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Consumo

Unas 5.000 personas padecen esclerosis múltiple en la Comunitat

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En la Comunitat Valenciana entre 4.000 y 5.000 personas sufren de esclerosis múltiple, una enfermedad que se ha convertido en la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico. En el conjunto de España se estima que sufren esta dolencia unas 47.000 personas.

Esta es una enfermedad crónica autoinmune cuya causa es desconocida en la que las neuronas se ven afectadas impidiendo su funcionamiento normal. Se ha convertido en una de las principales causas de discapacidad por motivos no traumáticos entre los jóvenes. Su evolución y sus síntomas varían de una persona a otra, por lo que es conocida como «la enfermedad de las mil caras». La Esclerosis Múltiple es la dolencia dos veces más frecuente en mujeres y es diagnosticada habitualmente entre los 20 y los 40 años.

La campaña #EMpatizacafé, que ha llegado a la ciudad de València con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, aproxima a la experiencia que uno de estos pacientes puede tener en un bar o en una cafetería cuando quiere comerse un sandwich, sujetar una taza o mover una silla para sentarse y no tiene suficiente fuerza en sus manos, o para leer el menú y le falla la vista. Así, permite vivir de primera mano las dificultades que los afectados por esclerosis múltiple tienen en cualquiera de estos casos.

Las personas que han participado en esta iniciativa han podido comprobar, por medio de mobiliario difícil de mover y de tazas pesadas, cómo puede sentirse un paciente que por la esclerosis múltiple tiene fatiga o debilidad muscular, así como la incapacidad para visualizar de forma nítida los letreros del restaurante por medio de carteles que se han desenfocado.

Asimismo, han podido ponerse en la piel de un enfermo con una barra en movimiento y con un suelo que temblaba y conocer así la sensación de desequilibrio que los pacientes pueden tener al andar y la falta de apoyo –síntomas que padecen más del 50 por ciento de los enfermos–. Las dificultades para caminar se dan en los 15 años posteriores al inicio de los síntomas.

La recaudación de los cafés que se sirven en cada una de estas cafeterías el día en el que se realiza la acción en ellas se destina a la investigación de la enfermedad.

 

«PASO ADELANTE»

La vicepresidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, que ha asistido a la campaña desarrollada en València, ha señalado que esta iniciativa «permite dar un paso adelante en el conocimiento, sensibilización y apoyo a la situación de las personas con esclerosis múltiple».

«Exponer a las personas a los desafíos que enfrentan día a día los que sufren esta enfermedad es una manera de involucrar a toda la comunidad, algo fundamental en la lucha contra una enfermedad de la que se conoce tan poco y para la que aún no existe cura», ha expuesto, a la vez que ha valorado la idea de «poner a la vista los síntomas invisibles» de esta dolencia que «la sociedad tiene que saber que existen».

Torredemer ha comentado que «a menudo se identifica la esclerosis múltiple con una silla de ruedas, con un bastón o con una muleta» pero ha indicado que «hoy en día, gracias a los tratamientos y a la investigación se ha frenado la evolución de la enfermedad y hay miles de personas que la sufren sin que nos demos cuenta».

 

SÍNTOMAS «INVISIBLES»

Entre los síntomas «invisibles» de la dolencia están la visión borrosa, la falta de fuerza muscular, los defectos de memoria o una incontinencia. «Son síntomas que queremos que salgan a la luz», ha insistido la vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España, a la vez que ha detallado que «una proporción de dos a tres de los afectados son mujeres» y que el diagnóstico se hace en personas jóvenes, hacia los veinte años.

Por su parte, Mercedes, una enferma de esclerosis múltiple de 53 años que ha acudido a la experiencia desarrollada en València para dar visibilidad a esta enfermedad, ha explicado que ha estado trabajando en una cadena de supermercados hasta que las «limitaciones» que le ocasionaba se lo han permitido.

Esta paciente ha señalado que en la actualidad tiene una incapacidad total y ha expuesto que ha padecido pérdida de fuerza y de sensibilidad, de memoria en algunas ocasiones y de concentración, así como variaciones de humor y dificultades al caminar o al moverse. Asimismo, ha detallado que en su día a día sufre la invisibilidad de los síntomas porque «están ahí pero los demás no los notan» a simple vista.

Por su lado, el doctor Lamberto Landete, neurólogo y coordinador de la consulta de enfermedades desmielinizantes del Hospital Doctor Peset de València, que ha participado también en la presentación de #EMpatizacafé en València ha subrayado la importancia del control de la enfermedad, así como su diagnóstico y tratamiento temprano.

 

«MENSAJE DE OPTIMISMO»

El facultativo ha transmitido a los afectados y a sus familias «un mensaje de optimismo», teniendo en cuenta «los avances en neurociencias» y que la esclerosis múltiple «tiene nuevos tratamientos muy esperanzadores para el futuro de los pacientes».

«Hay evidencias de que aplicar estos tratamientos, especialmente al inicio de la enfermedad, puede mejorar el acumulo de discapacidad del paciente a largo plazo. Por eso es tan importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes y de ahí la importancia de este tipo de iniciativas, para acercar la esclerosis múltiple a la sociedad y hacerla así más visible», ha manifestado Landete.

 

Fuente: Europa Press

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Consumo

Una lámpara que replica la luz solar aspira al premio de diseño de la EUIPO

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Alicante, 15 oct (EFE).- Una lámpara portátil italiana que replica la luz solar y que mejora la nitidez del color que perciben las cámaras y el ojo humano aspira a uno de los Premios DesignEuropa 2021, que organiza la Oficina de la Propiedad Intelectual de la UE (EUIPO) y que se entregan el 19 de octubre en Eindhoven (Holanda).

La lámpara ‘Relio’ es un ecosistema de lámparas profesional ideado para emitir una luz comparable a la luz solar en términos de pureza, concentración y reproducción cromática que aporta mayor visibilidad a las variaciones cromáticas más sutiles.

Esta original lámpara de la empresa Relio Labs opta junto a otros tres finalistas a uno de los dos galardones de los DesignEuropa, el dirigido a las empresas pequeñas y emergentes mientras que en la otra categoría, la del premio industrial, es aspirante una mesa del fabricante español de mobiliario para el trabajo y espacios colectivos Actiu (Castalla, Alicante) denominada ‘Talent’.

Los galardones impulsados por la EUIPO, que tiene la sede en Alicante y que está dirigida por el belga Christian Archambeau, cumplirán en Eindhoven la tercera edición tras Milán (2016) y Varsovia (2018), y se celebran con un año de retraso por la pandemia de la covid-19. El objetivo de estos premios es reconocer productos y diseñadores en el ámbito industrial.

La lámpara italiana es portátil, transformable y modular, y según la EUIPO se fabrica y se monta totalmente a mano en Italia para su uso en las disciplinas artísticas y científicas.

Su sistema patentado de montaje multiunidad que permite adoptar distintas formas para poder usarse en diversos entornos, como el cine, la pintura o la educación.

De esta forma, puede configurarse como una lámpara de sobremesa, como iluminador de laboratorio o sistema de luz cinematográfica, una lámpara de techo o de estantería o un conjunto de iluminación portátil y en miniatura.

La Euroagencia ha indicado que los accesorios y piezas de recambio de ‘Relio’ pueden imprimirse en casa mediante una impresora 3D y que los modelos originales están disponibles para su descarga gratuita.

El diseñador Marco Bozzola, propietario y diseñador de esta lámpara que replica la luz solar, se define a sí mismo como inventor, ingeniero de productos y desarrollador polivalente.

Su empresa, Relio Labs, está especializada en I+D en el campo de las tecnologías de iluminación de vanguardia y colabora con academias, universidades y empresas de prestigio internacional para crear productos punteros para uso profesional y científico.

La EUIPO ha puesto de manifiesto que en España las industrias intensivas en diseño aportan el 12 por ciento del PIB y, a su vez, sustentan casi 2 millones de puestos de trabajo.

En 2020 España fue el décimo país del mundo y el sexto de la UE en cuanto a solicitudes de diseños comunitarios ante la Euroagencia con sede en Alicante, con casi 3.400 diseños.

En términos generales, España es el sexto país del mundo que más diseños ha presentado desde que la EUIPO comenzó a gestionar este derecho de propiedad intelectual en 2003, en una clasificación encabezada por Alemania, Italia y Estados Unidos.

La EUIPO (hasta 2016 se llamaba Oficina de Armonización del Mercado Interior -OAMI-) es la Euroagencia descentralizada de la UE que se encarga de gestionar el registro de las marcas, dibujos y modelos comunitarios (no de las patentes) que dan protección en propiedad intelectual (PI) en Los 27 estados miembros.

Además, alberga la sede del Observatorio Europeo de las Vulneraciones de los Derechos de Propiedad Intelectual, que se creó en 2009 para respaldar la protección de los derechos de PI y ayudar a combatir la creciente amenaza que supone la piratería en Europa.

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