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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Feijóo reclama ante la patronal catalana los votos de Junts y ERC para impulsar una moción de censura contra Sánchez

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Alberto Núñez Feijóo

El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha aprovechado su intervención ante Foment del Treball para lanzar un mensaje directo a los votantes de Junts y ERC, a quienes ha pedido apoyo para que prospere una posible moción de censura contra el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. El líder popular aseguró que no le “faltan ganas” de activar esta herramienta parlamentaria, sino los votos necesarios para que pueda salir adelante.

Durante el acto, presidido por Josep Sánchez Llibre, Feijóo insistió en que una mayoría de catalanes que apoyaron a los partidos independentistas “no comparte la deriva económica, legislativa ni ética del Gobierno actual”. Por ello, defendió que una moción serviría para abrir la puerta a un nuevo ciclo político y convocar elecciones generales.


Feijóo: “No voy a comprometerme a lo que no puedo cumplir”

El líder del PP subrayó que, aunque solicite el apoyo de Junts y ERC, no está dispuesto a ofrecer contrapartidas que considera “inasumibles” o contrarias a su programa político. Aseguró, no obstante, que la mayoría de los votantes de ambas formaciones está alineada con la política fiscal, de vivienda, energía, inmigración y seguridad que propone su partido.

Acompañado por la dirección del PP catalán, Feijóo se presentó como la alternativa necesaria para revertir lo que describió como un periodo de “decadencia” bajo el gobierno socialista:
“España debe recuperar la ambición. Este país no puede resignarse”, declaró.


Los retos que Feijóo sitúa en el centro del debate económico

El presidente del PP fijó tres grandes amenazas para el futuro inmediato del país:

  • Que trabajar “deje de valer la pena” debido a la falta de incentivos y salarios estancados.

  • Una política fiscal “abrasiva” que, según él, “imposibilita la vida” a trabajadores y empresas.

  • La desaparición progresiva de la clase media, un fenómeno que considera especialmente grave y acelerado en los últimos años.


Inseguridad, migración y vivienda: el diagnóstico del PP para Barcelona

Feijóo dedicó una parte de su intervención a la situación de Barcelona, donde denunció un incremento preocupante de la inseguridad. Según sus palabras, “en Barcelona se comete un delito cada tres minutos”, lo que la sitúa entre “las ciudades más inseguras de Europa”.

Sobre vivienda y migración, aseguró que el PP ha planteado soluciones legislativas en el Senado que después han sido bloqueadas en el Congreso. “Mi obligación es decir lo que sucede y buscar soluciones, no mirar hacia otro lado”, defendió.


Un discurso dirigido al empresariado catalán

Feijóo eligió este foro para reforzar su imagen como alternativa de gobierno ante la patronal catalana, reiterando que España necesita un “cambio de rumbo urgente” para frenar la pérdida de competitividad, garantizar seguridad jurídica y recuperar la confianza de empresas y familias.

Con su apelación directa a los votantes de Junts y ERC, el líder popular buscó acercarse a un electorado clave en Cataluña y, a la vez, presionar a ambos partidos en un momento de tensión política y económica.

 

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