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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Localizan con vida a Boro, el perro de una pasajera del accidente de tren

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El perro de la mujer embarazada herida grave en el accidente ferroviario de Adamuz

La Guardia Civil ha avistado al animal en las inmediaciones del siniestro, aunque todavía no ha podido ser rescatado tras huir al intentar atraparlo

La Guardia Civil ha localizado con vida a Boro, el perro que viajaba con una mujer embarazada de Málaga, herida en estado crítico tras el grave accidente ferroviario de Adamuz (Córdoba) ocurrido el pasado domingo. Aunque el animal ha sido visto este miércoles, por el momento no ha podido ser rescatado, según han confirmado fuentes del Instituto Armado.

El avistamiento se ha producido gracias a un agente medioambiental del Seprona (Servicio de Protección de la Naturaleza), que detectó al perro en las inmediaciones del lugar donde descarrilaron y colisionaron los trenes Iryo y Alvia. Sin embargo, al intentar aproximarse para capturarlo, el animal salió huyendo, lo que ha obligado a activar un nuevo dispositivo para su recuperación.

La Guardia Civil mantiene activo el operativo de búsqueda

Tras confirmar que Boro sigue con vida, los agentes han informado inmediatamente a los familiares de la propietaria, con el objetivo de coordinar los trabajos para localizarlo y facilitar su rescate. La Guardia Civil mantiene activa la vigilancia en la zona, consciente de la importancia emocional que tiene el animal para la familia en estos momentos tan delicados.

Boro viajaba en el tren Iryo que cubría el trayecto Málaga–Madrid, en el que se desplazaba la mujer junto a varios familiares cuando se produjo el choque con un Alvia que circulaba en sentido contrario.

La dueña, embarazada, permanece en estado crítico

Como consecuencia del accidente, la propietaria del perro quedó inconsciente y en estado crítico, mientras que Boro escapó tras el impacto. Su hermana, que también resultó herida aunque de menor gravedad, fue quien lanzó un llamamiento público pocas horas después del siniestro para intentar localizar al animal.

Sé que esto es lo que mi hermana haría”, afirmó emocionada ante los medios a las puertas del Hogar del Jubilado de Adamuz, uno de los puntos habilitados inicialmente para atender a familiares sin noticias de sus seres queridos tras la tragedia.

Un símbolo de esperanza tras la tragedia de Adamuz

La localización con vida de Boro se ha convertido en un pequeño rayo de esperanza dentro del drama provocado por el accidente ferroviario, que ha dejado decenas de víctimas mortales y heridos. Los equipos de emergencia confían en que el animal pueda ser rescatado en las próximas horas.

Mientras tanto, la familia permanece pendiente de la evolución médica de la mujer embarazada y del desenlace del operativo para recuperar a su perro, convertido ya en uno de los símbolos más humanos de la tragedia de Adamuz.

 

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