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Salud y Bienestar

Día Internacional de la enfermedad ELA y famosos que la padecen

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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Concienciación y Esperanza

Cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada dedicada a aumentar la concienciación sobre esta devastadora enfermedad neuromuscular. La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva del control muscular. Esta enfermedad afecta a miles de personas en todo el mundo, incluidos algunos famosos que han utilizado su plataforma para visibilizar la lucha contra la ELA.

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca a las neuronas motoras encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. Con el tiempo, estas neuronas mueren, llevando a la parálisis de los músculos y, finalmente, a la muerte. Los síntomas iniciales suelen incluir debilidad muscular, espasmos y dificultad para hablar o tragar. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes pueden perder la capacidad de moverse, hablar y respirar por sí mismos.

No se conoce una cura para la ELA y las causas exactas de su aparición son aún objeto de investigación. Sin embargo, existen tratamientos y terapias que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Famosos que Padecen o Han Padecido ELA

Stephen Hawking

Uno de los casos más conocidos es el del astrofísico británico Stephen Hawking. Diagnosticado a los 21 años, desafió todas las expectativas médicas al vivir con la enfermedad durante más de 50 años. Hawking continuó su trabajo revolucionario en la física teórica y la cosmología, comunicándose a través de un sintetizador de voz y utilizando una silla de ruedas con tecnología avanzada. Su vida y logros inspiraron a millones, destacando la capacidad humana de superar grandes adversidades.

Lou Gehrig

La enfermedad también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol de los New York Yankees que fue diagnosticado en 1939. Su carrera brillante se vio truncada por la ELA, y su valiente lucha contra la enfermedad ayudó a ponerla en el mapa de la conciencia pública. Su legado sigue vivo tanto en el ámbito deportivo como en la medicina.

David Niven

El actor británico David Niven, conocido por sus papeles en películas clásicas como «La vuelta al mundo en 80 días» y «La pantera rosa», fue diagnosticado con ELA a finales de los años 70. Aunque intentó mantener su condición en privado, finalmente la enfermedad le afectó gravemente, llevándolo a retirarse de la actuación antes de fallecer en 1983.

Famosos Españoles con ELA

Francisco Luzón

Francisco Luzón, un destacado banquero español y exmiembro del consejo de administración del Banco Santander, fue diagnosticado con ELA en 2014. Luzón ha utilizado su plataforma para aumentar la concienciación sobre la enfermedad y ha creado la Fundación Luzón para apoyar la investigación y la atención a los afectados por la ELA en España. Su trabajo ha sido fundamental para mejorar la visibilidad de la enfermedad en el país y apoyar a la comunidad de pacientes y sus familias.

Carlos Matallanas

El periodista y exfutbolista Carlos Matallanas fue diagnosticado con ELA en 2014. A pesar de su diagnóstico, Matallanas continuó escribiendo sobre deportes y su experiencia con la enfermedad, proporcionando una perspectiva valiosa y humana sobre la vida con ELA. Su lucha y su voz han inspirado a muchos, y su legado sigue vivo tras su fallecimiento en 2021.

Juan Carlos Unzué

El exfutbolista y entrenador español Juan Carlos Unzué anunció en 2020 que había sido diagnosticado con ELA. Desde entonces, Unzué se ha convertido en un activo defensor de la causa, utilizando su fama para concienciar al público y recaudar fondos para la investigación. Ha participado en numerosas campañas y eventos, destacando la necesidad de apoyo para los pacientes y sus familias.

La Importancia del Día Mundial de la ELA

El Día Mundial de la ELA busca no solo concienciar sobre la enfermedad, sino también fomentar la investigación para encontrar una cura y mejorar los tratamientos disponibles. Las asociaciones de pacientes y las organizaciones de salud realizan eventos, campañas y actividades para educar al público y recaudar fondos esenciales para la investigación y el apoyo a los afectados.

¿Cómo Puedes Ayudar?

Hay muchas maneras de contribuir a la lucha contra la ELA:

  • Donaciones: Contribuir económicamente a organizaciones que financian la investigación y el apoyo a pacientes.
  • Voluntariado: Ofrecer tu tiempo y habilidades a asociaciones que trabajan con pacientes de ELA.
  • Concienciación: Participar en eventos y campañas de concienciación, y compartir información sobre la enfermedad en redes sociales.
  • Apoyo a los Afectados: Brindar apoyo emocional y práctico a quienes viven con ELA y sus familias.

La Ciutat de les Arts i les Ciències se ilumina de verde por el Día Mundial de la ELA

La Ciutat de les Arts i les Ciències se iluminará esta noche de color verde  con motivo del del Día Mundial de la ELA. El encendido especial se realizará a partir de las 21.00 horas.

Con esta iluminación se pretende dar visibilidad y apoyar a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Actualmente, la Calle Menor del Museu de les Ciències acoge hasta el 30 de junio la exposición fotográfica ‘Fran Vivo hacia AdELAnte’ con el objetivo de dar visibilidad a la ELA a través del ejemplo vital de su protagonista, Fran Vivó.

La exposición, de libre acceso, propone un viaje por la vida de Fran Vivó  y se compone de fotografías de pequeño y gran formato, material audiovisual y mobiliario, estructurada en tres espacios: ‘Fran Vivó’ que es la presentación del protagonista; ‘Entendiendo la ELA’ en la que se muestra la atención y cuidados que recibe; ‘Vida’ que enseña la convivencia con la enfermedad, demostrando que, con la ayuda técnica y humana necesaria, es posible tener calidad de vida.

La muestra ‘Fran Vivo hacia AdELAnte’ está realizada por Christian Lizandra García junto a la Asociación Valenciana de ELA (ADELA-CV) y la familia Vivó Martínez.

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Cómo identificar la ansiedad infantil, por el psicólogo Alberto Soler

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Cómo identificar la ansiedad infantil, por el psicólogo Alberto Soler
EFE/Ana Escobar/Archivo

La ansiedad infantil cada vez es más frecuente. Todos tenemos sentimientos que nos paralizan. A veces los notamos en la cabeza, otras, en el pecho; y otras, en el estómago. Tengo un nudo en la barriga ayudará a niños y niñas a señalar lo que les está ocurriendo, con un lenguaje claro y una metáfora ilustrativa que dan sentido a la sensación de enredo que tantos hemos sentido.

Aunque parezca cosa de mayores, los más pequeños también la sufren y en ocasiones no solemos prestarle la atención necesaria.

Cómo identificar la ansiedad infantil

Alberto Soler psicólogo especializado en familia y crianza centro de psicología en Valencia es el autor junto a su mujer Conchi de ‘Tengo un nudo en la barriga’ su nuevo álbum.

Official Press ha charlado con el psicólogo en exclusiva sobre qué es la ansiedad infantil, cómo se puede identificar y qué debemos hacer los padres y madres frente a ella.

¿Qué es la ansiedad infantil y cómo se reconoce?

La ansiedad infantil es una realidad que tenemos y que muchas veces nos cuesta identificar. Porque muchos de los síntomas que tiene no son exclusivos de la ansiedad,  sino que se presentan también por otras características.

Muchas veces niños y niñas sienten preocupaciones, sienten malestar físico y no lo suelen atribuir a la parte psicológica. Sin embargo detrás tenemos un problema de ansiedad.

Algunas de las características son un nudo en la barriga, en la garganta, dolores de cabeza, somatizaciones más difusas, preocupaciones, miedos, necesidad de huir o evitar ciertas situaciones.

La ansiedad siempre se asocia al adulto. ¿La ansiedad infantil siempre ha estado ahí o es un término nuevo?

No, no es nuevo en absoluto. La ansiedad es una respuesta normal que tiene nuestro organismo ante situaciones que percibimos como una amenaza.

Sí que es verdad que el ritmo de vida y estilo que llevamos actualmente hacen que se presenten con más frecuencia de la que debería y se acaba convirtiendo en enfermedad patológica.

Es cuando percibimos venir amenazas que realmente no existen o sobrevaloramos. Sí que es verdad que lo asociamos mucho a personas más adultas.

Pero niñas y niños también sienten ansiedad y tienen dos problemas: uno tener ansiedad y segundo que muchas veces no reconocemos el derecho a tener ansiedad porque minimizamos e ignoramos sus problemas.

Sus ansiedades están motivadas por circunstancias muy diferentes a las de los adultos.

En tu cuento la acción transcurre en un colegio. A veces la ansiedad va ligada al bullying…

Sí, claro cuando hay una problemática a nivel escolar si llegamos al extremo de un caso de acoso escolar por supuesto que la ansiedad va en aumento y va a estar presente.

Pero no tenemos que irnos a esos extremos para hablar de ansiedad.

Es mucho más cotidiana la ansiedad en niños y niñas en la escuela el nivel de exigencia que tienen los niños y las niñas, las relaciones sociales, la relación con sus profesores y profesoras….

El clima que tengan en casa, la relación que hay entre sus progenitores, el ritmo de actividades diarias todo esto son situaciones que pueden incrementar ese nivel de ansiedad en la criatura y que lo pase mal pero sin duda son situaciones y cuestiones diferentes a las personas adultas.

¿Cómo reaccionar ante la ansiedad?

Cómo debe reaccionar un padre ante un caso de ansiedad infantil

Lo primero sería intentar generar un clima familiar y las rutinas diarias en las cuales tengamos la mayor tranquilidad posible. No solo tranquilidad a nivel de reloj sino a nivel tranquilidad de relación.

Es decir, que nos llevemos bien seamos amables eduquemos desde el cariño desde la amabilidad, desde la firmeza.

Que tengamos un día a día que sea lo más satisfactorio posible para todos los que convivimos.

Eso ya es un factor de protección frente a la ansiedad negativa. Que una madre o un padre identifique que su hija o su hijo puede tener un problema de ansiedad pues es fantástico porque una de las principales dificultades es que muchas veces nos pasa por delante y no nos damos cuenta.

Entonces ya hemos hecho la mitad del camino que es identificar la ansiedad que ese problema está.

¿Cómo solucionarlo? Lo primero es hablar con el hijo o la hija en función de la edad que tenga y preguntarle, no en plan interrogatorio, sino en plan preguntas abiertas.

Valorar sus emociones, darle permiso para sentir lo que siente y por supuesto poder mediar para darle todos los recursos

Valorar sus emociones, darle permiso para sentir lo que siente y por supuesto poder mediar para darle todos los recursos.

Para solucionarlo le podemos dar recursos nosotros: reestructurar el tiempo, un cambio de actividades, quizás necesite algo referente a la escuela.

Si nosotros carecemos de los recursos necesarios y necesitamos buscar ayuda profesional pues genial que para eso estamos los psicólogos.

El ritmo estresante de vida de los padres puede influir en la ansiedad infantil

Sin duda influye. Pero no es que los padres y madres transmitan esa ansiedad a sus hijos.

Ellos también son unas víctimas del modelo. La sociedad en la que muchas otras actividades pasan por delante del espacio que deberíamos estar teniendo para educar y criar a nuestras criaturas con un poco más de margen.

Mucho hablamos de conciliación pero realmente la conciliación no existe o es muy difícil en la mayoría de las situaciones. La culpa no es de las familias que mucho hacen con los pocos recursos que tienen.

Estamos hablando de un terreno mucho más amplio, una raíz que son mucho más sociales.

Y sí, al final tanto madres y padres como hijas e hijos son unas víctimas de la situación

¿Qué influye en la ansiedad?

¿Hay alguna edad concreta en la que aparece la ansiedad infantil?

A partir de 3 o 4 años puede empezar a presentarse. Pero sobre todo a partir de esa edad, cuando son un poco más conscientes de sus propias emociones y empiezan a tener unos miedos más sociales.

Tienen capacidad para anticipar lo que va a ocurrir entonces se puede presentar con más frecuencia.

Es raro que un niño por debajo de 4 años hable de ansiedad o que siente ansiedad.

Una característica fundamental de la ansiedad es esa capacidad para anticipar el futuro de una manera negativa y por debajo de esa edad pues las anticipaciones que se dan son más limitadas.

Sin embargo pues el desarrollo cognitivo permite que a partir de los 5 o 6 años, sobre todo al entrar en la educación primaria más o menos, ya tengan mucho más capacidad para imaginar cómo va a ser el futuro y esa capacidad de abstracción y fantasía qué es muy buena para una cosas, también pueden tener sus lados negativos,

Esa capacidad anticipativa puede tener una negatividad en ciertos eventos.

¿La ansiedad se hereda?

Serían las dos cosas. Por un lado sí que es verdad que hay un componente hereditario.  Podemos tener mayor o menor riesgo de desarrollar problemas de ansiedad si nuestros progenitores son personas más o menos ansiosas.

Sí que esos estilos de vida temperamentales se pueden transmitir de padres a hijos pero no solamente es esa carga genética que te puede hacer más vulnerable.

A la vez también todas las vivencias diarias a las que tú te enfrentas constantemente y que tú ves cómo gestionan y cómo resuelven las personas que te cuidan.

Entonces ahí tenemos ese doble impacto: por un lado la experiencia directa en el día a día y por otro lado tenemos también la carga genética.

Luego están también por supuesto los acontecimientos sociales que son los que ya podrían la gotita que colma el vaso

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