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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Así afectan los aranceles de Trump a las empresas valencianas

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Así afectan los aranceles de Trump a las empresas valencianas

La guerra arancelaria de Trump afecta a más de 8.500 empresas valencianas: sectores en alerta

Valencia, 4 de abril de 2025 – La reciente imposición de aranceles del 20% a los productos de la Unión Europea por parte de Estados Unidos ha generado gran preocupación en la Comunitat Valenciana. Más de 8.500 empresas valencianas se verán afectadas por esta medida, lo que podría traducirse en una caída del consumo, un aumento de precios y la necesidad de diversificación de mercados.

Impacto en la economía valenciana

Estados Unidos es el principal socio comercial de la Comunitat fuera de la UE y el cuarto destino de sus exportaciones. En 2024, las empresas valencianas exportaron bienes por valor de 2.850 millones de euros, destacando sectores como:

  • Aparatos y material eléctrico
  • Cerámica
  • Calzado
  • Agroalimentación
  • Componentes del automóvil

Según la Cámara de Comercio de Valencia, 4.300 empresas valencianas exportaron a EE.UU. en 2024, mientras que 150 compañías tienen presencia directa en el país. Empresas como Power Electronics han advertido que, si los aranceles se mantienen, parte de su producción podría trasladarse a EE.UU.

Sectores más afectados

Cerámica

Estados Unidos representa el 13,5% de las exportaciones de baldosas españolas. El secretario general de Ascer, Alberto Echavarría, indica que aún hay incertidumbre sobre posibles excepciones y plazos de negociación antes del 9 de abril, cuando los aranceles entrarán en vigor.

Industria del metal y automoción

El presidente de Femeval, Vicente Lafuente, advierte que la guerra arancelaria podría afectar la competitividad y generar inflación. La automoción, especialmente los componentes como motores y árboles de transmisión, podría verse gravemente afectada, ya que el año pasado se exportaron 184 millones de euros en estas piezas a EE.UU.

Agroalimentación

Las exportaciones valencianas del sector agroalimentario a EE.UU. alcanzaron los 366 millones de euros en 2024, el 13% del total. El presidente de AVA-Asaja, Cristóbal Aguado, advierte que la subida de precios afectará la competitividad y que la UE debe responder con reciprocidad. La Unió Llauradora exige gravámenes a productos estadounidenses como almendras y nueces, que afectan a sectores locales como el turrón.

Calzado

Estados Unidos es el principal mercado extracomunitario del calzado valenciano. El presidente de Avecal, Vicente Pastor, señala que los aranceles podrían frenar el consumo y generar inestabilidad en las empresas del sector.

Reacciones y medidas

La organización de autónomos UPTA ha solicitado protección para los pequeños empresarios afectados. Además, la OCU advierte de una posible subida generalizada de precios y retrasos en las entregas.

Por su parte, la consellera de Industria, Marián Cano, confía en que la relación entre la UE y EE.UU. logre mitigar el impacto sobre la planta de Ford Almussafes, que tiene previsto fabricar 300.000 unidades de un nuevo modelo en 2027. Sin embargo, el sector sigue con cautela la evolución de las negociaciones.

Conclusión

El impacto de la guerra arancelaria de Trump en la Comunitat Valenciana podría ser significativo. Los sectores afectados llaman a la diversificación de mercados y a una respuesta firme por parte de la UE. Mientras tanto, las empresas valencianas se preparan para afrontar un posible aumento de costos y reducción de competitividad en el mercado estadounidense.

 

 

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