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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Esta es la indemnización que cobrarán los familiares de los fallecidos en Adamuz y Gelida

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Las indemnizaciones alcanzarán los 210.000 euros por fallecido y se abonarán en un plazo máximo de tres meses

El Gobierno ha aprobado un paquete de ayudas de 20 millones de euros destinado a las víctimas de los accidentes ferroviarios de Adamuz (Córdoba) y Gelida (Barcelona), en los que murieron 46 personas y otras 164 resultaron heridas. El nuevo mecanismo permitirá que los familiares de cada persona fallecida reciban hasta 210.000 euros en concepto de indemnización.

La medida ha sido anunciada este martes por el ministro de Transportes y Movilidad Sostenible, Óscar Puente, tras el Consejo de Ministros, donde se ha dado luz verde a un real decreto-ley de medidas urgentes para garantizar una respuesta rápida y eficaz a las víctimas.


Cómo se repartirán los 20 millones de euros en ayudas

Del total aprobado, 10 millones de euros se destinarán a ayudas directas y los otros 10 millones a anticipos de los seguros obligatorios. En el caso de fallecimiento, cada familia recibirá inicialmente 144.000 euros, libres de impuestos, repartidos del siguiente modo:

  • 72.000 euros en ayudas directas del Estado

  • 72.000 euros como anticipo del seguro

Una vez que las aseguradoras determinen oficialmente los daños personales, se abonará una cantidad adicional equivalente, lo que elevará la indemnización total hasta los 210.000 euros por víctima mortal, todo ello en un plazo máximo de tres meses.


Ayudas para heridos según la gravedad de las lesiones

En el caso de las personas heridas, las ayudas se calcularán conforme al baremo vigente, en función de la gravedad de las lesiones. Las cuantías oscilan entre:

  • 2.400 euros para lesiones leves

  • Más de 84.000 euros en los casos de máxima gravedad

Estas cantidades se duplicarán al sumarse el anticipo del seguro obligatorio, garantizando así un apoyo económico inmediato a los afectados.


El Ejecutivo quiere evitar retrasos como en el accidente de Angrois

Óscar Puente ha subrayado que el objetivo del Gobierno es evitar que las víctimas tengan que esperar años para cobrar las indemnizaciones, como ocurrió tras el accidente de Angrois.

“No vamos a consentir que haya víctimas que estén diez años esperando una compensación. Hemos aprendido de lo ocurrido y por eso aprobamos este mecanismo”, ha afirmado el ministro.


Hacia un sistema permanente de compensación anticipada

Además de las ayudas actuales, el Gobierno iniciará cambios normativos para crear un mecanismo estructural de intervención pública que permita al Estado adelantar parte de las indemnizaciones en accidentes de transporte colectivo, sin esperar a que se resuelva la responsabilidad civil.

Este sistema garantizará una atención rápida y homogénea a las víctimas, independientemente de la complejidad judicial de cada caso.


Oficinas de atención y apoyo directo a las víctimas

El Ejecutivo también ha puesto en marcha líneas de atención integral a las víctimas. A partir de este miércoles se abrirán oficinas específicas en:

  • Huelva, para atender a los afectados del accidente de Adamuz

  • Barcelona, para las víctimas del siniestro en Gelida y Rodalies

Además, se activará el servicio ‘Administración Cerca de Ti’, mediante el cual profesionales de las delegaciones del Gobierno podrán desplazarse a los domicilios para ayudar en la tramitación de las ayudas.

 

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