaturas mayores.

Síndrome de agotamiento y golpe de calor

Por otro lado,  el personal especializado advierte de que algunos medicamentos pueden acentuar los efectos de las altas temperaturas, agravar el síndrome de agotamiento-deshidratación, propiciar los golpes de calor o inducir una hipertermia.

En este grupo de medicamentos se encuentran los diuréticos, los antiinflamatorios no esteroideos, los antihipertensivos, algunos antibióticos y antivirales, los antiarrítimicos, algunos antidiabéticos, los hipolipemiantes (empleados para regular el colesterol), los antidepresivos, los antihistamínicos y los antipsicóticos.

“Hay que estar atentos al estado general de aquellos pacientes que toman este tipo de medicamentos, así como propiciar una serie de medidas que ayude a controlar su temperatura corporal: ambiente fresco, buena ventilación y aireación, y continua hidratación.

Es importante resaltar que, a pesar de las altas temperaturas, en ningún caso se deben suspender los tratamientos establecidos por los facultativos”, concluyen Murcia y Broseta.

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