Salud y Bienestar
Día Internacional de la enfermedad ELA y famosos que la padecen

Publicado
hace 1 añoen
Cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada dedicada a aumentar la concienciación sobre esta devastadora enfermedad neuromuscular. La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva del control muscular. Esta enfermedad afecta a miles de personas en todo el mundo, incluidos algunos famosos que han utilizado su plataforma para visibilizar la lucha contra la ELA.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca a las neuronas motoras encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. Con el tiempo, estas neuronas mueren, llevando a la parálisis de los músculos y, finalmente, a la muerte. Los síntomas iniciales suelen incluir debilidad muscular, espasmos y dificultad para hablar o tragar. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes pueden perder la capacidad de moverse, hablar y respirar por sí mismos.
No se conoce una cura para la ELA y las causas exactas de su aparición son aún objeto de investigación. Sin embargo, existen tratamientos y terapias que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Uno de los casos más conocidos es el del astrofísico británico Stephen Hawking. Diagnosticado a los 21 años, desafió todas las expectativas médicas al vivir con la enfermedad durante más de 50 años. Hawking continuó su trabajo revolucionario en la física teórica y la cosmología, comunicándose a través de un sintetizador de voz y utilizando una silla de ruedas con tecnología avanzada. Su vida y logros inspiraron a millones, destacando la capacidad humana de superar grandes adversidades.
La enfermedad también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol de los New York Yankees que fue diagnosticado en 1939. Su carrera brillante se vio truncada por la ELA, y su valiente lucha contra la enfermedad ayudó a ponerla en el mapa de la conciencia pública. Su legado sigue vivo tanto en el ámbito deportivo como en la medicina.
El actor británico David Niven, conocido por sus papeles en películas clásicas como «La vuelta al mundo en 80 días» y «La pantera rosa», fue diagnosticado con ELA a finales de los años 70. Aunque intentó mantener su condición en privado, finalmente la enfermedad le afectó gravemente, llevándolo a retirarse de la actuación antes de fallecer en 1983.
Francisco Luzón, un destacado banquero español y exmiembro del consejo de administración del Banco Santander, fue diagnosticado con ELA en 2014. Luzón ha utilizado su plataforma para aumentar la concienciación sobre la enfermedad y ha creado la Fundación Luzón para apoyar la investigación y la atención a los afectados por la ELA en España. Su trabajo ha sido fundamental para mejorar la visibilidad de la enfermedad en el país y apoyar a la comunidad de pacientes y sus familias.
El periodista y exfutbolista Carlos Matallanas fue diagnosticado con ELA en 2014. A pesar de su diagnóstico, Matallanas continuó escribiendo sobre deportes y su experiencia con la enfermedad, proporcionando una perspectiva valiosa y humana sobre la vida con ELA. Su lucha y su voz han inspirado a muchos, y su legado sigue vivo tras su fallecimiento en 2021.
El exfutbolista y entrenador español Juan Carlos Unzué anunció en 2020 que había sido diagnosticado con ELA. Desde entonces, Unzué se ha convertido en un activo defensor de la causa, utilizando su fama para concienciar al público y recaudar fondos para la investigación. Ha participado en numerosas campañas y eventos, destacando la necesidad de apoyo para los pacientes y sus familias.
El Día Mundial de la ELA busca no solo concienciar sobre la enfermedad, sino también fomentar la investigación para encontrar una cura y mejorar los tratamientos disponibles. Las asociaciones de pacientes y las organizaciones de salud realizan eventos, campañas y actividades para educar al público y recaudar fondos esenciales para la investigación y el apoyo a los afectados.
Hay muchas maneras de contribuir a la lucha contra la ELA:
La Ciutat de les Arts i les Ciències se iluminará esta noche de color verde con motivo del del Día Mundial de la ELA. El encendido especial se realizará a partir de las 21.00 horas.
Con esta iluminación se pretende dar visibilidad y apoyar a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Actualmente, la Calle Menor del Museu de les Ciències acoge hasta el 30 de junio la exposición fotográfica ‘Fran Vivo hacia AdELAnte’ con el objetivo de dar visibilidad a la ELA a través del ejemplo vital de su protagonista, Fran Vivó.
La exposición, de libre acceso, propone un viaje por la vida de Fran Vivó y se compone de fotografías de pequeño y gran formato, material audiovisual y mobiliario, estructurada en tres espacios: ‘Fran Vivó’ que es la presentación del protagonista; ‘Entendiendo la ELA’ en la que se muestra la atención y cuidados que recibe; ‘Vida’ que enseña la convivencia con la enfermedad, demostrando que, con la ayuda técnica y humana necesaria, es posible tener calidad de vida.
La muestra ‘Fran Vivo hacia AdELAnte’ está realizada por Christian Lizandra García junto a la Asociación Valenciana de ELA (ADELA-CV) y la familia Vivó Martínez.
Puedes seguir toda la actualidad visitando Official Press o en nuestras redes sociales: Facebook, Twitter o Instagram.
Publicado
hace 3 horasen
31 agosto, 2025Un estudio internacional coordinado por el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha revolucionado el abordaje del tratamiento del infarto de miocardio. La investigación concluye que los betabloqueantes, recetados de forma rutinaria desde hace más de 40 años, no aportan beneficios en pacientes que han sufrido un infarto no complicado, es decir, cuando la función contráctil del corazón se mantiene conservada.
Los resultados proceden del ensayo clínico Reboot, en el que han participado 8.505 pacientes de 109 hospitales en España e Italia. El trabajo, publicado en dos de las revistas médicas más prestigiosas —The New England Journal of Medicine y The Lancet—, se ha presentado en el Congreso de la Sociedad Europea de Cardiología en Madrid.
“Nuestro trabajo va a cambiar el tratamiento del infarto en todo el mundo. Más del 80% de los pacientes con infarto no complicado reciben betabloqueantes al alta, pero no hay evidencia de que les aporten beneficio”, explica Borja Ibáñez, director científico del CNIC e investigador principal del estudio.
Desde los años 80, los betabloqueantes se recetaban tras un infarto porque reducen la frecuencia cardíaca, la presión arterial y el consumo de oxígeno del corazón, protegiéndolo frente a arritmias y complicaciones.
Sin embargo, con la llegada de tratamientos más efectivos como la angioplastia coronaria y la colocación de stents, que abren la arteria obstruida en cuestión de minutos, el papel protector de estos fármacos ha quedado obsoleto en muchos casos.
El CNIC ya lo adelantó en su polipíldora cardiovascular (que combina aspirina, un antihipertensivo y un medicamento para el colesterol), de la que se excluyeron los betabloqueantes por su cuestionada utilidad.
Según el estudio Reboot, dejar de prescribir betabloqueantes de forma rutinaria tras un infarto no complicado supondrá:
Menos efectos secundarios: cansancio, bradicardia (ritmo cardíaco bajo) y disfunción sexual.
Mayor adherencia al tratamiento, al reducirse el número de pastillas diarias.
Ahorro económico para el sistema sanitario, al disminuir la prescripción innecesaria.
Uno de los hallazgos más relevantes del ensayo es la diferencia en el efecto de los betabloqueantes según el sexo.
En las mujeres, el estudio encontró un mayor riesgo de muerte, reinfarto y hospitalización por insuficiencia cardiaca cuando recibían betabloqueantes en comparación con aquellas que no los tomaban.
En los varones, en cambio, no se detectaron estos efectos adversos significativos.
Este resultado pone de manifiesto la importancia de tener en cuenta el sesgo de género en las enfermedades cardiovasculares, algo históricamente poco considerado en la investigación clínica.
A pesar de los resultados, los cardiólogos insisten en que nadie debe suspender por su cuenta la medicación.
“Si un paciente está leyendo esta información y toma betabloqueantes, no debe interrumpirlos sin hablar antes con su médico. Es el especialista quien debe decidir si mantenerlos o no en cada caso”, advierte Ibáñez.
Cada año, alrededor de 70.000 personas sufren un infarto en España.
El 70% de los pacientes sobreviven con la función cardíaca intacta, el grupo donde los betabloqueantes no ofrecen beneficio.
Hasta ahora, más del 80% de los pacientes eran dados de alta con esta medicación.
Con los nuevos datos, se espera una actualización de las guías clínicas internacionales de cardiología, lo que cambiará la práctica médica en hospitales de todo el mundo.
El ensayo Reboot marca un antes y un después en la cardiología. Los betabloqueantes dejan de ser necesarios para la mayoría de los pacientes que superan un infarto sin complicaciones, reduciendo riesgos, efectos adversos y costes.
Se trata de un cambio de paradigma comparable al que supuso en su día la introducción de los stents coronarios, y que impactará en la vida de miles de pacientes cada año.
Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.
Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.
Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.
Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.
¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!
Más información sobre nuestra política de cookies
Tienes que estar registrado para comentar Acceder