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Salud y Bienestar

La Fe dará un pasaporte digital europeo a supervivientes de cáncer infantil

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Valencia, 7 jul (EFE).- El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe participa en el desarrollo e implementación de SurPass, un pasaporte digital europeo para pacientes supervivientes de cáncer infantil que tiene como objetivo mejorar su atención a largo plazo.

La iniciativa, enmarcada PanCareSurPass, un proyecto de 4 millones de euros, incluirá la descripción completa del tratamiento de cada superviviente, su historial y recomendaciones personalizadas, y se incorporará a la historia clínica electrónica, según ha informado la institución científica.

Se pretende aprovechar la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada los supervivientes de cáncer infantil y adolescente mediante la implantación de este pasaporte de supervivencia válido en toda Europa.

El pasaporte, que se emitirá en formato electrónico y en papel y se le proporcionará a cada paciente al final del tratamiento, también recogerá una guía de orientación sobre el seguimiento a largo plazo de los posibles efectos tardíos específicos de los supervivientes.

El equipo de La Fe que participa en el proyecto está formado por investigadoras de la Unidad de Oncología Pediátrica del IIS La Fe y por personal de la Subdirección de Sistemas de Información de las áreas de Seguridad y Aplicaciones Sanitarias del Hospital La Fe.

La doctora Adela Cañete, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe e investigadora del IIS La Fe, ha explicado que con la mejora de los tratamientos contra el cáncer, el 80 % de los niños y adolescentes diagnosticados en Europa sobrevivirán más de 5 años.

Actualmente hay 500.000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente en Europa, una cifra que aumenta cada año, aunque los tratamientos contra esta dolencia son duros y pueden causar efectos a largo plazo, y por ello requieren un control de salud más cercano a lo largo de su vida.

Este seguimiento no está protocolizado y, en el momento del alta de las unidades de Oncología Pediátrica, solo una minoría de los supervivientes adultos de cáncer infantil reciben la atención adecuada.

«Queda un largo camino por recorrer para brindar una atención integral, homogénea y estructurada en el momento de la transición para lograr un seguimiento personalizado de alta calidad a largo plazo», según las fuentes.

Gracias a los algoritmos integrados, el pasaporte digital brindará recomendaciones personalizadas para la atención de seguimiento basadas en una combinación de las pautas aprobadas internacionalmente y las pautas de PanCareFollowUp para que sea fácil su implementación por parte del médico de atención primaria.

El proyecto PanCareSurPass arrancó en marzo de 2021 y trabaja para analizar cómo implementar ampliamente el SurPass en 8 países europeos (Austria, Bélgica, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos y España).

Parte del trabajo de desarrollo incluirá vincular el SurPass a los sistemas electrónicos de información de salud (registro médico del hospital y registros de salud nacionales) para mejorar la precisión de la información disponible y reducir el tiempo necesario para generar el SurPass para cada paciente.

La nueva versión de SurPass se lanzará y se probará en un estudio de varios países en Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Lituania y España.

Este estudio analizará la visión de los supervivientes y los profesionales de la salud y, además, generará información sobre cómo utilizar los datos de salud de diferentes fuentes mediante la adopción de estándares de interoperabilidad.

«Estamos encantados de que la Comisión Europea también considere la necesidad de una atención óptima a largo plazo centrada en las necesidades de los supervivientes», ha expresado la doctora Desiree Grabow, coordinadora de proyectos en PanCareSurPass.

Por su parte, el doctor Riccardo Haupt, gerente de investigación de PanCareSurPass, ha explicado que esperan que este proyecto «permita una integración más eficiente entre la atención clínica de alta calidad y la investigación de efectos tardíos y que, en el futuro, el SurPass se convierta en un estándar para todos los cuidados en los países europeo

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Salud y Bienestar

Tumores neuroendocrinos: qué son, cuáles son sus síntomas y por qué pueden ser tan agresivos

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La muerte de la cantante Helena Bianco a los 78 años por un cáncer neuroendocrino ha puesto el foco en una enfermedad poco frecuente que puede desarrollarse durante años sin síntomas claros y cuyo comportamiento varía según el tipo de tumor.

La muerte de Helena Bianco, a los 78 años, a causa de un cáncer neuroendocrino muy agresivo ha vuelto a situar en primer plano una enfermedad poco conocida. Los tumores neuroendocrinos forman un grupo muy diverso de cánceres que pueden aparecer en distintos órganos y que, en algunos casos, evolucionan lentamente durante años, mientras que otros presentan un comportamiento especialmente agresivo.

Estas neoplasias se originan en las células neuroendocrinas, presentes en diferentes partes del organismo y encargadas de producir y liberar hormonas en respuesta a determinadas señales del sistema nervioso.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), su incidencia se sitúa aproximadamente entre cinco y seis casos por cada 100.000 habitantes al año. Aunque son tumores poco frecuentes, el número de diagnósticos ha aumentado durante las últimas décadas, en parte por la mejora de las técnicas de detección y clasificación.

Qué son los tumores neuroendocrinos

Los tumores neuroendocrinos pueden desarrollarse en diferentes órganos, aunque aparecen con mayor frecuencia en el aparato digestivo, el páncreas y los pulmones.

No todos tienen el mismo comportamiento. Algunos crecen lentamente y pueden permanecer estables durante largos periodos, mientras que otros se multiplican con rapidez y pueden extenderse a otras partes del cuerpo.

Para determinar su gravedad y establecer el tratamiento, los especialistas tienen en cuenta varios factores: el órgano en el que se origina el tumor, su extensión, el grado de diferenciación de las células y el índice de proliferación, que indica la velocidad a la que se multiplican.

Por este motivo, el diagnóstico de un tumor neuroendocrino no implica necesariamente el mismo pronóstico para todos los pacientes.

Síntomas: las señales que pueden dificultar el diagnóstico

Uno de los principales problemas de este tipo de cáncer es que puede pasar desapercibido durante mucho tiempo. En numerosos casos, los tumores se descubren de manera accidental durante pruebas médicas o intervenciones realizadas por otros motivos.

Cuando aparecen síntomas, pueden ser poco específicos y confundirse con otras enfermedades. Entre las señales más habituales se encuentran:

  • Dolor abdominal.
  • Diarrea.
  • Enrojecimiento repentino de la piel.
  • Sudoración.
  • Palpitaciones.
  • Fatiga y cansancio.
  • Digestiones difíciles.
  • Episodios de obstrucción intestinal.

La aparición de unos síntomas u otros depende de la localización del tumor, de su extensión y de si produce determinadas hormonas.

Los tumores que segregan hormonas se denominan funcionantes, mientras que los que no producen una cantidad significativa de estas sustancias se clasifican como no funcionantes.

Esta variedad de manifestaciones puede retrasar el diagnóstico. Según la asociación de pacientes NET España, en algunos casos pueden transcurrir más de cinco años hasta identificar correctamente la enfermedad.

Qué tipos de tumores neuroendocrinos existen

Los especialistas clasifican estas neoplasias atendiendo a diferentes criterios.

Por su localización: pueden ser gastroenteropancreáticos, cuando afectan al tubo digestivo o al páncreas; pulmonares, si aparecen en los pulmones, o desarrollarse en otras partes del organismo.

Por su actividad hormonal: se distinguen entre funcionantes, capaces de producir hormonas, y no funcionantes.

Por su grado de diferenciación y proliferación: se estudia cómo son las células tumorales y a qué velocidad se multiplican. Estos parámetros permiten distinguir tumores de menor o mayor agresividad.

Por su extensión: pueden estar localizados, presentar una afectación localmente avanzada o haberse extendido a otros órganos mediante metástasis.

La combinación de estos factores resulta fundamental para determinar el pronóstico y decidir cuál es la mejor estrategia terapéutica.

Tratamientos para los tumores neuroendocrinos

El tratamiento depende del tipo de tumor, su localización, su tamaño y el estadio en el que se encuentre la enfermedad.

Cuando el cáncer está localizado y es posible intervenir, la cirugía es una de las principales opciones con intención curativa. En determinados casos también pueden plantearse tratamientos endoscópicos o vigilancia activa, especialmente ante lesiones pequeñas y de bajo riesgo.

Cuando la enfermedad está más avanzada, existen diferentes alternativas terapéuticas. Entre ellas figuran:

  • Análogos de la somatostatina: medicamentos que imitan la acción de esta hormona y pueden ayudar a controlar determinados tumores.
  • Terapias dirigidas: fármacos que actúan sobre mecanismos moleculares implicados en el crecimiento tumoral.
  • Quimioterapia: utilizada en determinados tipos de tumores, especialmente cuando presentan un comportamiento más agresivo.
  • Terapia con radionúclidos (PRRT): tratamiento que utiliza sustancias radiactivas dirigidas a determinadas células tumorales.
  • Tratamientos locorregionales: especialmente útiles en algunos pacientes con metástasis en el hígado.

La SEOM destaca la importancia de que las decisiones se tomen en equipos multidisciplinares, con especialistas en oncología, cirugía, radiología, endocrinología, digestología, medicina nuclear y anatomía patológica, entre otras áreas.

Un cáncer poco frecuente que puede tener una evolución muy diferente

El fallecimiento de Helena Bianco ha visibilizado la gravedad que pueden alcanzar algunos tumores neuroendocrinos. Sin embargo, los especialistas insisten en que se trata de un grupo de enfermedades muy heterogéneo.

Mientras algunos pacientes presentan tumores de crecimiento lento y cuentan con distintas opciones de control durante años, otros pueden desarrollar formas de rápida progresión.

La localización, la extensión, las características de las células y la respuesta a los tratamientos son determinantes para conocer la evolución de cada caso. Por ello, el diagnóstico preciso y la valoración en centros especializados resultan esenciales para elegir el tratamiento más adecuado.

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