Salud y Bienestar
La Fe dará un pasaporte digital europeo a supervivientes de cáncer infantil
Publicado
hace 5 añosen
Valencia, 7 jul (EFE).- El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe participa en el desarrollo e implementación de SurPass, un pasaporte digital europeo para pacientes supervivientes de cáncer infantil que tiene como objetivo mejorar su atención a largo plazo.
La iniciativa, enmarcada PanCareSurPass, un proyecto de 4 millones de euros, incluirá la descripción completa del tratamiento de cada superviviente, su historial y recomendaciones personalizadas, y se incorporará a la historia clínica electrónica, según ha informado la institución científica.
Se pretende aprovechar la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada los supervivientes de cáncer infantil y adolescente mediante la implantación de este pasaporte de supervivencia válido en toda Europa.
El pasaporte, que se emitirá en formato electrónico y en papel y se le proporcionará a cada paciente al final del tratamiento, también recogerá una guía de orientación sobre el seguimiento a largo plazo de los posibles efectos tardíos específicos de los supervivientes.
El equipo de La Fe que participa en el proyecto está formado por investigadoras de la Unidad de Oncología Pediátrica del IIS La Fe y por personal de la Subdirección de Sistemas de Información de las áreas de Seguridad y Aplicaciones Sanitarias del Hospital La Fe.
La doctora Adela Cañete, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe e investigadora del IIS La Fe, ha explicado que con la mejora de los tratamientos contra el cáncer, el 80 % de los niños y adolescentes diagnosticados en Europa sobrevivirán más de 5 años.
Actualmente hay 500.000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente en Europa, una cifra que aumenta cada año, aunque los tratamientos contra esta dolencia son duros y pueden causar efectos a largo plazo, y por ello requieren un control de salud más cercano a lo largo de su vida.
Este seguimiento no está protocolizado y, en el momento del alta de las unidades de Oncología Pediátrica, solo una minoría de los supervivientes adultos de cáncer infantil reciben la atención adecuada.
«Queda un largo camino por recorrer para brindar una atención integral, homogénea y estructurada en el momento de la transición para lograr un seguimiento personalizado de alta calidad a largo plazo», según las fuentes.
Gracias a los algoritmos integrados, el pasaporte digital brindará recomendaciones personalizadas para la atención de seguimiento basadas en una combinación de las pautas aprobadas internacionalmente y las pautas de PanCareFollowUp para que sea fácil su implementación por parte del médico de atención primaria.
El proyecto PanCareSurPass arrancó en marzo de 2021 y trabaja para analizar cómo implementar ampliamente el SurPass en 8 países europeos (Austria, Bélgica, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos y España).
Parte del trabajo de desarrollo incluirá vincular el SurPass a los sistemas electrónicos de información de salud (registro médico del hospital y registros de salud nacionales) para mejorar la precisión de la información disponible y reducir el tiempo necesario para generar el SurPass para cada paciente.
La nueva versión de SurPass se lanzará y se probará en un estudio de varios países en Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Lituania y España.
Este estudio analizará la visión de los supervivientes y los profesionales de la salud y, además, generará información sobre cómo utilizar los datos de salud de diferentes fuentes mediante la adopción de estándares de interoperabilidad.
«Estamos encantados de que la Comisión Europea también considere la necesidad de una atención óptima a largo plazo centrada en las necesidades de los supervivientes», ha expresado la doctora Desiree Grabow, coordinadora de proyectos en PanCareSurPass.
Por su parte, el doctor Riccardo Haupt, gerente de investigación de PanCareSurPass, ha explicado que esperan que este proyecto «permita una integración más eficiente entre la atención clínica de alta calidad y la investigación de efectos tardíos y que, en el futuro, el SurPass se convierta en un estándar para todos los cuidados en los países europeo
Comparte esto:
- Haz clic para compartir en WhatsApp (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Facebook (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Twitter (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para enviar un enlace por correo electrónico a un amigo (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Telegram (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en LinkedIn (Se abre en una ventana nueva)
Relacionado
Te podría gustar
Salud y Bienestar
Cómo identificar la ansiedad infantil, por el psicólogo Alberto Soler
Publicado
hace 3 díasen
22 febrero, 2026
La ansiedad infantil cada vez es más frecuente. Todos tenemos sentimientos que nos paralizan. A veces los notamos en la cabeza, otras, en el pecho; y otras, en el estómago. Tengo un nudo en la barriga ayudará a niños y niñas a señalar lo que les está ocurriendo, con un lenguaje claro y una metáfora ilustrativa que dan sentido a la sensación de enredo que tantos hemos sentido.
Aunque parezca cosa de mayores, los más pequeños también la sufren y en ocasiones no solemos prestarle la atención necesaria.
Cómo identificar la ansiedad infantil
Alberto Soler psicólogo especializado en familia y crianza centro de psicología en Valencia es el autor junto a su mujer Conchi de ‘Tengo un nudo en la barriga’ su nuevo álbum.
Official Press ha charlado con el psicólogo en exclusiva sobre qué es la ansiedad infantil, cómo se puede identificar y qué debemos hacer los padres y madres frente a ella.
¿Qué es la ansiedad infantil y cómo se reconoce?
La ansiedad infantil es una realidad que tenemos y que muchas veces nos cuesta identificar. Porque muchos de los síntomas que tiene no son exclusivos de la ansiedad, sino que se presentan también por otras características.
Muchas veces niños y niñas sienten preocupaciones, sienten malestar físico y no lo suelen atribuir a la parte psicológica. Sin embargo detrás tenemos un problema de ansiedad.
Algunas de las características son un nudo en la barriga, en la garganta, dolores de cabeza, somatizaciones más difusas, preocupaciones, miedos, necesidad de huir o evitar ciertas situaciones.
La ansiedad siempre se asocia al adulto. ¿La ansiedad infantil siempre ha estado ahí o es un término nuevo?
No, no es nuevo en absoluto. La ansiedad es una respuesta normal que tiene nuestro organismo ante situaciones que percibimos como una amenaza.
Sí que es verdad que el ritmo de vida y estilo que llevamos actualmente hacen que se presenten con más frecuencia de la que debería y se acaba convirtiendo en enfermedad patológica.
Es cuando percibimos venir amenazas que realmente no existen o sobrevaloramos. Sí que es verdad que lo asociamos mucho a personas más adultas.
Pero niñas y niños también sienten ansiedad y tienen dos problemas: uno tener ansiedad y segundo que muchas veces no reconocemos el derecho a tener ansiedad porque minimizamos e ignoramos sus problemas.
Sus ansiedades están motivadas por circunstancias muy diferentes a las de los adultos.

En tu cuento la acción transcurre en un colegio. A veces la ansiedad va ligada al bullying…
Sí, claro cuando hay una problemática a nivel escolar si llegamos al extremo de un caso de acoso escolar por supuesto que la ansiedad va en aumento y va a estar presente.
Pero no tenemos que irnos a esos extremos para hablar de ansiedad.
Es mucho más cotidiana la ansiedad en niños y niñas en la escuela el nivel de exigencia que tienen los niños y las niñas, las relaciones sociales, la relación con sus profesores y profesoras….
El clima que tengan en casa, la relación que hay entre sus progenitores, el ritmo de actividades diarias todo esto son situaciones que pueden incrementar ese nivel de ansiedad en la criatura y que lo pase mal pero sin duda son situaciones y cuestiones diferentes a las personas adultas.
¿Cómo reaccionar ante la ansiedad?
Cómo debe reaccionar un padre ante un caso de ansiedad infantil
Lo primero sería intentar generar un clima familiar y las rutinas diarias en las cuales tengamos la mayor tranquilidad posible. No solo tranquilidad a nivel de reloj sino a nivel tranquilidad de relación.
Es decir, que nos llevemos bien seamos amables eduquemos desde el cariño desde la amabilidad, desde la firmeza.
Que tengamos un día a día que sea lo más satisfactorio posible para todos los que convivimos.
Eso ya es un factor de protección frente a la ansiedad negativa. Que una madre o un padre identifique que su hija o su hijo puede tener un problema de ansiedad pues es fantástico porque una de las principales dificultades es que muchas veces nos pasa por delante y no nos damos cuenta.
Entonces ya hemos hecho la mitad del camino que es identificar la ansiedad que ese problema está.
¿Cómo solucionarlo? Lo primero es hablar con el hijo o la hija en función de la edad que tenga y preguntarle, no en plan interrogatorio, sino en plan preguntas abiertas.
Valorar sus emociones, darle permiso para sentir lo que siente y por supuesto poder mediar para darle todos los recursos
Valorar sus emociones, darle permiso para sentir lo que siente y por supuesto poder mediar para darle todos los recursos.
Para solucionarlo le podemos dar recursos nosotros: reestructurar el tiempo, un cambio de actividades, quizás necesite algo referente a la escuela.
Si nosotros carecemos de los recursos necesarios y necesitamos buscar ayuda profesional pues genial que para eso estamos los psicólogos.
El ritmo estresante de vida de los padres puede influir en la ansiedad infantil
Sin duda influye. Pero no es que los padres y madres transmitan esa ansiedad a sus hijos.
Ellos también son unas víctimas del modelo. La sociedad en la que muchas otras actividades pasan por delante del espacio que deberíamos estar teniendo para educar y criar a nuestras criaturas con un poco más de margen.
Mucho hablamos de conciliación pero realmente la conciliación no existe o es muy difícil en la mayoría de las situaciones. La culpa no es de las familias que mucho hacen con los pocos recursos que tienen.
Estamos hablando de un terreno mucho más amplio, una raíz que son mucho más sociales.
Y sí, al final tanto madres y padres como hijas e hijos son unas víctimas de la situación
¿Qué influye en la ansiedad?
¿Hay alguna edad concreta en la que aparece la ansiedad infantil?
A partir de 3 o 4 años puede empezar a presentarse. Pero sobre todo a partir de esa edad, cuando son un poco más conscientes de sus propias emociones y empiezan a tener unos miedos más sociales.
Tienen capacidad para anticipar lo que va a ocurrir entonces se puede presentar con más frecuencia.
Es raro que un niño por debajo de 4 años hable de ansiedad o que siente ansiedad.
Una característica fundamental de la ansiedad es esa capacidad para anticipar el futuro de una manera negativa y por debajo de esa edad pues las anticipaciones que se dan son más limitadas.
Sin embargo pues el desarrollo cognitivo permite que a partir de los 5 o 6 años, sobre todo al entrar en la educación primaria más o menos, ya tengan mucho más capacidad para imaginar cómo va a ser el futuro y esa capacidad de abstracción y fantasía qué es muy buena para una cosas, también pueden tener sus lados negativos,
Esa capacidad anticipativa puede tener una negatividad en ciertos eventos.
¿La ansiedad se hereda?
Serían las dos cosas. Por un lado sí que es verdad que hay un componente hereditario. Podemos tener mayor o menor riesgo de desarrollar problemas de ansiedad si nuestros progenitores son personas más o menos ansiosas.
Sí que esos estilos de vida temperamentales se pueden transmitir de padres a hijos pero no solamente es esa carga genética que te puede hacer más vulnerable.
A la vez también todas las vivencias diarias a las que tú te enfrentas constantemente y que tú ves cómo gestionan y cómo resuelven las personas que te cuidan.
Entonces ahí tenemos ese doble impacto: por un lado la experiencia directa en el día a día y por otro lado tenemos también la carga genética.
Luego están también por supuesto los acontecimientos sociales que son los que ya podrían la gotita que colma el vaso
Puedes seguir toda la actualidad visitando Official Press o en nuestras redes sociales: Facebook, Twitter o Instagram.
Comparte esto:
- Haz clic para compartir en WhatsApp (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Facebook (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Twitter (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para enviar un enlace por correo electrónico a un amigo (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Telegram (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en LinkedIn (Se abre en una ventana nueva)


Tienes que estar registrado para comentar Acceder