Síguenos

PORTADA OFFICIAL PRESS

IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

Publicado

en

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

Advertisement
Click para comentar

Tienes que estar registrado para comentar Acceder

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

PORTADA OFFICIAL PRESS

Quién es Antonio Hernández y por qué Sánchez lo ha cesado tras el escándalo del caso Salazar

Publicado

en

Antonio Hernández
Antonio Hernández-Portal de Transparencia del Gobierno/ PSOE

Cese inminente en el Gobierno

El Consejo de Ministros aprobará este martes el cese de Antonio Hernández, hasta ahora director del Departamento de Coordinación Política en el Gabinete de la Presidencia del Gobierno, después de la gestión interna del caso Salazar, donde dos militantes socialistas denunciaron presunto acoso sexual por parte del exasesor Paco Salazar, colaborador estrecho del Gobierno en análisis electoral.

Moncloa asegura que el cese se toma “con contundencia” tras conocer los hechos denunciados y que la decisión ha sido compartida con Hernández, quien habría admitido que su continuidad en el cargo “no era sostenible” desde el momento en el que estalló el escándalo.

La vicepresidenta primera, María Jesús Montero, ha decidido también apartarlo de la Ejecutiva del PSOE de Andalucía, donde ejercía como responsable de la Secretaría de Datos.

Quién es Antonio Hernández

Hernández desempeñaba uno de los cargos más estratégicos dentro del núcleo presidencial: el director de Coordinación Política del Gabinete de Moncloa, encargado de asesoramiento, apoyo y refuerzo del programa político del Gobierno, según el Portal de Transparencia.

Formado como técnico especialista en Publicidad, ha trabajado en Presidencia del Gobierno, la Junta de Andalucía y el Ayuntamiento de Sevilla, y era una figura de confianza dentro de los equipos de análisis electoral.

Su vinculación con Paco Salazar —exmilitante socialista y asesor político— ha sido determinante en la decisión política. Varias trabajadoras que denunciaron internamente el comportamiento de Salazar mencionaron a Hernández como presunto “cómplice” o “encubridor”, extremos que él niega, aunque asegura que se aparta por responsabilidad y para proteger al Gobierno.

Malestar creciente en el PSOE

El cese no llega en un clima político sencillo. La militancia y cargos intermedios del PSOE critican la tardanza en la gestión de las denuncias internas, algo que ya ha reconocido públicamente el partido. El comunicado enviado el viernes a las federaciones admitía que “no se estuvo a la altura” con las denunciantes.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, se refirió por primera vez al caso durante los actos del Día de la Constitución, asumiendo personalmente la responsabilidad por el retraso y reconociendo que no había hablado con las denunciantes en meses.

El malestar interno crece ahora en torno a la pregunta clave: ¿debe el PSOE llevar el caso a la Fiscalía o deben hacerlo exclusivamente las denunciantes?

Debate interno: Fiscalía, responsabilidades y gestión

Sánchez defiende que la decisión pertenece únicamente a las víctimas. Si presentan denuncia formal ante la Fiscalía, asegura que recibirán todo el apoyo jurídico, institucional y personal del partido.

Sin embargo, otras voces dentro del Gobierno y del partido consideran que el PSOE debería llevar el caso por iniciativa propia, sin esperar a las mujeres denunciantes. El mensaje no es uniforme: mientras la dirección se alinea con Sánchez, algunos altos cargos reclaman una posición más proactiva.

Desde el Ejecutivo admiten errores:

“El caso se ha gestionado muy mal. No hemos acompañado correctamente y no se puede tardar tanto tiempo. Ha faltado diligencia”.

Una alta fuente de Moncloa es aún más explícita:

“No hemos estado encima y no lo entiendo. La reunión telemática con las responsables de Igualdad no ha servido. Persisten división y ruido interno”.

Las palabras de Carmen Calvo

La exvicepresidenta del Gobierno Carmen Calvo, ahora presidenta del Consejo de Estado, apuntó este fin de semana en una entrevista a la existencia de “liderazgos testosterónicos e hiper-masculinizados” dentro de la política cuando se le preguntó por los escándalos que afectan al PSOE.

Calvo recuerda que ella misma trasladó al partido anteriormente denuncias sobre comportamientos machistas, lo que aumenta el debate interno sobre los protocolos y la cultura política en torno a igualdad, denunciantes y gestión de casos sensibles.

Último pleno del año y nuevas tensiones

El miércoles se celebrará la última sesión de control del año, con polémica añadida: el Gobierno ha informado que siete ministros no estarán disponibles para ser preguntados, entre ellos:

  • María Jesús Montero, señalada por haber blindado o protegido a Salazar en Ferraz y Moncloa

  • Pilar Alegría, que fue fotografiada en noviembre comiendo con Salazar cuando este ya había sido denunciado

Para el Partido Popular, las ausencias no están justificadas y su portavoz en el Congreso, Esther Muñoz, reclama un cambio reglamentario para evitar que los ministros puedan esquivar preguntas clave en una situación de crisis política.

Continuar leyendo