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Salud y Bienestar

Día Mundial del Síndrome de Sjögren: la enfermedad que necesita más especialistas

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Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Imagen cedida por la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, el 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AESS) se unen para reivindicar más especialistas e investigación para una enfermedad que en España afecta a unas 120.000 personas.

El Síndrome de Sjögren, la enfermedad que padecen 120.000 personas en España

Los síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. Pero también sufren otras muchas manifestaciones como el dolor articular, afectación renal, cutánea y fatiga, entre otras.

Las manifestaciones neurológicas más comunes en los pacientes con Sjögren están relacionadas con el sistema nervioso periférico y la afectación de los nervios tiene repercusiones sensoriales y motoras como dolor, hormigueo o calambres.

Asimismo, puede afectar al sistema nervioso central y algunas manifestaciones pueden tener características similares a un accidente cerebrovascular.

No obstante, la especialista insiste en que existe “una gran variabilidad en la prevalencia de las manifestaciones neurológicas en la literatura científica por falta de unificación en las definiciones y por la enorme variabilidad de los cuadros clínicos”.

Por esta razón, la doctora Fernández Castro aboga por un abordaje multidisciplinar, en colaboración con los servicios de Neurología, ya que, en muchas ocasiones, la interpretación de la sintomatología y de las pruebas complementarias “es muy compleja”.

“Es altamente recomendable hacer el despistaje (cribado) de Sjögren -precisa- en cualquier manifestación de los sistemas nerviosos central y periférico cuyo origen no este aclarado, realizando pruebas objetivas de sequedad y biopsia de glándula salival menor en estos casos”.

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Cáncer infantil en España: la supervivencia alcanza el 84% y cada historia importa

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El cáncer infantil en España mantiene una incidencia estable desde el año 2000, y la supervivencia a cinco años alcanza el 84%, según el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-Sehop). El estudio, que conmemora 45 años de seguimiento del cáncer pediátrico en España, confirma también que las diferencias territoriales en supervivencia se han reducido en la última década.

Más de 34.000 casos registrados desde 1980

Entre 1980 y 2024, el RETI-Sehop ha registrado más de 34.000 casos de cáncer en menores de 15 años y 2.413 en adolescentes de 15 a 19 años. Los tipos de tumores más frecuentes son:

  • Leucemias: 28% de los casos

  • Tumores del sistema nervioso central: 25%

  • Linfomas: 12%

  • Neuroblastomas: 8%

La supervivencia por tipo de tumor muestra resultados muy positivos, con tasas superiores al 90% en leucemia linfoblástica aguda, linfomas y retinoblastomas. Los tumores del sistema nervioso central y los tumores óseos siguen siendo los mayores retos terapéuticos.

Factores demográficos y planificación sanitaria

El estudio indica que la incidencia global no ha aumentado desde el año 2000, aunque la distribución por edades se ha visto afectada por la caída de la natalidad, reduciendo el peso relativo de los niños más pequeños.

Las estimaciones del RETI-Sehop apuntan a que uno de cada 422 niños en España desarrollará un cáncer antes de los 15 años, un dato fundamental para la planificación de recursos sanitarios y la organización de la asistencia pediátrica oncológica, según Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad.

RETI-Sehop: 45 años de investigación y seguimiento

El RETI-Sehop nació a finales de los años setenta como un proyecto conjunto de la Universitat de València y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). Impulsado por pioneros de la oncohematología pediátrica, su objetivo ha sido evaluar los avances en el tratamiento del cáncer infantil y garantizar la igualdad de oportunidades para todos los menores, independientemente de su lugar de residencia.

El registro funciona como una red cooperativa, recibiendo notificaciones de todos los hospitales y unidades de oncología pediátrica de España, y haciendo seguimiento de los pacientes hasta cinco años tras el diagnóstico. Con una exhaustividad del 97% en menores de 15 años, se ha consolidado como el referente nacional sobre cáncer infantil.

Investigación y proyectos internacionales

El RETI-Sehop también participa en grandes proyectos internacionales de investigación epidemiológica, comparando los resultados españoles con otros países y reforzando la visibilidad de la oncología pediátrica española a nivel global.

Desde 2014 cuenta con financiación del Ministerio de Sanidad, y sus datos se integran en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, apoyando la planificación, la evaluación de resultados asistenciales y la mejora de los protocolos cooperativos.

La voz de la experiencia

El 45 aniversario del RETI-SEHOP recordó que detrás de cada estadística hay vidas humanas. Laura Mora, sobreviviente de osteosarcoma, declaró:
«Estoy yo y muchos otros menores. RETI construye conocimiento y siembra esperanza», destacando el valor del registro para pacientes y familias.

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