Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.
“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.
Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.
Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.
Irán ataca un hotel en Dubái y Emiratos intercepta 137 misiles-CAPTURA DE PANTALLA
Misiles y drones iraníes impactan en Emiratos, Baréin y Qatar tras la ofensiva de EE.UU. e Israel
La escalada militar en Oriente Medio ha dado un nuevo salto tras la represalia de Irán contra la ofensiva conjunta de Estados Unidos e Israel. El ataque iraní ha alcanzado por primera vez objetivos en Emiratos Árabes Unidos, incluyendo un hotel de lujo en Dubái, mientras las defensas emiratíes interceptaban más de 137 misiles y más de 200 drones.
El presidente de Estados Unidos, Donald Trump, confirmó horas antes la muerte del líder supremo iraní, Ali Jameneí, en los bombardeos sobre territorio iraní. Teherán ha respondido ampliando el radio del conflicto hacia el Golfo Pérsico.
Impacto directo en el hotel Fairmont The Palm de Dubái
Uno de los proyectiles alcanzó el Fairmont The Palm, situado en la exclusiva isla artificial Palm Jumeirah. El impacto provocó un incendio visible desde distintos puntos de la ciudad y generó escenas de pánico entre huéspedes y turistas.
Imágenes difundidas en redes sociales muestran una explosión con una bola de fuego sobre el complejo hotelero, seguida de densas columnas de humo negro elevándose sobre el litoral. Las autoridades locales confirmaron al menos cuatro heridos y aseguraron que el fuego fue controlado horas después, sin ofrecer un balance detallado de daños estructurales.
El Ministerio de Defensa de Emiratos Árabes Unidos calificó el ataque como una “flagrante violación de la soberanía nacional y del derecho internacional”.
Más de 137 misiles y 200 drones interceptados
Según el comunicado oficial emiratí, los sistemas de defensa aérea interceptaron 137 misiles balísticos y más de 200 drones lanzados desde territorio iraní o por milicias aliadas en la región.
Los medios estatales iraníes confirmaron ataques contra Dubái, aunque no detallaron objetivos concretos. El Cuerpo de la Guardia Revolucionaria Islámica aseguró que la ofensiva forma parte de la operación “Promesa Verdadera 4”, en represalia por los bombardeos estadounidenses e israelíes.
Estados Unidos mantiene alrededor de 13 bases militares en Oriente Medio, con entre 30.000 y 40.000 efectivos desplegados. Las defensas estadounidenses también interceptaron drones en Irak, mientras que en Israel volvieron a sonar las sirenas antiaéreas.
Ataques en Baréin, Qatar, Kuwait y Jordania
La ofensiva iraní no se limitó a Emiratos. El fuego cruzado se extendió a varios países del Golfo:
Baréin: Se registraron columnas de humo cerca del cuartel general de la Quinta Flota de la Armada estadounidense en Manama. Un dron impactó en un edificio residencial, generando una potente explosión.
Qatar: El Ministerio de Defensa informó de la interceptación de misiles dirigidos a la base aérea de Al-Udeid, la mayor instalación militar de EE.UU. en la región.
Kuwait: Un dron alcanzó las inmediaciones del aeropuerto internacional, causando heridas leves y daños limitados en una terminal.
Jordania: Las fuerzas armadas derribaron dos misiles balísticos sin que se reportaran víctimas.
La expansión de los ataques confirma que el conflicto ya no se circunscribe a Irán e Israel, sino que involucra a todo el eje estratégico del Golfo.
El Estrecho de Ormuz, en riesgo
La tensión se traslada también al Estrecho de Ormuz, corredor clave para el transporte mundial de petróleo y gas. Autoridades marítimas británicas han advertido de posibles restricciones parciales al tráfico, lo que podría impactar de forma inmediata en los mercados energéticos y disparar el precio del crudo.
Dubái, símbolo de estabilidad y lujo en la región, se encuentra ahora en el epicentro de una crisis que amenaza con alterar el equilibrio geopolítico y económico global. Las imágenes de explosiones, incendios y sistemas antimisiles en funcionamiento marcan un punto de inflexión en una guerra que se extiende rápidamente por Oriente Medio.
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