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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Sánchez nombra a Milagros Tolón ministra de Educación y a Elma Saiz portavoz del Gobierno tras la salida de Pilar Alegría

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Elma Saiz portavoz Gobierno
Elma Saiz, nueva portavoz del Gobierno

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha anunciado este lunes una remodelación puntual del Ejecutivo con el nombramiento de Milagros Tolón como nueva ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, y de Elma Sáiz como portavoz del Gobierno, cargo que compatibilizará con su actual responsabilidad al frente del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.

Los cambios llegan tras la salida de Pilar Alegría, que deja el Ejecutivo para centrarse en su candidatura del PSOE a las elecciones autonómicas de Aragón, convocadas para el próximo 8 de febrero, y en un contexto marcado por el descalabro electoral del PSOE en Extremadura.

Una crisis de Gobierno limitada y estratégica

Tal y como se preveía, la crisis de Gobierno ha sido quirúrgica y se ha limitado exclusivamente a las carteras afectadas por la salida de Alegría. El traspaso de poderes se formalizará este mismo lunes, tras la toma de posesión de las nuevas ministras en el Palacio de La Zarzuela, ante el rey Felipe VI.

Antes de ese acto, Sánchez mantendrá su habitual reunión de coordinación de los lunes en La Moncloa con su núcleo más cercano y, posteriormente, analizará los resultados de las elecciones extremeñas en la ejecutiva federal del PSOE, convocada en la sede de Ferraz.

Este martes está prevista una foto de familia del renovado Consejo de Ministros en la escalinata de La Moncloa, tras la cual Elma Sáiz se estrenará como portavoz en su primera comparecencia ante los medios de comunicación.

El trasfondo político: el golpe electoral en Extremadura

La remodelación se produce tras un resultado electoral especialmente adverso para el PSOE en Extremadura, un escenario que en el partido se asumía como negativo, aunque no con la magnitud finalmente registrada. El objetivo del presidente es transmitir que la legislatura continúa y que el Gobierno mantiene la iniciativa política en un calendario que anticipa un 2026 cargado de citas electorales, con elecciones en Aragón, Castilla y León y Andalucía.

En este contexto, la salida de Pilar Alegría se había dado prácticamente por descontada desde que el presidente de Aragón, Jorge Azcón, anunciara el adelanto electoral.

El perfil de Milagros Tolón al frente de Educación

Milagros Tolón, hasta ahora delegada del Gobierno en Castilla-La Mancha, asume una cartera clave en un momento de especial sensibilidad política y territorial. Pedro Sánchez ha destacado su experiencia en todos los niveles de la administración, subrayando su trayectoria como primera mujer alcaldesa de Toledo, diputada autonómica y representante del Gobierno central en Castilla-La Mancha.

El presidente ha señalado que este bagaje resulta fundamental para un ministerio en el que todas las administraciones tienen competencias, como es el de Educación, Formación Profesional y Deportes, y ha puesto en valor su capacidad de diálogo para afrontar los retos del sistema educativo.

Milagros Tolón, nueva ministra de Educación

Elma Sáiz, nueva voz del Gobierno

Elma Sáiz asumirá la portavocía del Ejecutivo en un momento político de alta intensidad, marcado por el calendario electoral y la necesidad de reforzar el mensaje de estabilidad del Gobierno. El presidente ha destacado su gestión al frente del Ministerio de Inclusión y Seguridad Social, subrayando que bajo su responsabilidad España se aproxima a los 22 millones de cotizantes, uno de los principales argumentos económicos del Ejecutivo para encarar la segunda mitad de la legislatura.

Con estos cambios, el Gobierno busca pasar página del revés electoral en Extremadura y afrontar los próximos meses con un equipo renovado en dos puestos clave para la acción política y la comunicación institucional.

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