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El síndrome de la sonrisa permanente

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El síndrome de la sonrisa permanente
Ayla Summer TikTok

El síndrome de la sonrisa permanente o síndrome de Angelman es un trastorno genético. Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables

Ahora ha salido a la luz a raíz del nacimiento de una bebé en Australia con esta patología. Se caracteriza porque tienen unas facciones en el rostro que hacen parecer que todo el tiempo está sonriendo.

La bebé, llamada Ayla Summer Mucha, nació en diciembre de 2021 con la condición que médicamente se llama macrostomía bilateral aislada, la cual consiste en una malformación durante la gestación del bebé en la que los ángulos de la boca no se fusionan o no se unen completamente.

Según información científica, esta condición es inusual y solamente se tiene registro de 90 caos en todo el mundo.

El síndrome de la sonrisa permanente

El caso fue dado a conocer públicamente por Cristina Vercher, de 21 años, y su esposo Blaize Mucha, de 20 años, quienes son los padres de la bebé a la que muestran con gran orgullo en redes sociales como TikTok; pues, aseguran que la niña les ha traído un gran aprendizaje diario.

Los padres relatan que, además de sentirse orgullosos de su hija, también decidieron darla a conocer al mundo ya que buscan mayor información sobre esta condición y posible ayuda médica que pueda solucionar su “problema de sonrisa”.

Abrieron una cuenta en Tiktok y dieron a conocer a su bebé, Cristina y Blaize contaron que la condición no es solamente estética, sino que está generando dificultades en la bebé para algunas actividades vitales como alimentarse.

(Foto: TikTok / cristinakylievercher)

“Hoy, a sus casi seis meses, la niña no logra alimentarse con leche materna por su imposibilidad de agarrar el pezón de la madre con su boquita”, indican.

La mujer contó en un video que intentó indagar si hubo algo de su parte que haya podido afectar el desarrollo de la niña, pero que los médicos le dijeron que la condición estaba completamente fuera del control de los padres.

Y mientras la pareja logra conseguir la ayuda para la cirugía de la niña, se dedica a seguir aprendiendo con amor sobre la experiencia de tener una bebé con esta condición.

El movimiento en redes sociales ha hecho que miles de usuarios se hayan volcado con la bebé.

 

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Un gallego cobrará un premio del Niño tras triturar la papeleta por error

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papeleta triturada premio Niño
Un gallego cobrará un premio del Niño tras triturar la papeleta por error-EUROPA PRESS

Un vecino de O Porriño (Pontevedra) ha logrado recuperar una participación de lotería premiada con 15.000 euros que trituró por error, después de recomponerla manualmente con la ayuda de sus familiares. La administración de lotería ha dado por válida la papeleta reconstruida, por lo que el hombre podrá cobrar el premio en los próximos días.

Una participación premiada para un viaje de fin de curso

La participación formaba parte de un número vendido por un grupo de padres de alumnos del IES Ribeira do Louro, en la parroquia de Torneiros, con el objetivo de recaudar fondos para el viaje de fin de curso de sus hijos a Lanzarote. La suerte quiso que cada participación resultara premiada con 15.000 euros.

Sin embargo, uno de los compradores cometió un error que estuvo a punto de costarle el premio: trituró la papeleta junto a otras no premiadas, sin darse cuenta de que se trataba de una participación ganadora.

Recuperar los trozos y recomponer la papeleta

Según explicó el responsable de la administración El X de la Suerte, Andrés Martínez, el hombre introdujo varias papeletas sin premio en la trituradora de papel y, al ser informado por su familia de que una de ellas estaba premiada, regresó al aparato para recuperar los fragmentos.

Con la ayuda de sus sobrinos, logró recomponer la participación pieza a pieza utilizando unas pinzas de depilar y colocándola entre dos cristales para evitar que se deshiciera. Finalmente, la llevaron a la administración de lotería, que la dio por válida tras comprobar su autenticidad.

Un caso excepcional por el estado del billete

Martínez señaló que no es la primera vez que recibe papeletas rotas, ya que algunos compradores las rompen sin comprobar si están premiadas. Sin embargo, destacó que normalmente aparecen en cuatro fragmentos y no en más de un centenar de trozos, como ocurrió en este caso.

Millones repartidos en la localidad

El número premiado fue vendido por los estudiantes y sus padres, que llegaron a repartir alrededor de 15 millones de euros en la localidad pontevedresa. En los últimos días, los premiados han acudido a reclamar su dinero, que se espera que sea ingresado esta misma semana.

La participación casi perdida fue premiada en el Sorteo del Niño del pasado 6 de enero, con parte del segundo premio. La administración El X de la Suerte repartió en total más de 24 millones de euros en este sorteo.

Celebración por el éxito de la iniciativa

Los adolescentes que vendieron las participaciones y sus padres celebraron el éxito con los loteros, brindando con champán tras comprobar que habían vendido participaciones por todo O Porriño para financiar el viaje. La recaudación ha sido tan alta que incluso podrían permitirse repetir la experiencia en el futuro.

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