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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Plus Ultra: el polémico rescate de 53 millones a una aerolínea de un solo avión vuelve a señalar a Zapatero

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La SEPI aprobó la ayuda para una compañía que apenas representaba el 0,03% del tráfico aéreo español. La UDEF investiga ahora un posible delito de blanqueo de capitales vinculado al uso de los fondos públicos.


La investigación sobre Plus Ultra se reactiva: registro policial y sospechas de blanqueo

El controvertido rescate de Plus Ultra Líneas Aéreas, aprobado por la SEPI en 2021 por un total de 53 millones de euros, vuelve a estar bajo los focos. A primera hora de este jueves, agentes de la Unidad Central de Delincuencia Económica y Fiscal (UDEF) registraron la sede de la compañía en Madrid en busca de indicios relacionados con un presunto delito de blanqueo de capitales.

La investigación apunta a que la aerolínea pudo utilizar parte del dinero del rescate para devolver préstamos vinculados a sociedades radicadas en el extranjero, supuestamente relacionadas con una organización criminal dedicada al blanqueo de fondos provenientes de Venezuela, según adelantó ABC.


Una aerolínea con un solo avión y el 0,03% del tráfico aéreo

Cuando la SEPI otorgó la ayuda en marzo de 2021 mediante el Fondo de Apoyo a la Solvencia de Empresas Estratégicas, Plus Ultra solo contaba con una aeronave activa y operaba principalmente rutas entre España y Venezuela. Aun así, el organismo dependiente del Ministerio de Hacienda la clasificó como “empresa estratégica”.

Los datos de actividad previos a la pandemia refuerzan las dudas sobre esa consideración: en 2019, Plus Ultra operó solo 823 vuelos en España, situándose en el puesto 166 del tráfico aéreo. Esto representaba un insignificante 0,03% de las 2,36 millones de operaciones registradas por Aena durante ese año.


Ábalos se desmarca y apunta a Zapatero

El exministro de Transportes, José Luis Ábalos, ha reiterado que se enteró del rescate en el mismo Consejo de Ministros en el que se aprobó, pese a que correspondía a su ámbito competencial.

En declaraciones a El Confidencial, insistió en que nunca tuvo intervención en la operación y sugirió la posible influencia del expresidente socialista José Luis Rodríguez Zapatero:

“Me enteré en pleno Consejo de Ministros. Es muy raro que llegue un asunto de Transportes sin informarme previamente. Ahí me di cuenta de que se daba una ayuda a esta compañía.”


Los nombres clave dentro de la SEPI y la sombra de Aldama

En el consejo de la SEPI que autorizó la ayuda participaron la actual ministra de Transición Ecológica, Sara Aagesen, y Carlos Moreno, director de Gabinete de la ministra de Hacienda, conocido por haber aplazado una deuda tributaria de una sociedad del empresario Víctor Aldama, también implicado en causas judiciales.

La banca española ya había rechazado previamente conceder a Plus Ultra un préstamo avalado por el ICO, por lo que el rescate estatal fue su única vía de financiación.


Un caso archivado… hasta hoy

En 2022, un juzgado de Madrid abrió diligencias para investigar si en la concesión del rescate pudieron cometerse delitos de malversación o cohecho, llegando a imputar al expresidente de la SEPI, Bartolomé Lora. Sin embargo, en 2023, la jueza Esperanza Collazos archivó el caso al considerar que se aplicó el decreto de ayudas de manera correcta.

El registro de la UDEF reabre ahora el debate público, reaviva las sospechas sobre la operación y coloca al Gobierno de Pedro Sánchez ante una nueva crisis política vinculada a la polémica aerolínea.

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