Madrid, 1 de abril de 2020.- A estas alturas no hay nadie en el mundo que no sepa qué es el COVID-19 y cómo ha impactado en la población. Sabemos que este coronavirus, que no entiende de fronteras, afecta con especial virulencia a las personas mayores y las que padecen afecciones médicas subyacentes, como hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes. ¿Pero, qué pasa con las personas que se enfrentan a un cáncer o acaban de vencerlo? ¿Tienen que seguir unas pautas de prevención diferentes? ¿Y qué sucede con aquellas con enfermedades raras que requieren de cuidados específicos a diario? Todas ellas pertenecen a los colectivos de riesgo a los que se debe dedicar especial atención en esta crisis, advierte la Fundación Columbus, que trabaja para facilitar su acceso a las terapias más avanzadas.

Pese a que todavía no se sabe todo sobre la evolución y el comportamiento del coronavirus en pacientes con cáncer, esta infección nueva podría dificultar más la vida de las personas que están recibiendo tratamientos oncológicos, ya que su sistema inmune está debilitado. Por ello, es necesario que pacientes y familiares estén informados sobre las recomendaciones específicas para evitar el contagio del COVID-19 y también saber cómo deben actuar en caso de tener síntomas. De la misma manera, en España hay más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, algunas muy graves y especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus. “La situación actual les impide disponer del seguimiento que tenían antes, por ejemplo con las consultas de fisioterapia o logopedia. Las rutinas en la escuela y esos cuidados se han tenido que posponer o adaptarse por el confinamiento, porque ahora más que nunca hay que evitar la sobreexposición de estos niños”, comenta la directora de la Fundación Columbus, Ana Gómez.

Los expertos aconsejan seguir las mismas recomendaciones que la población general: minimizar las salidas de casa, limitar el contacto con otras personas, mantener una higiene de manos frecuente, limpiar las superficies de contacto o menaje, no tocarse la cara, y toser o estornudar cubriéndose la boca y nariz con el codo flexionado o un pañuelo.

El confinamiento de Alma e Irai, dos luchadoras

Desde la Fundación Columbus se sigue de cerca el estado de los pacientes oncológicos, tanto de aquellos que ya recibieron su terapia de protones a través de la mediación de la organización, como de los que acaban de comenzar el tratamiento. Este es el caso de Alma. La pequeña, de 3 años, se trasladó hace dos semanas junto a sus padres a Essen, Alemania, para recibir protonterapia. Ya lleva varias sesiones y está en todo momento controlada por el personal sanitario para evitar un posible contagio. 

“Para los padres que tenemos niños con cáncer las medidas para no contraer el coronavirus no nos son ajenas: la mascarilla, lavarse las manos… En el hospital donde estamos, ahora solo puede ir un acompañante. Nosotros estamos haciendo un confinamiento voluntario por Alma. Y las medidas de higiene que seguimos son las mismas que empezamos en España el mes de octubre, cuando comenzó nuestra lucha: lavado minucioso de manos y mascarilla para Alma cuando salía a la calle. Además de tener precaución con ella, también la tenemos con nosotros, porque si alguno de los dos enfermara de coronavirus sería una catástrofe. De momento Alma anda bien de defensas, pero podrían empezar a bajar. Hasta ahora va todo genial”, cuenta Miguel, el papá de la pequeña.

“A Alma aún le quedan 18 sesiones de protones y una recuperación por delante que esperamos que sea tan buena como la de Irai”, recuerda la directora de la organización. La pequeña recibió en mayo de 2019 un innovador tratamiento con terapia génica para hacerle frente a la deficiencia de aminoácido aromático de descarboxilasa (deficiencia de AADC), una enfermedad rara que le impedía estar sentada, mantener la cabeza erguida o usar sus brazos o piernas. Ahora se recupera de manera asombrosa en su casa, aunque sin poder seguir con las rutinas que le ayudaban a mejorar. Así lo explica su madre, Carolina:

“De los tres hermanos, Irai es la que más está echando de menos estar en la guardería y seguir sus rutinas. Estamos intentando sobre todo que no pierda nada de lo que estaba ganando, que era mucho. A nivel de logopedia, le estamos dando ahora muchos sólidos, para ayudarle a reforzar todo el tema bucal y que aprenda más a masticar, cosa que aún le cuesta. También intentamos trabajar la vocalización y que experimente mucho a nivel táctil. Respecto a la fisioterapia, la dejamos bastante en el suelo con cosas que no estén a su alcance de una manera fácil, para que se tenga que desplazar. En eso hemos notado que ha ganado. Y, a nivel psicológico, tanto mi marido Alex como yo intentamos estar muy felices. No ponemos la tele delante de los niños. Estamos tratando de crear un pequeño búnker de felicidad, porque Irai es muy sensible a estas cosas”.

El caso de Alma o Irai son ejemplos de los miles de niños y niñas cuya comprometida situación de salud les expone más a una posible infección. “Queremos mandar un mensaje de tranquilidad a las familias y advertir a la población de que quedarse en casa también debe ser un ejercicio de responsabilidad frente a estas personas más vulnerables. En la Fundación Columbus seguimos en constante contacto con ellas, si bien recomendamos, ante cualquier duda, hablar con sus oncólogos y equipos de atención médica para analizar sus opciones y protegerse de la infección”, añade Gómez.