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El síndrome de la sonrisa permanente

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El síndrome de la sonrisa permanente
Ayla Summer TikTok

El síndrome de la sonrisa permanente o síndrome de Angelman es un trastorno genético. Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables

Ahora ha salido a la luz a raíz del nacimiento de una bebé en Australia con esta patología. Se caracteriza porque tienen unas facciones en el rostro que hacen parecer que todo el tiempo está sonriendo.

La bebé, llamada Ayla Summer Mucha, nació en diciembre de 2021 con la condición que médicamente se llama macrostomía bilateral aislada, la cual consiste en una malformación durante la gestación del bebé en la que los ángulos de la boca no se fusionan o no se unen completamente.

Según información científica, esta condición es inusual y solamente se tiene registro de 90 caos en todo el mundo.

El síndrome de la sonrisa permanente

El caso fue dado a conocer públicamente por Cristina Vercher, de 21 años, y su esposo Blaize Mucha, de 20 años, quienes son los padres de la bebé a la que muestran con gran orgullo en redes sociales como TikTok; pues, aseguran que la niña les ha traído un gran aprendizaje diario.

Los padres relatan que, además de sentirse orgullosos de su hija, también decidieron darla a conocer al mundo ya que buscan mayor información sobre esta condición y posible ayuda médica que pueda solucionar su “problema de sonrisa”.

Abrieron una cuenta en Tiktok y dieron a conocer a su bebé, Cristina y Blaize contaron que la condición no es solamente estética, sino que está generando dificultades en la bebé para algunas actividades vitales como alimentarse.

(Foto: TikTok / cristinakylievercher)

“Hoy, a sus casi seis meses, la niña no logra alimentarse con leche materna por su imposibilidad de agarrar el pezón de la madre con su boquita”, indican.

La mujer contó en un video que intentó indagar si hubo algo de su parte que haya podido afectar el desarrollo de la niña, pero que los médicos le dijeron que la condición estaba completamente fuera del control de los padres.

Y mientras la pareja logra conseguir la ayuda para la cirugía de la niña, se dedica a seguir aprendiendo con amor sobre la experiencia de tener una bebé con esta condición.

El movimiento en redes sociales ha hecho que miles de usuarios se hayan volcado con la bebé.

 

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El crucero de la vuelta al mundo con pasajeros valencianos ya navega hacia el Caribe

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El MSC Magnifica, el crucero que realizará una vuelta al mundo en 132 días, ya se encuentra navegando por el Atlántico Norte rumbo al Caribe con 27 pasajeros valencianos a bordo. La embarcación partió de Barcelona el pasado 7 de enero y afronta ahora su primera gran escala internacional en Barbados, prevista para el 16 de enero a las 08:00 horas.

258 pasajeros españoles a bordo, 27 de la Comunitat Valenciana

Una semana después de zarpar, el MSC Magnifica ha cruzado aguas próximas a Madeira y continúa su travesía hacia el oeste. A bordo viajan 258 pasajeros españoles, entre los que se encuentran 14 valencianos y 13 alicantinos, que forman parte de una experiencia única: un viaje alrededor del mundo con paradas en 46 destinos de 33 países.

La llegada a Bridgetown, capital de Barbados, marcará el inicio del recorrido caribeño, donde los cruceristas podrán disfrutar de playas de arena blanca y aguas cristalinas antes de continuar hacia Granada, Bonaire y Curaçao.

Del Caribe al Canal de Panamá y el Pacífico

Tras su paso por el Caribe, el itinerario llevará al MSC Magnifica hasta Cartagena de Indias (Colombia), uno de los enclaves históricos más destacados del viaje. Desde allí, el barco cruzará el Canal de Panamá, un hito clave que permitirá el acceso al océano Pacífico.

La ruta continuará por Costa Rica, Nicaragua, Guatemala y México, con escalas en la costa oeste de Estados Unidos, incluyendo San Diego y San Francisco, antes de adentrarse en el Pacífico rumbo a Hawái, Tahití, Samoa y Fiyi, para luego alcanzar Nueva Zelanda y Australia.

Asia y regreso a Europa

La fase asiática del viaje incluirá paradas en Filipinas, Japón, Corea del Sur, China, Hong Kong, Vietnam, Singapur y Malasia. El regreso a Europa se realizará atravesando el océano Índico y el mar Rojo, con escalas en Sri Lanka, Dubái, Omán, Jordania y Egipto, antes de cruzar el Canal de Suez y volver al Mediterráneo.

Así es el MSC Magnifica tras su renovación

Los pasajeros disfrutan de un MSC Magnifica completamente renovado, que acaba de salir del astillero de Malta con importantes mejoras. El barco incorpora nuevos restaurantes especializados como Butcher’s Cut y Kaito Sushi Bar, un spa ampliado y un gimnasio Technogym de última generación.

Además, entre la tripulación se encuentra personal valenciano, incluida la Youth Staff Manager, responsable de las actividades para jóvenes. El viaje incluye 15 excursiones organizadas, desde recorridos culturales en Cartagena de Indias hasta experiencias tecnológicas como el tren Maglev en Shanghái.

 

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