Síguenos

Salud y Bienestar

La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras

Publicado

en

(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.

«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.

Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».

Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».

Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.

Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.

Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».

Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.

Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».

Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».

«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.

En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».

Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».

En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.

A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.

Salud y Bienestar

Los 6 consejos de Margarita del Val para evitar contagiarse estas Navidades

Publicado

en

El aumento de casos de coronavirus en las últimas semanas en nuestro país y la nueva amenaza de la variante ómicron ha vuelto a poner el foco de atención en las próximas fiestas navideñas.

En declaraciones para Business Insider España, la viróloga Margarita del Val advierte de que lo peor llegará después de las ansiadas Navidades. Pero podemos evitar que sea tan grave si seguimos unos consejos para no contagiarnos en este periodo en el que las reuniones familiares y comidas de trabajo son tan características. «A lo mejor ahora nos escapamos. A lo mejor es muy suave y sobre todo suave en cuanto a gravedad, que es lo único que importa. Pero después de Navidad, como ocurre siempre con los virus respiratorios, vendrán los meses más duros«.

Además no ayuda que este años las grandes fechas estén concentradas en tan poco tiempo.  «Si no tienes cuidado en las comidas navideñas, que además están separadas por 7 días: Nochebuena, Navidad, Nochevieja, Año Nuevo y Reyes, pues lo pillas en la primera, lo contagias en la segunda, y así”.

La científica nos da 6 consejos para pasar unas navidades sin poner en riesgo nuestra salud.

  • Evitar situaciones de alto riesgo. La situación sólo es buena para los vacunados, «con cautela», porque las vacunas no son infalibles y un gran número de personas podría aún enfermar gravemente. Por eso, insiste la científica, en evitar espacios mal ventilados, con mucha gente o zonas con brotes de covid localizados.
  • Mascarillas en exteriores en aglomeraciones. Según la experta, las oleadas de coronavirus de principios de 2021 tuvieron lugar por las compras de Navidad y las festividades navideñas. «Durante las compras navideñas, nos emocionamos y nos damos cuenta de que no llevamos la mascarilla cuando vamos a pagar. Por ejemplo, puedes decir ‘me voy de compras y me pongo la mascarilla de principio a fin’. Si la he llevado durante un año, ¿por qué no la voy a llevar ahora 3 días?».
  • Ventilar los espacios cerrados. La viróloga del CSIC señala que no ventilar es el mayor error que seguimos cometiendo. «Se han puesto pocas medidas para ventilar suficientemente. No ha calado en todos los en todos los segmentos de la población lo de ventilar. Siempre se dice: distancia, manos, mascarilla. Es como el amuleto. Pero no se dice ventilar. Al decir eso, te acuerdas. Te lavas las manos, te pones la mascarilla, mantienes la distancia… Pero ventilar no se dice y  como no se dice, se olvida». La calidad del aire es fundamental.
  • Mascarilla para visitar a familiares. «Las personas mayores y las que se conocen como grupos de riesgo: gente con diabetes, con un tratamiento muy agresivo inmunosupresor, alguien que ha recibido un órgano trasplantado y que ya toda la vida tiene un tratamiento bastante potente para no rechazar el órgano…», señala. “En la comida de Navidad estás comiendo, pero si simplemente vas de visita a ver a alguien que tiene una enfermedad o a un abuelo, te puedes poner la mascarilla ese ratillo, y no pasa nada».
  • Los test de antígenos. La científica propone hacer test de antígenos, “sobre todo si te vas a reunir con los abuelos, que aún encima pueden tener enfermedades de riesgo. Nos hacemos todos test de antígenos, nos reunimos con ellos y estamos tranquilos durante toda la comida familiar».
  • Vacunarse. El último de los consejos de Margarita del Val es la vacunación. La prioridad de la pandemia es que «los 4 que no están vacunados, se vacunen».  «Lo importante ahora no es vacunar en general. Lo importante no es vacunar a los niños, ni dar terceras dosis… Lo importante es vacunar a todos los mayores de 60 años», señala Margarita del Val.

 

Continuar leyendo