Salud y Bienestar
La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras
Publicado
hace 4 añosen

(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».
Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.
«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.
Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».
Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».
Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.
Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.
Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».
Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.
Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».
Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».
«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.
En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».
Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».
En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.
A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.
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Salud y Bienestar
El cáncer de piel en niños: una amenaza creciente que exige prevención desde la infancia
Publicado
hace 2 díasen
23 mayo, 2025
La incidencia del cáncer de piel en población infantil y juvenil está aumentando de forma preocupante a nivel global. La exposición acumulada a la radiación ultravioleta desde la infancia y las quemaduras solares intermitentes son factores determinantes en el desarrollo de esta enfermedad en etapas posteriores de la vida.
La infancia, etapa crítica para la prevención del cáncer de piel
La piel tiene memoria, y el daño provocado por el sol se acumula a lo largo de los años. Las quemaduras solares sufridas durante la infancia duplican el riesgo de desarrollar cáncer cutáneo en la edad adulta. Este riesgo se agrava especialmente en personas con fototipos claros, que se broncean con dificultad y se queman con facilidad.
Además de la genética, el principal factor de riesgo modificable es la exposición solar sin protección. La radiación ultravioleta (UV) daña el ADN de las células de la piel, lo que puede desencadenar la aparición de melanomas y otros tipos de cáncer cutáneo con el paso del tiempo.
Aumento alarmante de casos de cáncer de piel
Se estima que los casos de cáncer de piel aumentarán un 40 % en los próximos 25 años, impulsados por hábitos de exposición solar prolongada y la cultura estética del bronceado. Actualmente, más de 500.000 nuevos casos se diagnostican anualmente a nivel mundial, y más de 50.000 personas mueren cada año por esta enfermedad. En España, el melanoma cutáneo ha incrementado su incidencia un 50 % en la última década, superando los 8.000 casos anuales.
El bronceado no es salud: un mito que debe desaparecer
Contrario a la creencia popular, el bronceado es una respuesta defensiva del organismo ante una agresión solar, no un signo de salud. La producción de melanina se activa como mecanismo para intentar proteger el ADN dañado por los rayos UV. Esta alteración celular, si no se repara correctamente, puede derivar en cáncer de piel.
La moda del bronceado, especialmente entre adolescentes, continúa siendo un desafío para la salud pública. A ello se suman prácticas de alto riesgo como el uso de cabinas de rayos UVA con fines estéticos, aún permitidas en países como España.
Claves para prevenir el cáncer de piel desde la infancia
Prevenir el cáncer cutáneo requiere la adopción de hábitos responsables desde los primeros años de vida. Estas son las principales recomendaciones:
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Evitar la exposición solar entre las 12:00 y las 17:00 horas, cuando la radiación UVB alcanza su pico de intensidad.
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Utilizar ropa protectora, incluyendo sombreros de ala ancha (mínimo 7 cm), camisetas ligeras de manga larga y gafas de sol con filtro UV.
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Buscar siempre la sombra, especialmente en días soleados o en entornos de alta exposición como playas o piscinas.
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Aplicar fotoprotector solar de amplio espectro (UVA y UVB) con FPS 30 o superior, en cantidad suficiente y reaplicar cada 2 horas o tras el baño.
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No prolongar el tiempo de exposición al sol por usar crema solar. La fotoprotección reduce el daño, pero no lo elimina.
Zonas frecuentemente olvidadas al aplicar fotoprotector incluyen: orejas, cuello, nariz, labios, empeines, cuero cabelludo y parte posterior de las rodillas.
Importancia de la autoexploración y el diagnóstico precoz
La detección temprana del cáncer de piel mejora significativamente el pronóstico. Se recomienda realizar una autoexploración mensual siguiendo la regla ABCDE de los lunares:
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A: Asimetría
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B: Bordes irregulares
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C: Color desigual
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D: Diámetro superior a 6 mm
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E: Evolución en tamaño, forma o color
Además, es importante vigilar la aparición de lesiones que no cicatrizan o presentan costras persistentes en zonas expuestas al sol.
Revisiones dermatológicas gratuitas en junio
Con motivo de la campaña Euromelanoma 2025, durante el mes de junio se ofrecerán revisiones gratuitas de la piel en diferentes puntos de España. Esta iniciativa, promovida por la Fundación Piel Sana, se dirige especialmente a personas con mayor riesgo. Las citas pueden solicitarse a través del portal oficial: euromelanoma.aedv.es.
Prevención desde la infancia: el ejemplo de Australia
Australia, uno de los países con mayor incidencia de cáncer de piel, ha logrado reducir los casos de melanoma en menores de 35 años gracias a campañas de concienciación sostenidas durante más de 40 años. Este modelo demuestra que una cultura de la fotoprotección desde la infancia puede tener un impacto significativo en la salud pública a largo plazo.
¿Sabías qué el cáncer de piel también afecta a los pies? Conoce cómo prevenirlo
El cáncer de piel también afecta a los pies, según ha advertido el Colegio de Podólogos. Por ello, la presidenta del ICOPCV, Maite García, ha recalcado que es «esencial» proteger los pies de la incidencia del sol y la autoexploración, ya que una detección precoz «siempre es fundamental para detener la evolución de esta enfermedad».
Cáncer de piel: ojo con los pies
Según la Academia Española de Dermatología y Venerología, cada año se detectan en España alrededor de 4.000 casos de melanoma. En el caso de los pies, el melanoma lentiginoso acral es el más común y aparece principalmente en el dorso de éstos, en las plantas, en los tobillos y en la región periungueal.
Éstos pueden variar en su coloración y se presentan desde un tono marrón al negro-azul, aunque también pueden ser amelanóticos, sin color. Dentro de los diferentes tipos de melanoma, el de tipo lentiginoso acral representa entre un 2 y un 8% de los melanomas diagnosticados.
García ha explicado que el problema de este tipo de cáncer es, por un lado, su localización porque está en una zona poco accesible y que se trata de una variedad menos conocida por la población en general, lo que predisponen a una detección tardía.
Sin embargo, han señalado que en verano es muy frecuente atender consultas por quemaduras en los pies debido a que solemos aplicar el protector solar únicamente hasta los tobillos y olvidamos que el sol llega de forma perpendicular a la zona del empeine por lo que su impacto es mayor.
Cómo prevenirlo
El Colegio ha explicado que algunas medidas que pueden ayudar a prevenir el melanoma lentiginoso acral son evitar el uso de cabinas UVA con fines cosméticos, usar crema solar con alto factor de protección en los pies, y no andar descalzo en verano, sobre todo en las horas centrales del día, sobre superficies muy calientes como puede ser la arena de la playa.
Asimismo, aconsejan en caso de tener antecedentes familiares de cualquier tipo de cáncer de piel, realizar revisiones periódicas de los nebus y pecas y acudir al podólogo ante la aparición de cualquier mancha irregular y de rápido crecimiento en la piel o en las uñas de los pies.
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