Salud y Bienestar
La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras
Publicado
hace 4 añosen
(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».
Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.
«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.
Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».
Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».
Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.
Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.
Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».
Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.
Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».
Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».
«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.
En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».
Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».
En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.
A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.
Comparte esto:
- Haz clic para compartir en WhatsApp (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Facebook (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Twitter (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para enviar un enlace por correo electrónico a un amigo (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Telegram (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en LinkedIn (Se abre en una ventana nueva)
Relacionado
Te podría gustar
Salud y Bienestar
Los alimentos infalibles para prevenir resfriados
Publicado
hace 3 díasen
13 noviembre, 2025
La tradición popular atribuye propiedades curativas a los alimentos con vitamina C, pero ¿sabemos cuáles son los alimentos para prevenir resfriados?
Algunos como el ajo, la sopa de pollo o la miel frente al resfriado, la tos, la congestión o la gripe. Sin embargo, en la actualidad no hay ninguna prueba científica que demuestre que su consumo sea beneficioso para este objetivo.
Según ha explicado la doctora Laura Arranz, profesora del Departamento de Nutrición, Ciencias de la Alimenación y Gastronomía de la Universidad de Barcelona, lo que realmente contribuye a prevenir estas enfermedades, e incluso a aliviar sus síntomas, es seguir hábitos de vida saludables y una alimentación equilibrada.
La doctora ha precisado que «más allá de la vitamina C hay muchos nutrientes imprescindibles para el sistema inmunitario. Todas las vitaminas, minerales como el zinc, antioxidantes como los polifenoles o los betacarotenos, grasas como los Omega-3 y las fibras (sobre todo de tipo soluble) son básicos en un cóctel de salud».
MINERALES Y VITAMINAS
Las vitaminas A, C y E, el magnesio, el cobre, el manganeso o el hierro son algunos de los elementos clave en los procesos celurares que ayudan a neutralizar los radicales libres y el estrés oxidativo.
La doctora Arranz ha aclarado que «el funcionamiento correcto del metabolismo y de las defensas antioxidantes requiere la presencia de estos nutrientes en cantidades suficientes». La pregunta que subyace es qué alimentos propocionan estos nutrientes.
Según la experta, «los alimentos de origen vegetal son ricos en antioxidantes, pero especialmente la fruta, las hortalizas, las verduras de hoja verde, las semillas y los frutos secos». Además, ha aconsejado «consumir una buena parte de estos vegetales en crudo o con tiempos de cocción adecuado para que la ingesta de antioxidantes se amayor».
EL ZINC COMO REGULADOR DEL SISTEMA INMUNE
La doctora Arranz ha explicado que «el zinc es un oligoelemento esencial que juega un papel clave en más de 300 enzimas y está involucrado en la comunicación celular, además de desempeñar un importante papel en la regulación del sistema inmune».
Ha añadido, además, que «el déficit de zinc, que afecta al 20% de la población mundial, se asocia a la disminución del sistema inmunitario». Entre los alimentos que contienen zinc se encuentran las carnes, el pescado, los moluscos, las espinacas o los frutos secos.
OMEGA-3: GUARDIÁN DE LAS DEFENSAS
Las grasas Omega-3 son importantes para el sistema inmunitario, para la salud cardiovascular y para la salud visual y cerebral pero además intervienen como precursores de las moléculas antiinflamatorias.
La experta ha detallado que «si queremos cuidar las defensas, debemos aumentar la ingesta de frutos secos, especialmente nueces y almendras, para conseguir un aporte diario de dos gramos de ácido alfa-linolénico y pescado azul para conseguir 200 gramos de ácido docosahexaenoico (ácido graso poliinsaturado omega-3)».
LA FIBRA, UNA COMPAÑERA ALIADA
La nutricionista ha revelado que «la fibra ayuda a la nutrición y el bienestar de las bacterías beneficiosas que residen en el intestino y que juegan a un rol principal en el sistema inmunitario, por lo es imprescindible en el día a día».
Además, la fibra dietética proviene de los alimenos de origen vegetal tales como las legumbres, las semillas, los frutas secos, las verduras o las frutas.
Sin embargo, la doctora ha advertido que las legumbres «puedencausar problemas de flatulencia debido a la gran cantidad de fibra que aportan». Por ello, para evitar este problema ha aconsejado «tomar raciones pequeñas tres veces pro semana en lugar del tradicional plato de legumbres solo un día a la semana».
Alimentos para prevenir resfriados
La lista de alimentos que ayudan a prevenir gripes, catarros y resfriados es larga… Educo nos la detalla.
1. Pescados, un gran aporte de Omega-3
Los pescados, entre los que destaca el pescado azul, aportan proteínas y Omega-3 al organismo. Estas sustancias ayudan al organismo a proteger los pulmones de las infecciones respiratorias al sintetizar anticuerpos. Ya ves: incluye pescado en el menú semanal. Dos porciones semanales de salmón ayudarán a levantar tus defensas.
2. Cítricos, el consejo de la abuela
¡Y cuánta razón tiene la abuela! Los cítricos son ricos en vitamina C, un nutrientes que puede ayudar a frenar el avance de un resfriado. ¿Lo mejor? Alternar los cítricos consumiendo naranja (muy rica en vitamina C), mandarina (rica en betacarotenes) y limón (gran valor antiséptico que lo convierte en un remedio natural contra el dolor de garganta y la tos).
3. Huevos: proteínas, vitaminas y minerales
Los huevos son un comodín en la cocina, no dudes en prepararlos un par de veces por semana. Un huevo contiene casi 7 gramos de proteína, pero además aporta al organismo vitaminas y minerales, entre los que destacan las vitaminas B6 y B12, el selenio y el zinc, ¡fundamentales para mantener fuerte el sistema inmunológico!
4. Yogur, el poder de los probióticos
Hoy en día se habla mucho de probióticos en la publicidad, pero ¿qué son? Los yogures tienen cultivos vivos que ayudan al sistema inmunológico a evitar que las bacterias malas progresen dentro del cuerpo. ¿Cómo? Muy fácil: si las bacterias buenas son más que las malas, ¡la guerra por la salud está ganada!
5. Verduras de hojas oscuras para reducir el tiempo de la enfermedad
La mayoría de nosotros piensa en un zumo de naranja para ingerir vitamina C. ¿Qué me dirías si te digo que las espinacas, las coles de Bruselas, la lechuga y el brócoli tienen más vitamina C que los cítricos? Incluye estas verduras en la dieta de los peques y si los niños se niegan a comer verduras, ¡disfrázalas! En el enlace te damos ideas al respecto.
6. Calabaza, la reina del beta-caroteno
El betacaroteno es esencial para el organismo ya que cuando éste lo absorbe, se transforma en vitamina A, un nutriente que mejora las defensas y ayuda a prevenir enfermedades. Dale a tus hijos calabaza asada, en crema, mezclada con arroz o en puré, ¡es rica y súper nutritiva! Si a tu hijo no le gusta la calabaza pero sí la zanahoria, ¡a por ella! Las zanahorias también tienen mucho beta-caroteno, motivo por el cual su acción es similar a la de la calabaza.
7. Kiwi, vitamina C al por mayor
Un kiwi aporta al cuerpo más vitamina C que una naranja. Es cierto que puede ser más difícil para los peques comer un kiwi que beber un zumo pero ¡con intentar no se pierde nada!
8. Cebolla y ajo, antibióticos naturales
Tanto la cebolla como el ajo ayudan a prevenir y curar la gripe y los resfriados. Ambos tienen propiedades mucolíticas que ayudan a expulsar secreciones. ¿Un consejo? A los peques suele molestarles más la textura que el sabor de estos alimentos, por eso te recomendamos trocearlos y cocinarlos hasta que no sean perceptibles en el paladar. No abuses de ellos y verás que los peques los comen sin casi darse cuenta.
9. Miel, efecto antitusivo ¡y preventivo!
Incluir la miel en el desayuno de los niños mayores (recuerda que los niños menores de 3 años no deben consumir miel por el riesgo de botulismo) puede ser una gran idea. La miel tiene un efecto preventivo al aumentar las defensas naturales y antitusivo, aliviando la molesta picazón de garganta. Sírvele a tu hijo una tostada con miel o coloca un poco de miel en la leche, ¡le encantará!
10. Frutos secos y legumbres para mantener el calor corporal
Parece una locura pero no lo es: en invierno, perdemos fácilmente el calor corporal, exponiéndonos a toda clase de enfermedades. Los alimentos híper calóricos como las legumbres y los frutos secos aportan la energía necesaria para mantener la temperatura corporal correcta, manteniendo a raya a las enfermedades. Además, tanto los unos como los otros aportan hierro y antioxidantes, fundamentales para mantener el sistema inmunológico fuerte.
11. Frutos rojos, vitamina C en pequeñas dosis
Los frutos rojos aportan vitamina C aunque para que sean realmente efectivos es necesario consumir gran cantidad. Los mencionamos porque ¡son fáciles de incluir en la dieta y a los peques les encantan! ¿Quién puede resistirse a las fresas, las moras y los arándanos? Incorpóralos al yogur o haz un rico batido de frutos rojos con leche.
12. Setas, propiedades antibacterianas
Las diversas setas, hongos y champiñones tienen propiedades antibacterianas que ayudan a combatir las enfermedades. Utilízalos en tostadas, cremas o como acompañamiento para carnes. Una buena alimentación es tan importante como un buen abrigo. Este invierno no lo dudes y prepara un menú equilibrado que incluya estos alimentos para prevenir gripes, catarros y resfriados.
Comparte esto:
- Haz clic para compartir en WhatsApp (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Facebook (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Twitter (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para enviar un enlace por correo electrónico a un amigo (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en Telegram (Se abre en una ventana nueva)
- Haz clic para compartir en LinkedIn (Se abre en una ventana nueva)


Tienes que estar registrado para comentar Acceder