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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Si utilizas Bizum, ojo a lo que llega en 2026: los cambios que va a implantar Hacienda 

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Estafa Bizum inverso
Usuarios con la aplicación de Bizum. / ARCHIVO

Hacienda refuerza el control sobre Bizum a partir de 2026

El inicio de 2026 traerá importantes novedades fiscales que afectarán de lleno a los sistemas de pago digitales. Entre ellos, Bizum será uno de los principales protagonistas. A partir del 1 de enero de 2026, la Agencia Tributaria intensificará el control sobre esta plataforma y otros medios de pago electrónico con el objetivo de reforzar la lucha contra el fraude fiscal.

El cambio se enmarca en el Real Decreto 253/2025, que reconoce el creciente peso de los sistemas de pago digitales —más allá de las tarjetas bancarias tradicionales— y la necesidad de integrarlos de forma plena en los mecanismos de control tributario.

Por qué Hacienda pone el foco en Bizum y otros pagos móviles

Según ha explicado la Agencia Tributaria, el auge de los pagos a través del teléfono móvil, tarjetas virtuales y plataformas digitales ha generado nuevas formas de cobro difíciles de rastrear con la normativa anterior. Por ello, la reforma incorpora expresamente a las entidades de pago y de dinero electrónico como sujetos obligados a facilitar información fiscal, al mismo nivel que las entidades financieras tradicionales.

En este contexto, se redefine el modelo 170 para que incluya cualquier sistema de pago que opere mediante tarjetas físicas o virtuales, dinero electrónico o números de teléfono móvil, como es el caso de Bizum.

Qué cambia exactamente a partir de enero de 2026

Uno de los cambios más relevantes es la eliminación del umbral mínimo de 3.000 euros. Hasta ahora, las entidades solo estaban obligadas a informar a Hacienda de operaciones que superaran esa cantidad. Con la nueva normativa, cualquier importe será comunicado.

Además, la periodicidad de la información cambia de forma sustancial:

  • Se elimina el límite de 3.000 euros para informar de operaciones.

  • La información sobre cobros y pagos pasa de ser anual a mensual.

  • Se refuerza el control sobre empresas y autónomos que utilicen Bizum u otros sistemas similares.

En la práctica, esto significa que cualquier cobro que una empresa o un autónomo realice a través de Bizum —aunque sea por un importe reducido— quedará reflejado en el informe mensual que la plataforma deberá remitir a la Agencia Tributaria.

A quién afectan estos cambios: empresas y autónomos

La reforma afecta directamente a profesionales, autónomos y empresas que utilicen Bizum como medio de cobro. La información que se trasladará a Hacienda incluirá, entre otros datos, la identificación completa del profesional, el número de teléfono o comercio asociado al sistema de cobro, el importe facturado mensualmente y la cuenta bancaria vinculada.

También se diferenciarán los cobros realizados mediante tarjeta y los asociados a pagos móviles, lo que permitirá a la Administración contar con una trazabilidad mucho más detallada de la actividad económica.

¿Qué pasa con los Bizum entre particulares?

Uno de los aspectos que más inquietud ha generado entre los usuarios es si Hacienda controlará los Bizum entre amigos o familiares, como el pago de una cena, un regalo o gastos compartidos. La respuesta es clara: no.

La Agencia Tributaria ha precisado que solo se informará de aquellas operaciones en las que el destinatario tenga un contrato de carácter profesional o empresarial. Por tanto, los Bizum entre particulares quedan excluidos de esta obligación informativa y no se verán afectados por la nueva normativa.

Cambios adicionales en cuentas bancarias y tarjetas

La reforma no se limita únicamente a Bizum. También introduce novedades en la información relativa a cuentas bancarias y tarjetas. En el caso de las cuentas, se mantiene la obligación de comunicar los datos económicos en el último período mensual del ejercicio.

En cuanto a las tarjetas bancarias, se establece la obligación de informar anualmente sobre todas las operaciones realizadas, incluyendo abonos, cargos, recargas, retiradas de efectivo y pagos en establecimientos. Solo quedarán excluidas aquellas tarjetas cuyo volumen anual de operaciones no supere los 25.000 euros, sumando cargos y abonos.

La información remitida a Hacienda incluirá datos como el número de contrato de emisión de la tarjeta, la identificación de los titulares, el tipo de tarjeta, el número total de operaciones, los importes acumulados y la cuenta bancaria asociada.

El objetivo de la reforma fiscal sobre Bizum

Con estas medidas, Hacienda busca disponer de información más precisa y actualizada para prevenir el fraude fiscal y mejorar la eficacia recaudatoria. La Agencia Tributaria ha señalado que ya está enviando comunicaciones informativas a los profesionales para que conozcan con antelación las nuevas obligaciones que entrarán en vigor en 2026.

El uso de Bizum seguirá siendo totalmente legal y válido, pero a partir del próximo año su utilización con fines profesionales estará sometida a un control fiscal mucho más exhaustivo.

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