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Salud y Bienestar

La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras

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(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.

«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.

Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».

Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».

Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.

Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.

Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».

Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.

Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».

Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».

«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.

En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».

Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».

En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.

A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.

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ESTUDIO| Extensiones de pelo bajo sospecha: hallan compuestos asociados a cáncer y alteraciones hormonales

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extensiones pelo riesgo salud
Extensiones de pelo bajo sospecha: hallan compuestos asociados a cáncer y alteraciones hormonales-PEXELS ARCHIVO

Un estudio científico ha identificado docenas de sustancias químicas potencialmente peligrosas en extensiones de pelo, incluidos productos elaborados con pelo humano. La investigación, considerada la más completa hasta la fecha en este tipo de productos de belleza, pone el foco en los posibles riesgos para la salud asociados al uso prolongado de extensiones, una industria que, según los autores, cuenta con una regulación limitada en muchos países.

El trabajo ha sido realizado por el Silent Spring Institute (Estados Unidos) y publicado en la revista Environment & Health de la American Chemical Society. Sus conclusiones llegan en un contexto de creciente preocupación por los efectos que ciertos productos capilares pueden tener en el organismo.

Un análisis exhaustivo de extensiones sintéticas y de cabello humano

Para elaborar el estudio, el equipo investigador analizó 43 productos populares de extensiones de cabello adquiridos tanto en tiendas físicas como en plataformas online. Las muestras incluían extensiones de fibras sintéticas y de origen biológico, como cabello humano, seda o fibras vegetales.

Las extensiones se clasificaron según su composición y características:

  • Fibras sintéticas (principalmente polímeros plásticos).

  • Fibras de origen biológico, incluido cabello humano.

  • Productos resistentes al calor, ignífugos o impermeables.

  • Extensiones etiquetadas como “ecológicas” o “no tóxicas”.

En total, 19 de las muestras sintéticas indicaban ser ignífugas, tres eran resistentes al agua, nueve resistentes al calor y varias se promocionaban como libres de PVC o no tóxicas.

Más de 900 compuestos detectados en las muestras

Los investigadores utilizaron una técnica de análisis no dirigido que permite detectar una amplia variedad de compuestos, incluso aquellos que no suelen buscarse en productos cosméticos. A través de cromatografía de gases bidimensional y espectrometría de masas de alta resolución, identificaron más de 900 firmas químicas en las muestras analizadas.

Posteriormente, mediante herramientas de aprendizaje automático, se compararon esas firmas con bases de datos químicas. El resultado fue la identificación de 169 sustancias químicas pertenecientes a nueve clases estructurales principales.

Sustancias relacionadas con cáncer y alteraciones hormonales

El estudio detectó en las extensiones de cabello diversas sustancias asociadas a riesgos para la salud, entre ellas:

  • Retardantes de llama.

  • Ftalatos.

  • Pesticidas.

  • Estireno.

  • Tetracloroetano.

  • Compuestos organoestánnicos.

Algunas de estas sustancias se han relacionado en investigaciones previas con cáncer, alteraciones hormonales, problemas de desarrollo y efectos en el sistema inmunitario.

Los resultados indican que todas las muestras, salvo dos, contenían sustancias potencialmente peligrosas, incluso aquellas etiquetadas como “no tóxicas”. Además, 48 de los compuestos detectados figuran en listas de sustancias peligrosas reconocidas internacionalmente, y 12 aparecen en la Proposición 65 de California, que advierte sobre químicos relacionados con cáncer o daños reproductivos.

También se hallaron 17 sustancias vinculadas al cáncer de mama en 36 de las muestras, algunas con capacidad de alterar el sistema hormonal.

Compuestos organoestánnicos y niveles por encima de lo recomendado

El estudio destaca la presencia de compuestos organoestánnicos en cerca del 10% de las muestras. En algunos casos, se detectaron concentraciones superiores a los niveles considerados seguros en la Unión Europea, donde este tipo de sustancias está regulado.

Estos compuestos se emplean habitualmente como estabilizadores térmicos en materiales plásticos y se han asociado a irritaciones cutáneas, una de las quejas más frecuentes entre usuarios de extensiones. También se han relacionado con alteraciones hormonales y riesgos de cáncer.

Por qué pueden suponer un riesgo para la salud

Las extensiones de cabello suelen tratarse con productos químicos para hacerlas más resistentes al calor, al fuego o a la humedad. Sin embargo, según los investigadores, las empresas rara vez detallan qué sustancias se utilizan en estos procesos.

El hecho de que las extensiones estén en contacto directo con el cuero cabelludo y el cuello aumenta la exposición potencial. Además, al aplicar calor para peinarlas o moldearlas, algunos compuestos podrían liberarse al aire y ser inhalados.

Los autores del estudio subrayan que todavía se necesita más investigación para comprender el impacto real de esta exposición, pero consideran necesario mejorar la transparencia y la regulación de estos productos.

Un mercado en crecimiento con escasa regulación

El mercado mundial de extensiones de cabello sigue creciendo y se prevé que supere los 14.000 millones de dólares en 2028. Este auge ha incrementado la preocupación por la seguridad de los productos, especialmente ante la falta de información clara sobre su composición.

Los investigadores consideran urgente reforzar la supervisión de esta industria y fomentar el desarrollo de productos más seguros. También sugieren que los consumidores deberían contar con advertencias más claras sobre la presencia de determinadas sustancias químicas.

La necesidad de más transparencia en los productos capilares

El estudio pone de relieve la importancia de que las marcas informen sobre los compuestos utilizados en la fabricación de extensiones. Según los autores, los consumidores deberían poder tomar decisiones informadas sobre los productos que utilizan de forma habitual.

Aunque la investigación se ha centrado en el mercado estadounidense, sus conclusiones tienen implicaciones globales, dado el carácter internacional de la industria de la belleza.

Los expertos insisten en que el objetivo no es alarmar, sino promover una mayor transparencia y regulación para garantizar la seguridad de quienes utilizan extensiones de cabello de forma regular.

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