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El síndrome de la sonrisa permanente

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El síndrome de la sonrisa permanente
Ayla Summer TikTok

El síndrome de la sonrisa permanente o síndrome de Angelman es un trastorno genético. Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables

Ahora ha salido a la luz a raíz del nacimiento de una bebé en Australia con esta patología. Se caracteriza porque tienen unas facciones en el rostro que hacen parecer que todo el tiempo está sonriendo.

La bebé, llamada Ayla Summer Mucha, nació en diciembre de 2021 con la condición que médicamente se llama macrostomía bilateral aislada, la cual consiste en una malformación durante la gestación del bebé en la que los ángulos de la boca no se fusionan o no se unen completamente.

Según información científica, esta condición es inusual y solamente se tiene registro de 90 caos en todo el mundo.

El síndrome de la sonrisa permanente

El caso fue dado a conocer públicamente por Cristina Vercher, de 21 años, y su esposo Blaize Mucha, de 20 años, quienes son los padres de la bebé a la que muestran con gran orgullo en redes sociales como TikTok; pues, aseguran que la niña les ha traído un gran aprendizaje diario.

Los padres relatan que, además de sentirse orgullosos de su hija, también decidieron darla a conocer al mundo ya que buscan mayor información sobre esta condición y posible ayuda médica que pueda solucionar su “problema de sonrisa”.

Abrieron una cuenta en Tiktok y dieron a conocer a su bebé, Cristina y Blaize contaron que la condición no es solamente estética, sino que está generando dificultades en la bebé para algunas actividades vitales como alimentarse.

(Foto: TikTok / cristinakylievercher)

“Hoy, a sus casi seis meses, la niña no logra alimentarse con leche materna por su imposibilidad de agarrar el pezón de la madre con su boquita”, indican.

La mujer contó en un video que intentó indagar si hubo algo de su parte que haya podido afectar el desarrollo de la niña, pero que los médicos le dijeron que la condición estaba completamente fuera del control de los padres.

Y mientras la pareja logra conseguir la ayuda para la cirugía de la niña, se dedica a seguir aprendiendo con amor sobre la experiencia de tener una bebé con esta condición.

El movimiento en redes sociales ha hecho que miles de usuarios se hayan volcado con la bebé.

 

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¿Cuándo se cambia la hora? El día que dormiremos una hora más en España

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Cambio al horario de invierno
PIXABAY

El próximo cambio de hora en España traerá consigo el día más largo del año. Será en la madrugada del domingo 26 de octubre de 2025 (noche del sábado al domingo), cuando los relojes se retrasen una hora: a las 03:00 serán las 02:00. Esto hará que la jornada tenga 25 horas, permitiendo dormir una hora más, aunque también marcará la llegada de los días más cortos y de los anocheceres más tempranos propios del horario de invierno.

El debate sobre el cambio de hora en Europa, en punto muerto

Aunque el BOE ya publicó los cambios de hora previstos hasta 2026, esto no significa que vayan a ser los últimos. Se trata de una obligación derivada de la normativa europea, que exige planificar los ajustes cada cinco años. Si no se adopta ninguna resolución definitiva, próximamente se publicará también el calendario de cambios de hora de 2027 a 2031.

El debate sobre eliminar el cambio horario sigue congelado en la Unión Europea. En 2019, una consulta pública reunió a 4,5 millones de participantes, de los cuales un 90 % votó a favor de eliminar los cambios de hora. Sin embargo, la llegada de la pandemia relegó este asunto y nunca se retomó.

La europarlamentaria Izaskun Bilbao lamenta que los Estados miembros no hayan querido avanzar en esta cuestión: «La iniciativa se planteó, la Comisión respondió, el Parlamento Europeo hizo su trabajo, pero los países no lo han incluido en su agenda».

¿Horario de verano o de invierno?

Expertos europeos han estudiado cuál sería el mejor horario permanente en caso de eliminar los cambios estacionales. Aunque no existe consenso, muchos informes apuntan a que mantener el horario de invierno es lo más recomendable, ya que es el más cercano al horario solar, lo que permite aprovechar mejor la luz natural durante el día.

El horario de verano, en cambio, alarga artificialmente las horas de luz por la tarde, retrasando amaneceres y anocheceres. Aunque se creó con la intención de ahorrar energía, varios organismos cuestionan que ese objetivo se cumpla en la actualidad.

El futuro del cambio de hora en España

Por ahora, España seguirá aplicando los cambios de hora vigentes al menos hasta 2026. Sin una decisión definitiva por parte de la Unión Europea, los ciudadanos tendrán que seguir adaptándose a este ajuste dos veces al año.

Lo que está claro es que el próximo domingo 26 de octubre de 2025 nos regalará una jornada excepcional de 25 horas, un pequeño respiro antes de la llegada del invierno.

 

CONSEJOS| ¿Cómo nos afecta el cambio de hora en invierno?

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