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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética
Publicado
hace 8 añosen
Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.
“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.
Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.
Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.
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Alfonso Ussía, uno de los escritores y periodistas más influyentes de la prensa española de las últimas décadas, ha fallecido en Ruiloba, Cantabria, a los 77 años. Su muerte pone fin a una trayectoria marcada por el ingenio, la sátira y una fidelidad absoluta a sus lectores, especialmente en ABC, La Razón y en sus últimos años en El Debate, donde siguió publicando hasta el final de su vida.
Alfonso de Ussía y Muñoz-Seca nació en Madrid el 12 de febrero de 1948 y falleció en Ruiloba, Cantabria, el 5 de diciembre de 2025. Fue escritor, periodista y una de las firmas más reconocidas de la prensa española durante más de cinco décadas. Su estilo satírico, su defensa de la monarquía y su mirada crítica marcaron a generaciones de lectores.
Durante su vida profesional brilló especialmente en ABC y, en los últimos años, en El Debate, donde publicó diariamente hasta sus últimos días. También trabajó en radio, televisión, semanarios y colaboró con diferentes medios. Era autor de la exitosa serie del marqués de Sotoancho, ilustrada por su amigo Barca, con quince volúmenes publicados.
Estaba casado con Pili Hornedo Muguiro, con quien tuvo tres hijos y ocho nietos. Su familia fue decisiva tanto en su vida personal como en su forma de trabajar, especialmente en sus últimos años, cuando ya no podía escribir físicamente y dictaba sus textos.
Su compromiso con la escritura hasta el final
La escritura fue su motor vital. Cuando su salud se debilitó, continuó dictando artículos a su hija Isabel hasta quedarse sin voz. Tras recibir la extremaunción aún siguió escribiendo, convencido de que su columna diaria era su forma de mantenerse en contacto con sus lectores. El último día en que dictó un artículo fue el martes anterior a su fallecimiento.
Su fidelidad a El Debate fue absoluta desde el 1 de octubre de 2021, fecha del relanzamiento del diario. Su audiencia digital demostraba diariamente el enorme seguimiento que conservaba, incluso en los nuevos formatos periodísticos.
Raíces familiares e influencias
Alfonso Ussía nació en una familia con identidad marcada y un legado literario. Su padre era vasco, y de él heredó la lealtad absoluta a la Corona y una profunda admiración por don Juan de Borbón, rey de derecho. Siempre estuvo a su lado, aunque nunca fue cortesano ante don Juan Carlos o don Felipe.
De su madre heredó la brillantez literaria y el espíritu satírico de su abuelo, don Pedro Muñoz Seca, figura clave del teatro español y asesinado en Paracuellos en 1936. Este vínculo marcó profundamente su personalidad, su estilo y su sentido de la responsabilidad cultural.
Formación y primeros pasos
Estudió en los colegios del Pilar y Alameda de Osuna, instituciones que moldearon su carácter. Inició las carreras de Derecho y Periodismo, aunque no llegó a terminarlas porque su vocación real era ser escritor. Esa profesión no tenía titulación oficial, pero sí le permitió vivir holgadamente y convertirse en un referente nacional.
Sus primeros trabajos fueron en los diarios Informaciones, Diario 16 y Ya, hasta que llegó a ABC, donde consolidó la etapa más sólida y reconocida de su carrera.
Poesía satírica y provocación inteligente
Su talento satírico destacaba tanto en prosa como en poesía. Era provocador, versátil y conocedor de los límites según el contexto. Una anécdota habitual recuerda una conferencia en Santander sobre poesía satírica española. Antes de iniciarla, preguntó si podía incluir unos versos polémicos sobre el marqués de Villaverde. Finalmente decidió no hacerlo, atendiendo a la prudencia solicitada.
También vivió una intensa pasión por el deporte, especialmente el Real Madrid, para el que llegó a presentarse como candidato a presidente. Perdió por escaso margen frente a Ramón Mendoza, y más tarde se conocería el escándalo de votos de socios fallecidos. Su ironía resumió aquello con una frase memorable: menos mal, qué follón ser presidente del Madrid.
Estrella indiscutible de ABC
Ussía fue una de las principales estrellas de ABC durante años. Sin embargo, cuando el periódico pasó a ser propiedad del grupo Vocento, su situación profesional se volvió más incómoda. La presión de amenazas terroristas le obligó a pedir seguridad, y él defendía que debía ser el diario quien asumiera esa responsabilidad, en coherencia con el riesgo generado por lo publicado.
Una de sus columnas más polémicas, El cerdo vasco, provocó su salida definitiva del periódico. Tras valorar diferentes propuestas, se incorporó a La Razón, donde volvió a convertirse en figura destacada. En aquella etapa se crearon los Premios Alfonso Ussía, con cinco categorías: Estudiante del año, Héroe del año, Conservación de la naturaleza, Personaje del año y Trayectoria profesional. Tras su marcha, los premios fueron suprimidos.
Su salida estuvo motivada por su negativa a formar parte de un grupo mediático que integraba tanto La Sexta como La Razón bajo la misma propiedad. Esa decisión reafirmó su independencia, pero lo dejó sin grandes apoyos empresariales, limitando sus colaboraciones a pequeños proyectos con los que apenas podía vivir.
El retiro en Ruiloba y una vida nueva
Apoyado siempre por su mujer Pili Hornedo, enfermera jubilada y compañera absoluta, la pareja decidió vender su casa en Madrid y mudarse a su vivienda en Ruiloba, junto a Comillas, en Cantabria. Allí vivían desde hacía años durante los veranos y, con el tiempo, encontraron un refugio definitivo para vivir con serenidad.
Regreso a El Debate en homenaje a su abuelo
El 29 de julio de 2021 fue invitado a almorzar en el Real Club Marítimo de Santander, donde recibió la propuesta de incorporarse al nuevo proyecto de El Debate. Su entusiasmo fue inmediato. La conexión familiar era profunda: don Pedro Muñoz Seca había sido una firma histórica del diario antes de su asesinato.
Aceptó con la única condición de evitar críticas directas al Papa, a lo que accedió sin problema. Su incorporación fue un impulso para el diario y consolidó el relanzamiento de El Debate dentro del panorama digital.
Principios inquebrantables
Alfonso Ussía fue un hombre de principios muy claros: la defensa de la Corona, la identidad nacional, el respeto a las Fuerzas Armadas y una visión cultural conservadora. Su trayectoria fue reconocida con distinciones como la Gran Cruz del Mérito Naval con distintivo blanco y la Cruz de Plata al Mérito de la Guardia Civil.
La última distinción y la despedida
A finales de agosto de 2025, Isabel Díaz Ayuso, presidenta de la Comunidad de Madrid, viajó hasta su casa en Ruiloba para entregarle el Premio de Cultura de la Comunidad de Madrid en Literatura. Era un reconocimiento íntimo, humano y muy emotivo, en un momento en el que ya sufría rotura de cadera y cáncer avanzado.
El encuentro fue breve, pero profundamente significativo. Era evidente que se trataba de su última gran distinción pública.
Semanas después conversó por última vez con amigos. Su voz era débil, pero todavía conservaba humor. La anécdota final que lo alegró especialmente fue la confesión del actor Antonio Resines, quien lo reconoció gracias a su retrato en El Debate y afirmó leerlo cada día. Aquello le emocionó profundamente.
Su muerte deja un vacío inmenso en el periodismo español, en la sátira contemporánea y en la literatura humorística. Para quienes lo siguieron durante décadas, Alfonso Ussía fue una compañía diaria cargada de ingenio, libertad y estilo.
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