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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Señales para identificar si tu hijo sufre bullying

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Claves para identificar si tu hijo sufre bullying

Es uno de los temas más desagradables por eso es fundamental tener las claves para identificar si tu hijo sufre bullying. La Asociación Española para la Prevención del Acoso Escolar (AEPAE) señala que «hay que diferenciar entre conflictos relacionales puntuales y el acoso escolar o bullying».

Un indicador objetivo de que el conflicto entre iguales puede denominarse acoso escolar, es que la vida normal del niño o adolescente se vea perjudicada y alterada por este maltrato reiterado.

Cuando la víctima tiene la expectativa de que el maltrato va a producirse de nuevo, podemos llegar a la conclusión de que este maltrato SÍ es acoso escolar.

AEPAE recoge que según el Informe Cisneros X, solamente el 10% del acoso escolar es físico, produciendo lesiones visibles. El 90% del acoso escolar es psicológico: hostigamiento verbal, intimidaciones, amenazas, coacciones, exclusión social, bloqueo y estigmatización.

Señales para identificar si tu hijo sufre bullying

Si los daños físicos son heridas y hematomas de diversa gravedad, los daños psicológicos pueden ser:

  • estrés postraumático
  • depresión
  • somatización
  • ansiedad
  • ideación suicida
  • cambios en la personalidad
  • disminución de la autoestima y del rendimiento escolar.

Los elementos que intervienen en el acoso escolar son el acosador, la víctima y los observadores. El acosador pretende obtener un rédito, un beneficio de este comportamiento como popularidad, poder, etc…, y no cesa en su cometido si no tiene ninguna sanción.

La víctima sufre a menudo en silencio esta situación. Los observadores pasivos, legitiman el acoso. Algunos pueden participar en el mismo como colaboradores y otros sencillamente observan el proceso sin intervenir.

AEPAE recalca que cualquier niño o adolescente puede ser víctima de acoso escolar. No existe un perfil determinado ni de víctima ni de acosador. El proceso de acoso suele desencadenarse cuando se pone a un niño en el foco de atención del resto del grupo y otro compañero le maltrata física o psicológicamente.

El acoso escolar sigue un proceso sumatorio y crece como una bola de nieve cayendo por la ladera de la montaña: se hace cada vez más grande si no encuentra nada que la detenga. Suele ser muy común que el acoso inicial sea verbal, para desembocar en el acoso físico.

El ciberacoso puede desempeñar el papel de caja de resonancia del acoso que se produce en persona o también ser el punto de partida, mediante la distribución de una grabación ofensiva hacia la víctima. En cualquier caso el ciberacoso amplifica el acoso escolar de manera exponencial. La víctima ya no solo es acosada en el horario escolar, sino las 24 horas del día.

El acoso escolar no es un juego entre escolares, recalcan desde AEPAE. Es algo muy serio que puede marcar a un niño para toda la vida, e incluso inducirle al suicidio.

Ciberacoso: Todo sobre esta nueva modalidad de acoso escolar

El fenómeno del acoso escolar ha traspasado las relaciones sociales cara a cara para trasladarse a Internet y a las redes sociales, bien como herramienta de refuerzo del acoso ocurrido en las aulas o como acoso realizado de forma anónima. El correo personal, Tuenti, Facebook e incluso el teléfono móvil, se han convertido en herramientas de uso cotidiano utilizadas a menudo para insultar, ridiculizar y amenazar a los compañeros. El uso de las tecnologías de la información: smartphones, ordenadores, tablets y otros dispositivos que van apareciendo en nuestro entorno cotidiano, se utilizan cada vez desde edades más tempranas. Hay niños de 8 años que ya tienen su propio teléfono móvil.

Consejos de expertos en seguridad de la información:

  1. No contestes a mensajes que traten de acosarte o hacerte sentir mal: animas al acosador. Bloquea a cualquier remitente que te acose. De esa manera no le será posible volver a hacerlo.
  2. Guarda el mensaje como prueba del acoso: nadie es anónimo en la red ya que toda acción deja huella. Existe ya numerosa jurisprudencia sobre ello.
  3. Cuéntaselo a tus padres o familiares y al centro escolar para que se tomen las medidas pertinentes y denúncialo a la Policía o a la Guardia Civil, si lo crees necesario ya que puede ser constitutivo de delito.
  4. Se cuidadoso con la gestión de la información privada –tanto la tuya propia como la de terceros-. Y no la envíes nunca a desconocidos.
  5. Sé prudente con la utilización de la cámara web (o webcam). Nunca debe estar encendida si no es ante los amigos de confianza. Jamás ante los desconocidos.
  6. No le des tu dirección de correo ni tu teléfono a desconocidos, aunque te la pidan en persona.
  7. En las redes sociales restringe el acceso a tu información personal a tus amigos de confianza –datos personales, fotografías y vídeos deben estar protegidos de terceras personas-. Ten tus claves de acceso a cualquier dispositivo que utilices: teléfonos móviles, correo, perfiles de redes sociales, etc, a buen recaudo, y cámbialas inmediatamente si sospechas que alguien las puede estar utilizando.
  8. Jamás participes en foros y chats sin tomar las precauciones adecuadas. Nunca proporciones información personal por estas vías: ni la dirección de tu domicilio, ni tu teléfono, ni tu dirección de correo ni tus datos personales.
  9. Por último, recuerda que Internet es un canal abierto a todo el mundo y que tú no tienes control sobre ello. Sin embargo, tú si tienes el control sobre tus relaciones personales y sobre quienes quieres que formen parte de ellas.

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