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Salud y Bienestar

La pandemia ha impedido diagnosticar al 80% de personas con enfermedades raras

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(EFE).- Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 «no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores».

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca.

«Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia» es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.

Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, «ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».

Carrión también ha destacado que «solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento» y España es «el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».

Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa «Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios», en la que se han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.

Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.

Gisbert ha explicado que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores».

Según ha indicado, en la mayoría de los casos «los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido» y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.

Según ha señalado, son «dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».

Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho».

«Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico», ha indicado.

En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios «han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento».

Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor «tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios».

En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.

A partir del mes de mayo de 2020 «poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente», ha añadido.

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Salud y Bienestar

¿Por qué no debemos entrar en casa con los zapatos de la calle?

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¿Por qué no debemos entrar en casa con los zapatos de la calle?

Cada día salimos a la calle para ir a trabajar, a comprar o a dar una vuelta. Seguro que en más de una ocasión hemos pisado algo ya sea un chicle o un excremento canino que hemos tenido que limpiar a conciencia.

Pero, ¿te has parado a pensar la cantidad de suciedad que introducimos en nuestros hogares? Cuando llegamos a casa, la mayoría no nos descalzamos.  Un riesgo que muy pocos sospechan como es el de «invitar» a todo lo que arrastra la suela de nuestros zapatos.

El programa DustSafe asegura con su análisis que lo mejor es dejar la suciedad al otro lado de la puerta y quitarnos los zapatos al llegar. Lo mejor es dejar la suciedad al otro lado de la puerta.

¿Qué contaminantes hemos introducido en casa?

Según estudios las personas pasan hasta el 90% de su tiempo en espacios cerrados, por lo que la cuestión de si debemos llevar o no zapatos en casa es más importante de lo que parece.

En cuanto a riesgos para la salud pública existe un creciente interés por regular la calidad del aire interior.

Pero las sustancias que se acumulan en el interior de nuestros hogares no sólo incluyen el polvo y la suciedad de las personas y los animales domésticos, que sueltan pelo y piel. Un tercio procede del exterior, o bien arrastrado por el viento o pegado a las suelas de los zapatos.

Peligros en los pies

Según el estudio realizado existen una serie de sustancias nocivas que se encuentran en el interior de los hogares:

  • Genes resistentes a los antibióticos (genes que hacen que las bacterias sean resistentes a los antibióticos).
  • Productos químicos desinfectantes en el entorno doméstico.
  • Microplásticos.
  • Productos químicos perfluorados (también conocidos como PFAS, tienden a permanecer en el cuerpo y no descomponerse) utilizados de forma ubicua en multitud de productos industriales, domésticos y de envasado de alimentos.
  • Elementos radiactivos.

Uno de los puntos fuertes de del análisis ha sido la evaluación de los niveles de metales potencialmente tóxicos (como el arsénico, el cadmio y el plomo) dentro de hogares en 35 países.

Estos contaminantes –y sobre todo la peligrosa neurotoxina del plomo– son inodoros e incoloros. Así que no hay forma de saber si los peligros de la exposición al plomo están solo en los suelos exteriores o en las tuberías de agua, o si también están en el suelo del salón.

¿Qué podemos hacer?

Según la ciencia  existe una relación muy fuerte entre el plomo dentro de nuestra casa y el del patio o el porche. ¿Por qué? Se debe a que la suciedad que entra por el aire desde el exterior o la que pisan nuestros zapatos y las patas peludas de nuestras adorables mascotas. Por lo tanto, parece prioritario asegurarse de que la suciedad del exterior de nuestras viviendas se quede justo allí, fuera.

Además un reciente artículo señalaba que E. coli –una bacteria peligrosa que se desarrolla en los intestinos de muchos mamíferos, incluidos los humanos, la bacteria asociada a la caca.– está tan ampliamente distribuida que está prácticamente en todas partes. Por lo tanto, no debería sorprender que esté presente en las suelas de los zapatos (en el 96% de las suelas de los zapatos, como señalaba el artículo).

Estamos expuestos a enfermar si estamos expuestos a altos niveles. ¿Por qué pasearla por el interior de su casa si tenemos una alternativa tan sencilla como descalzarnos en la puerta?

Fuera zapatos

Prevenir es mucho mejor que tratar, y quitarse los zapatos en la puerta es un acto de prevención básica y sencilla para muchos de nosotros. No es suficiente con limpiarse en el felpudo. Basta con tener un calzado de interior que nunca se use fuera.

Salga a la calle, salga a pasear, disfrute del aire libre. Pero no lleve la suciedad al interior para que se acumule y contamine nuestros hogares.

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