Salud y Bienestar
La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras

Publicado
hace 4 añosen
(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».
Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.
«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.
Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».
Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».
Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.
Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.
Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».
Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.
Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».
Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».
«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.
En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».
Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».
En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.
A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.
Publicado
hace 12 horasen
15 septiembre, 2025Cuando nos mandan hacer dieta blanda, nos preguntamos ¿qué alimentos comer?
Es una dieta de fácil digestión, adecuada para recuperarse tras algún proceso en el que el sistema digestivo requiere realizar el mínimo esfuerzo para volver a la normalidad.
La dieta blanda evita un exceso de fibra y grasas. Se trata de una alimentación basada en cocciones fáciles de digerir que incluye cereales refinados, vegetales no excesivamente fibrosos, carnes magras y pescados blancos, etc.
Vamos a poder tomar las verduras cocidas que no estén excluidas expresamente por ser más fibrosas o que conlleven mayor trabajo digestivo. También podemos tomar purés de verduras o caldos vegetales. Forman parte de la dieta blanda las judías verdes al vapor bien cocidas, la crema de calabaza, el caldo vegetal, el calabacín cocido, la zanahoria… Y podemos acompañarlos de patata también hervida o al vapor.
Las frutas cocidas, y las frutas muy maduras que no sean ácidas, como el plátano o la pera, se pueden tolerar bien en situaciones en que debemos dar el mínimo trabajo al sistema digestivo.
Podemos tomar todo tipo de cereales blancos o refinados, arroz, pasta, pan blanco fresco o tostado, sémola, cereales refinados dextrinados si fuera necesario… Lo que vamos a evitar en la preparación de cualquiera de estos alimentos es la elaboración con alguna salsa fuerte, como salsas de tomate frito, cremas de leche, etc.
Tienen gran cantidad de fibra por lo que no van a ser el alimento de elección de entrada, pero se puede probar la tolerancia de una crema de lenteja roja o un humus de garbanzos, crema de guisantes… Las legumbres trituradas y pasadas por un colador chino siempre van a resultar más fácilmente digeribles y, si las pelamos previamente, aún es más probable su tolerancia. Se aconseja iniciar la ingesta con pequeñas cantidades.
Se pueden tolerar bien las carnes blancas como el pollo, el pavo y el conejo, especialmente en cocciones suaves. Se puede empezar por preparaciones en que quede meloso, como el vapor o un guiso suave con verduras y posteriormente se puede probar su tolerancia hechas al horno o a la plancha.
El pescado blanco como la merluza, el bacalao fresco, el rape, etc., son elaborados al vapor, hervidos, o en guisos suaves de verduras se van a tolerar bien, y también si se preparan a la plancha o al horno sin añadir apenas aceites. Posteriormente podemos probar la tolerancia de pescados semi grasos como la lubina o la dorada.
La clara se tolera mejor que la yema, por lo que probaremos primero la tolerancia de la clara y posteriormente de la yema. Si la tolerancia es buena se pueden tomar cocidos o en tortilla a la francesa, sin mucho aceite añadido. Pero no va a ser uno de los alimentos que de entrada se ofrezca en este tipo de alimentación, primero empezaremos con alimentos más suaves como los pescados blancos.
Empezaremos a valorar la tolerancia con el yogur natural blanco, podemos incorporar quesos frescos, requesón, leche y posteriormente quesos tiernos en poca cantidad.
Podemos utilizar pequeñas cantidades de aceite de oliva, mantequilla o aguacate.
La bebida habitual, como siempre, será el agua, y también podemos incluir infusiones y caldos en este tipo de dieta. Si se escogen bebidas vegetales deben ser sin azúcar y escogiendo preferiblemente de arroz, avena, almendra o soja.
Puede tolerarse bien el tofu y posiblemente también el seitán.
Evitaremos las verduras crudas, en forma de ensalada, el tomate crudo, etc. Y verduras fibrosas o flatulentas como el puerro, la alcachofa, la berenjena, la cebolla… la familia de las coles: coles de Bruselas, coliflor, brócoli, repollo…
Evitaremos las frutas ácidas y, en general, todas las frutas crudas que no estén muy maduras.
En la dieta blanda quedan excluidos todo tipo de cereales integrales y sus derivados y todos los productos de bollería y repostería.
Evitaremos las legumbres enteras por su gran cantidad de fibra.
Quedan excluidas de una dieta de fácil digestión todos los embutidos y fiambres, las carnes rojas o las piezas fibrosas de carne. Y cualquier preparación grasa a base de carne.
Los pescados azules y los mariscos quedan excluidos de la dieta blanda.
Evitaremos los huevos fritos y los revueltos con buena cantidad de aceite añadido.
Evitaremos los postres lácteos como natillas, flanes, etc. Suelen ser grasos y azucarados. También evitaremos de entrada los quesos curados, pudiendo incorporarlos en muy pequeña cantidad una vez se toleren los tiernos y los semicurados.
Evitaremos el tocino, la manteca, la nata, la crema de leche y otros productos muy grasos, frituras, rebozados, salsas grasas, etc. También el chocolate.
Aquella que pueden ser irritantes para la mucosa gástrica quedan excluidas de la dieta, es decir, todos los zumos ácidos, el café, el té, las bebidas gaseosas y por descontado las bebidas alcohólicas.
Evitaremos otros productos de difícil digestión o irritantes, como los productos ahumados, alimentos muy especiados, encurtidos, productos con vinagre, chucherías, etc. El tabaco también se considera un producto irritante.
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