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El síndrome de la sonrisa permanente

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El síndrome de la sonrisa permanente
Ayla Summer TikTok

El síndrome de la sonrisa permanente o síndrome de Angelman es un trastorno genético. Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables

Ahora ha salido a la luz a raíz del nacimiento de una bebé en Australia con esta patología. Se caracteriza porque tienen unas facciones en el rostro que hacen parecer que todo el tiempo está sonriendo.

La bebé, llamada Ayla Summer Mucha, nació en diciembre de 2021 con la condición que médicamente se llama macrostomía bilateral aislada, la cual consiste en una malformación durante la gestación del bebé en la que los ángulos de la boca no se fusionan o no se unen completamente.

Según información científica, esta condición es inusual y solamente se tiene registro de 90 caos en todo el mundo.

El síndrome de la sonrisa permanente

El caso fue dado a conocer públicamente por Cristina Vercher, de 21 años, y su esposo Blaize Mucha, de 20 años, quienes son los padres de la bebé a la que muestran con gran orgullo en redes sociales como TikTok; pues, aseguran que la niña les ha traído un gran aprendizaje diario.

Los padres relatan que, además de sentirse orgullosos de su hija, también decidieron darla a conocer al mundo ya que buscan mayor información sobre esta condición y posible ayuda médica que pueda solucionar su “problema de sonrisa”.

Abrieron una cuenta en Tiktok y dieron a conocer a su bebé, Cristina y Blaize contaron que la condición no es solamente estética, sino que está generando dificultades en la bebé para algunas actividades vitales como alimentarse.

(Foto: TikTok / cristinakylievercher)

“Hoy, a sus casi seis meses, la niña no logra alimentarse con leche materna por su imposibilidad de agarrar el pezón de la madre con su boquita”, indican.

La mujer contó en un video que intentó indagar si hubo algo de su parte que haya podido afectar el desarrollo de la niña, pero que los médicos le dijeron que la condición estaba completamente fuera del control de los padres.

Y mientras la pareja logra conseguir la ayuda para la cirugía de la niña, se dedica a seguir aprendiendo con amor sobre la experiencia de tener una bebé con esta condición.

El movimiento en redes sociales ha hecho que miles de usuarios se hayan volcado con la bebé.

 

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El BOE publica las normas para acreditar los diplomas de Lengua de Signos Española

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El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este martes la normativa que regula el primer sistema oficial de acreditación de la Lengua de Signos Española (LSE), una medida clave para avanzar en inclusión y accesibilidad en España.

Entra en vigor el sistema de diplomas de Lengua de Signos Española

El nuevo marco legal, recogido en el Real Decreto 262/2026, establece los Diplomas de Lengua de Signos Española (DLSE), cuyo objetivo principal es mejorar el acceso al empleo público y reconocer oficialmente la competencia en esta lengua.

La normativa entrará en vigor a finales de abril, concretamente veinte días después de su publicación en el BOE.

Un paso clave para la inclusión y la igualdad

Esta iniciativa supone un avance significativo para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, al facilitar su integración social y laboral.

El decreto se enmarca dentro de la Ley 27/2007, que reconoce las lenguas de signos españolas y establece su marco normativo.

Además, permitirá equiparar estos diplomas a otros sistemas oficiales de certificación lingüística, como los de idiomas extranjeros.

Niveles oficiales de acreditación: de A1 a C2

El sistema contempla seis niveles de competencia lingüística, siguiendo estándares europeos:

  • A1 y A2 (nivel básico)
  • B1 y B2 (nivel intermedio)
  • C1 y C2 (nivel avanzado)

Este modelo permitirá evaluar de forma objetiva el dominio de la Lengua de Signos Española, tanto para fines profesionales como académicos.

Primer sistema nacional con validez en toda España

Hasta ahora, no existía un sistema estatal unificado para acreditar la Lengua de Signos Española. Con esta medida, cualquier persona —sorda, sordociega u oyente— podrá obtener un título oficial válido en todo el territorio nacional.

Los diplomas servirán como mérito en procesos de empleo público, así como en ámbitos educativos y profesionales.

Organismos responsables del sistema

El Real Patronato sobre Discapacidad será el encargado de organizar las pruebas y gestionar los diplomas, bajo la dirección académica del Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española.

Estas evaluaciones se diseñarán conforme a criterios europeos, garantizando objetividad, fiabilidad y accesibilidad.

Un impulso a los derechos lingüísticos

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, liderado por Pablo Bustinduy, destacan que este decreto refuerza el compromiso del Gobierno con la igualdad de oportunidades, la inclusión social y los derechos lingüísticos de las personas con discapacidad.

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