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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Carme Chaparro actualiza su estado de salud y lanza un mensaje de esperanza

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La periodista y presentadora Carme Chaparro ha vuelto a emocionar a sus seguidores con una nueva actualización sobre su estado de salud. A través de su cuenta de Instagram, la comunicadora ha compartido una fotografía en la que aparece con turbante y gafas, acompañada de un texto sincero y lleno de esperanza en el que reconoce que el proceso continúa: “Queda mucho por delante”.

La presentadora, vinculada durante años a Informativos Telecinco, atraviesa una enfermedad que la ha mantenido varios meses hospitalizada y alejada del foco mediático.

“Hoy hace sol”: un mensaje íntimo y luminoso

En su publicación, Chaparro explica que ha decidido salir a la terraza de su casa para respirar y sentir la luz del sol, en un gesto sencillo pero cargado de simbolismo.

“Hoy hace sol. He decidido salir a respirar, aunque sea a la terraza de casa. Protegida. La carcasa cambia y algo dentro de mí también (…) Seguimos. Queda mucho por delante, y no sé cómo ni cuándo llegaré a la meta. Pero seguimos. Y la luz, hoy, se agradece el doble”.

Un mensaje que rápidamente se ha llenado de muestras de apoyo, cariño y fuerza por parte de seguidores, compañeros de profesión y amigos.

Aclara los rumores: “No tengo cáncer”

Ante la preocupación generada por su aspecto físico —visible pérdida de cabello y el uso de turbante— la periodista quiso añadir una aclaración importante:

“EDITO: no tengo cáncer. Pero sí, me falta mucho pelo y me tengo que proteger la cabeza. Ya os contaré cuando el proceso termine. O vaya a mejor. Fuerza a todos los que sufrís cualquier enfermedad”.

Con estas palabras, Chaparro despeja rumores y, al mismo tiempo, envía un mensaje de ánimo a quienes atraviesan situaciones médicas complicadas.

Meses difíciles y paso por quirófano

La escritora ha preferido mantener en privado el diagnóstico exacto, aunque sí ha compartido que ha pasado en dos ocasiones por quirófano desde que comenzó 2026. Durante estos meses, ha hablado en redes sociales sobre el impacto físico y emocional del proceso.

En su cumpleaños, tras meses hospitalizada, dejó otra reflexión que conmovió a sus seguidores:

“Hoy no hay grandes fiestas ni ruido. Pero hay vida. Y mientras haya vida, hay historias por escribir”.

Sus palabras reflejan una transformación personal marcada por la enfermedad, la pausa obligada y la reconstrucción interior.

Preparada para volver

Tras un largo silencio, la periodista confesaba recientemente: “Empiezo a estar lista para volver a conversar”. Una frase que muchos interpretan como el inicio de su regreso progresivo a la vida pública.

Por ahora, Chaparro continúa centrada en su recuperación, paso a paso, con la mirada puesta en el futuro y con un mensaje claro: aunque el camino sea largo, sigue adelante.

 

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