Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que avanza hacia la parálisis progresiva y provoca una pérdida de la autonomía de la persona.
Del total de 743 personas personas diagnosticadas en la Comunitat Valenciana, 407 son hombres y 336 mujeres. Además, la mayoría de los pacientes tienen una edad entre los 55 y 75 años. Durante el año pasado se diagnosticaron 139 nuevos casos.
Todos ellos sufren en distinto grado los efectos de una enfermedad que compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, y es especialmente sensible porque produce pérdida de la autonomía personal. Afecta de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, y la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años.
La Conselleria de Sanidad ha elaborado el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento que ha puesto a disposición de profesionales, pacientes y familiares para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad.
La complejidad de la ELA, que hace que el paciente precise de cuidados permanentes, obliga a abordarla de una forma integral. Con este Plan se pretende facilitar y apoyar el cuidado diario de las personas que padecen esta enfermedad, ya que necesitan de una atención individualizada.
El plan se ha elaborado con el trabajo de medio centenar de especialistas y con la participación de pacientes, con el fin de poder dar unas pautas sobre necesidades respiratorias, de nutrición, rehabilitación, o atención domiciliaria. Por lo tanto, es un documento de gran ayuda para profesionales y para las personas que se dedican al cuidado de las personas que padecen esta enfermedad, así como para los propios pacientes. El Plan está disponible en esta página web.
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