Valencia, 7 jul (EFE).- El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe participa en el desarrollo e implementación de SurPass, un pasaporte digital europeo para pacientes supervivientes de cáncer infantil que tiene como objetivo mejorar su atención a largo plazo.
La iniciativa, enmarcada PanCareSurPass, un proyecto de 4 millones de euros, incluirá la descripción completa del tratamiento de cada superviviente, su historial y recomendaciones personalizadas, y se incorporará a la historia clínica electrónica, según ha informado la institución científica.
Se pretende aprovechar la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada los supervivientes de cáncer infantil y adolescente mediante la implantación de este pasaporte de supervivencia válido en toda Europa.
El pasaporte, que se emitirá en formato electrónico y en papel y se le proporcionará a cada paciente al final del tratamiento, también recogerá una guía de orientación sobre el seguimiento a largo plazo de los posibles efectos tardíos específicos de los supervivientes.
El equipo de La Fe que participa en el proyecto está formado por investigadoras de la Unidad de Oncología Pediátrica del IIS La Fe y por personal de la Subdirección de Sistemas de Información de las áreas de Seguridad y Aplicaciones Sanitarias del Hospital La Fe.
La doctora Adela Cañete, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe e investigadora del IIS La Fe, ha explicado que con la mejora de los tratamientos contra el cáncer, el 80 % de los niños y adolescentes diagnosticados en Europa sobrevivirán más de 5 años.
Actualmente hay 500.000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente en Europa, una cifra que aumenta cada año, aunque los tratamientos contra esta dolencia son duros y pueden causar efectos a largo plazo, y por ello requieren un control de salud más cercano a lo largo de su vida.
Este seguimiento no está protocolizado y, en el momento del alta de las unidades de Oncología Pediátrica, solo una minoría de los supervivientes adultos de cáncer infantil reciben la atención adecuada.
«Queda un largo camino por recorrer para brindar una atención integral, homogénea y estructurada en el momento de la transición para lograr un seguimiento personalizado de alta calidad a largo plazo», según las fuentes.
Gracias a los algoritmos integrados, el pasaporte digital brindará recomendaciones personalizadas para la atención de seguimiento basadas en una combinación de las pautas aprobadas internacionalmente y las pautas de PanCareFollowUp para que sea fácil su implementación por parte del médico de atención primaria.
El proyecto PanCareSurPass arrancó en marzo de 2021 y trabaja para analizar cómo implementar ampliamente el SurPass en 8 países europeos (Austria, Bélgica, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos y España).
Parte del trabajo de desarrollo incluirá vincular el SurPass a los sistemas electrónicos de información de salud (registro médico del hospital y registros de salud nacionales) para mejorar la precisión de la información disponible y reducir el tiempo necesario para generar el SurPass para cada paciente.
La nueva versión de SurPass se lanzará y se probará en un estudio de varios países en Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Lituania y España.
Este estudio analizará la visión de los supervivientes y los profesionales de la salud y, además, generará información sobre cómo utilizar los datos de salud de diferentes fuentes mediante la adopción de estándares de interoperabilidad.
«Estamos encantados de que la Comisión Europea también considere la necesidad de una atención óptima a largo plazo centrada en las necesidades de los supervivientes», ha expresado la doctora Desiree Grabow, coordinadora de proyectos en PanCareSurPass.
Por su parte, el doctor Riccardo Haupt, gerente de investigación de PanCareSurPass, ha explicado que esperan que este proyecto «permita una integración más eficiente entre la atención clínica de alta calidad y la investigación de efectos tardíos y que, en el futuro, el SurPass se convierta en un estándar para todos los cuidados en los países europeo
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