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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Felipe VI sorprende con un discurso de Navidad de pie y cargado de simbolismo

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mensaje Nochebuena Rey Felipe 2025
Mensaje de Navidad de Su Majestad el Rey © Casa de S.M. el Rey

El rey Felipe VI ha pronunciado su Mensaje de Navidad 2025 de pie, un gesto inédito que ha reforzado la solemnidad y la firmeza institucional de una intervención marcada por el simbolismo histórico. El escenario elegido ha sido el Salón de Columnas del Palacio Real de Madrid, uno de los espacios con mayor carga política e histórica de la residencia oficial.

Un espacio con fuerte carga simbólica y europea

La elección del Salón de Columnas no ha sido casual. En este mismo lugar se firmó el Acta de Adhesión de España a las Comunidades Europeas en 1985, un acontecimiento del que se cumplen ahora 40 años y que refuerza el mensaje europeísta del discurso navideño del monarca. El entorno elegido subraya así la dimensión institucional y el papel de España dentro del proyecto europeo.

Duración del mensaje y puesta en escena solemne

El discurso ha contado con 1.126 palabras y una duración de 9 minutos y 2 segundos, que se ha ampliado hasta los 10 minutos y 29 segundos con los himnos de entrada y salida. Es la primera vez que Felipe VI pronuncia el mensaje de Navidad de pie, una decisión que ha sido interpretada como una apuesta por una imagen más directa, firme y solemne.

No es la primera ocasión en la que el Rey utiliza el Palacio Real como escenario. En 2015 habló desde el Salón del Trono y en 2024 ya eligió el Salón de Columnas, consolidándolo como uno de los espacios clave para sus discursos más relevantes.

Imagen cuidada y mensaje visual

El monarca ha optado por una imagen sobria y elegante, con traje azul marino, camisa blanca y corbata en tono terracota con estampado geométrico, acorde con el tono institucional del mensaje. A su derecha se han situado las banderas de España y de la Unión Europea, reforzando visualmente el mensaje de unidad y pertenencia europea.

A la izquierda, los elementos navideños han tenido un papel destacado con un Misterio del primer cuarto del siglo XVIII, tallado y policromado en madera, junto a un árbol de Navidad que ha aportado el toque festivo al conjunto.

Un fondo artístico cargado de historia

El Salón de Columnas ha servido también como escaparate del patrimonio artístico que alberga el Palacio Real. Tapices del siglo XVII, bustos romanos y esculturas históricas han conformado un fondo cuidadosamente seleccionado para acompañar el discurso, reforzando el mensaje de continuidad histórica y estabilidad institucional.

Un cierre con balance institucional y mensaje de principios

Durante el himno final, las imágenes han repasado la actividad institucional de los Reyes, la Princesa de Asturias y la infanta Sofía a lo largo de 2025, mostrando visitas oficiales y actos relevantes en distintos puntos de España.

El mensaje se ha cerrado con el lema “Servicio, compromiso y deber”, una declaración de principios que resume el papel que la Corona quiere proyectar: cercanía, responsabilidad institucional y vocación de servicio público.

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