Síguenos

Salud y Bienestar

La Fe participa en un ensayo europeo para devolver visión a personas sordociegas

Publicado

en

València, 27 jun (EFE).- Personal investigador del Instituto Sanitario La Fe (IIS La Fe) de València participa en un ensayo clínico europeo que emplea terapia génica para tratar de devolver visión a pacientes que se han quedado sordociegos como consecuencia del síndrome de Usher, que es la principal causa de sordoceguera hereditaria.

El grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe lleva trabajando en la genética de este trastorno desde 1995, es un referente nacional para su estudio genético y colabora, además, con varios países europeos y latinoamericanos.

Para este fin, ha recibido financiación del Instituto de Salud Carlos IIII ininterrumpidamente desde 2004 hasta la fecha.

En la actualidad, los científicos valencianos se encargan de genotipar a los pacientes, es decir, de identificar a los que tienen mutaciones en un gen concreto y que pueden ser susceptibles de recibir la terapia génica.

El equipo lo lidera José María Millán, responsable del grupo de investigación en Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe, informan las mismas fuentes.

Otros socios del proyecto desarrollan y aplican el tratamiento, y el Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid asume el seguimiento de los pacientes (en total, 18 españoles).

Millán explica que en estos momentos se está comprobando la seguridad del vector empleado en la terapia experimental.

«Se trata de dos virus porque el gen que se pretende modificar para recuperar visión es tan grande que no cabe en uno sólo, hay que dividirlo, meter cada mitad en un virus e introducir el material genético rectificado en las células de la retina usando los dos virus como vectores transmisores y posteriormente, mediante un sistema de ingeniería genética, las dos mitades del gen se unen de forma correcta dentro del ojo», señala.

En la investigación, además del IIS La Fe y de la Fundación Jiménez Díaz, colabora un equipo de la compañía Reithera de Roma, el Center of Biostatistics for Clinical Epidemiology de Milán y el Telethon Institute of Genetics and Medicine de Nápoles, que es centro coordinador.

También forman parte del equipo investigador profesionales de las compañías Genosafe, de Evry, y Genethon, de París, así como el Rotterdam Ophthalmic Institute, de Holanda.

El síndrome de Usher es la causa más frecuente de sordoceguera hereditaria y se trata de una enfermedad rara cuya prevalencia se estima en 1 caso cada 30.000 personas.

El deterioro o la pérdida de los sentidos de la vista y el oído tiene un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas, y el 27 de junio se ha declarado como el Día Internacional de la Sordoceguera para hacerla visible y en solidaridad con las personas afectadas y sus familias.

Salud y Bienestar

FGV colabora en la campaña informativa sobre el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad

Publicado

en

EFE

Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana colabora, dentro de las acciones de Línea 0, con la Asociación TDAH + 16 en la campaña informativa del trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad.

En concreto, la empresa pública ha instalado 200 carteles en los trenes de Metrovalencia y otros 80 en los tranvías de TRAM d’Alacant en una campaña que se ha realizado conjuntamente con la Asociación de Padres para niños Adolescentes con DAH (APNA DAH).

La Asociación TDAH + 16 Valencia nace de la inquietud y la necesidad conjunta de afectados del trastorno y familiares por cubrir carencias. Este colectivo se marca como planteamiento inicial los 16 años porque es a esa edad cuando la educación escolar deja de ser obligatoria y el mundo laboral se convierte en un derecho para el individuo que, desde entonces, es atendido por el sistema sanitario de adultos.

Si en la adolescencia estas circunstancias pueden ser inconvenientes para su evolución y desarrollo personal, en quienes padecen TDAH con o sin hiperactividad, según este colectivo, las adversidades se multiplican.

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es el trastorno psiquiátrico más frecuente en la infancia. Se estima que lo padece el 5% de la población infantil-juvenil, lo que equivale a uno o dos niños o niñas por aula.

Este trastorno es biológico, de origen neurológico, provocado por un desequilibrio existente entre dos neurotransmisores cerebrales: la noradrenalina y la dopamina, que afectan directamente a las áreas del cerebro responsables del autocontrol y de la inhibición del comportamiento inadecuado.

RSC y Línea 0

Este tipo de actividades de concienciación forman parte de la labor de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) que realiza FGV desde Línea 0 sin coste alguno para la empresa pública. Dentro de las colaboraciones se ceden de manera gratuita espacios en trenes y estaciones para dar a conocer entre las personas viajeras este tipo de propuestas.

Línea 0 es una iniciativa que parte de la responsabilidad de la empresa con la sociedad, propiciando un foro solidario, capaz de atender propuestas sin ánimo de lucro y que reportan un beneficio al conjunto de la sociedad.

Continuar leyendo