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IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo a 40 bebés libres de una enfermedad genética

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Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su apoyo constante a la investigación para lograr el nacimiento de bebés sanos, IVI Valencia ha ayudado a traer al mundo en la última década a 40 bebés libres de enfermedades hereditarias gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).

“El DGP nos permite detectar y prevenir la transmisión de patologías graves a los futuros hijos, causadas por alteraciones genéticas y cromosómicas en los embriones. Se trata de un diagnóstico que se realiza antes de la implantación y nos ayuda a asegurar el nacimiento de bebés libres de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. Amparo Ruiz, directora de IVI Valencia.
Fibrosis quística, B-Talasemia/Anemia falciforme, Poliquistosis renal tipo I y II y Hemofilia A y B han sido las indicaciones más frecuentes de DGP en la clínica valenciana. Más de un centenar de tratamientos que han dado como resultado recién nacidos vivos sanos y muy deseados por sus familias.

“Consideramos primordial el diagnóstico precoz para hacer frente de la mejor manera a los efectos que causan este tipo de enfermedades, no sólo en quienes las padecen, sino también en su entorno más cercano. Aunque España es el país que más ensayos clínicos realiza para evaluar terapias avanzadas para enfermedades raras, y a pesar de los avances y de la investigación, sigue habiendo desconocimiento respecto a esta cuestión”, explica la Dra. Ruiz. “Este hecho, sumado a la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, repercute en el retraso y complicación del diagnóstico. Desde IVI trabajaremos, tal y como hemos hecho hasta ahora, para tratar de mejorar esta realidad y lograr que cada día afecte a menos personas”, añade.

Con este propósito nace el Test de Compatibilidad Genética (TCG) que IVI puso en marcha hace 4 años, destinado a detectar anomalías genéticas en los progenitores –así como el DGP las diagnostica en el embrión–. IVI fue una de las primeras empresas reproductivas en ofrecer un test de estas características a sus pacientes para prevenir enfermedades consideradas raras, y es actualmente el método más adecuado para realizar una prevención primaria.

Las enfermedades raras en datos
– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estiman más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a un 7 % de la población mundial. En España, esta cifra se estima en 3 millones de personas. De ellas, sólo han sido diagnosticadas alrededor de 1.200.
– Para ser considerada rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
– Existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas de origen genético. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un 65 % son graves e invalidantes, muchas de ellas incluso degenerativas.
– Hasta que una enfermedad rara es diagnosticada suele transcurrir una media de 5 años, aunque a veces se alarga hasta los 10 años.
– Según datos de FEDER, más del 40 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
– El coste del diagnóstico y el tratamiento puede ascender al 20 % de los ingresos anuales de las familias afectadas.
– Se puede atribuir a las enfermedades raras el 35 % de muertes antes de un año, el 10 % entre 1 y 5 años, y el 12 % entre los 5 y 15 años.

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Rufián y Emilio Delgado reúnen a 500 personas en Madrid en un acto sobre el futuro de la izquierda

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Rufián y Emilio Delgado

La cita en la sala Galileo Galilei evidenció interés político, pero con un aforo limitado para medir el poder de convocatoria

El portavoz de ERC en el Congreso, Gabriel Rufián, y el dirigente de Más Madrid, Emilio Delgado, protagonizaron este miércoles en Madrid un acto político sobre el futuro de la izquierda que reunió a alrededor de 500 personas, el máximo permitido por el aforo de la sala Galileo Galilei. Una cifra significativa para un coloquio entre semana, aunque lejos de grandes movilizaciones y que sitúa el evento en un formato de convocatoria media dentro del panorama político madrileño.

El encuentro, conducido por la analista política Sarah Santaoalla, despertó expectación desde primeras horas de la tarde. A partir de las 17.00 horas ya se formaba una cola en el exterior del recinto, que completó su capacidad. Según la organización, algunas personas no pudieron acceder al interior y cerca de un centenar de medios se acreditaron para cubrir el diálogo entre ambos dirigentes.

Un acto político con expectación mediática y presencia de cargos públicos

Representantes de Sumar, ERC, Más Madrid, Compromís y CHA respaldaron el coloquio

El evento contó con una notable presencia institucional de formaciones del espacio progresista. Acudieron representantes de los partidos integrados en el Gobierno por la cuota del socio minoritario, así como dirigentes de distintas organizaciones políticas.

Por parte de Movimiento Sumar asistieron la coordinadora general, Lara Hernández, y el diputado Lander Martínez. También estuvieron presentes el coportavoz de los Comunes, Gerardo Pisarello, y la coordinadora autonómica Carolina Cordero.

Más Madrid fue la formación con mayor despliegue de cargos públicos, con los concejales Eduardo Rubiño y Nacho Murgui, así como los diputados autonómicos Jorge Moruno, Marta Carmona y Antonio Sánchez, entre otros representantes.

Desde ERC acudieron las diputadas Etna Estrems e Inés Granollers, junto a los senadores Jordi Gaseni y Laura Castel. Además, el coloquio contó con la presencia del diputado del PSC en el Congreso Arnau Ramírez.

Presencia de Compromís, CHA y antiguos cargos de Podemos

El acto también reunió a representantes de Compromís y Chunta Aragonesista. Entre ellos, Alberto Ibáñez y Jorge Pueyo, que devolvió así el apoyo que Delgado le prestó durante su campaña electoral.

Asimismo, asistieron excargos vinculados a Podemos, como el excandidato al Ayuntamiento de Madrid Roberto Sotomayor y las exdiputadas Carolina Alonso y Paloma García. Entre el público se encontraban el analista político Alan Barroso y el periodista Antonio Maestre.

Un debate sobre el futuro de la izquierda con convocatoria contenida

Interés político en un formato de sala mediana

La asistencia de 500 personas permitió llenar el recinto, pero también marca el techo de una convocatoria limitada por el espacio elegido. El formato, en una sala de tamaño medio y en horario de tarde entre semana, evidencia interés por el debate político, aunque sin alcanzar cifras de grandes mítines o actos de masas.

Desde la organización se destacó que la cola exterior y el lleno del local reflejan “ganas de escuchar propuestas diferentes”, en palabras de un asistente al coloquio.

El encuentro entre Rufián y Delgado se produce en un momento de reflexión dentro del espacio progresista sobre la reorganización y el futuro de la izquierda en España, especialmente en Madrid, donde diferentes fuerzas buscan reforzar alianzas y presencia política.

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