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Reconstruyen en València el corazón de una bebé con una cardiopatía congénita incompatible con la vida

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La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud ha intervenido con éxito a una niña de 4 meses que tenía una cardiopatía congénita muy grave además de padecer Síndrome de Down.

Los padres de la bebé, Sonsoles y Jaime, conocían, porque se lo habían diagnosticado en las revisiones de Diagnóstico Prenatal durante el embarazo, que su hija iba a nacer con Trisomía 21 y con una Cardiopatía Congénita muy grave que afectaría gravemente a su vida después del nacimiento. Pero aun así, decidieron seguir adelante y continuar con el embarazo.

La pequeña Sonsoles nacía hace 4 meses, y desde el primer día mostró una gran dificultad respiratoria. Además, rechazaba las tomas con la consecuente falta de ganancia de peso, y sudaba mucho. En definitiva, según el equipo de profesionales de La Salud, “presentaba todos los rasgos típicos de la Cardiopatía Congénita llamada Canal Auriculoventricular (AV) común completo que, si no se corregía, hubiera sido incompatible con la vida a los pocos meses”.

Sonsoles y Jaime empezaron desde el primer momento a buscar la mejor opción para el tratamiento de su hija. Fueron 4 meses, recuerdan, en los que además de preocuparse por el delicado estado de su hija tuvieron que decidir en qué equipo de profesionales depositaban su confianza. “habíamos oído hablar del equipo de profesionales de La Salud – aseguran- y fuimos a buscarlos por su experiencia”.

Reconstrucción completa del corazón
La cirugía se realizó con circulación extracorpórea e hipotermia profunda a 25 grados. El corazón de la pequeña estuvo parado 45 minutos durante los cuales el equipo de cirujanos lo reconstruyeron completamente creando 2 aurículas, 2 ventrículos y 2 válvulas auriculoventriculares. Es una operación- asegura el equipo- tremendamente delicada en la que un mal resultado significa la no supervivencia del paciente”

“Las horas que duró la operación fueron muy duras- explica Jaime- porque la niña solamente tiene 4 meses; es una cirugía dura para un adulto, pues imagínate, para un bebé mucho más”. Pero la verdad es que su hija “ha sido una luchadora nata”, asegura orgulloso Jaime. “Nosotros hemos estado a su lado, acompañándola, pero todo el mérito es de los médicos que son fantásticos, y suyo porque se ha comportado como una valiente”

Sonsoles recuerda que “el cirujano ya nos dijo al terminar que todo había ido fenomenal a pesar de ser una operación muy compleja, pero nos esperábamos un post operatorio mucho más duro. La verdad -añade- es que la recuperación ha sido impresionante y maravillosa”.

Una luchadora nata
Aseguran que han estado muy tranquilos en el hospital: “estamos encantados tanto con la cirugía como con los cuidados posteriores que han sido óptimos. Cada vez que íbamos a la UCI Pediátrica nuestra hija tenía a dos médicos encima, a las enfermeras pendientes y además cuidándola con mucho cariño. Nos hemos sentido muy comprendidos y escuchados”.

La hija de Jaime y Sonsoles pesaba solamente 4,1 kg a pesar de tener cuatro meses porque le costaba comer, pero ha aguantado muy bien la cirugía y ha evolucionado correctamente. Las primeras 12 horas requirió ventilación asistida, pero a las 36h ya comenzó a alimentarse.

Hoy está ya en su casa y, aparte de las revisiones periódicas, podrá llevar una vida normal.

Referente nacional
La Unidad de Cardiocirugía Infantil de La Salud es la única privada existente en la Comunidad Valenciana y la segunda en España capaz de tratar y atender casos de alta complejidad como éste.

La conforman un equipo multidisciplinar de cardiólogos, cirujanos e intensivistas pediátricos, así como un amplio equipo de enfermeras y enfermeros especializadas/os que tienen como misión ofrecer un tratamiento integral quirúrgico de cardiopatías congénitas que atiende desde recién nacidos a pacientes hasta la adolescencia.

4.000 casos al año en España
La cardiopatía congénita es la malformación congénita aislada de mayor incidencia en España con 4.000 casos nuevos de niños/as cada año. Agrupa a una serie de enfermedades cuyo patrón común es la existencia de una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente desde la época prenatal hasta su resolución. Es fundamental la detección temprana de estas malformaciones durante el embarazo a través del diagnóstico prenatal. En caso de detectar una anomalía congénita será necesario hacer un seguimiento intrauterino del feto y recibir una atención específica durante el parto.

“Hay cardiopatías que requieren ser intervenidas nada más nacer y hay otras que pueden ser operadas con posterioridad, pero en demasiados casos se va a requerir cirugía antes o después”, aseguran desde el equipo de La Salud.

“El resultado de la intervención es directamente proporcional a la experiencia del equipo que atienda al paciente-añaden. “Hay que adaptar cada tratamiento de forma individualizada y eso exige un gran dominio de las cardiopatías”, aseguran.

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Mariano Barbacid, el científico que merece todas las portadas por acercarnos a la cura del cáncer

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Mariano Barbacid
Mariano Barbacid-CNIO

En un panorama mediático dominado con frecuencia por lo superficial, el nombre de Mariano Barbacid ha irrumpido con la fuerza de los logros que cambian el rumbo de la ciencia. El investigador español ha conseguido, junto a su equipo, eliminar el tipo de cáncer de páncreas más frecuente en modelos animales, un avance sin precedentes que abre una vía real de esperanza frente a uno de los tumores más agresivos y letales.

Figuras como la suya son las que merecen ocupar portadas, titulares y espacios de reconocimiento. No por el impacto fugaz de la actualidad, sino por una trayectoria científica que lleva décadas ampliando los límites del conocimiento y acercando soluciones reales a millones de personas.

Un hito científico frente al cáncer de páncreas

El equipo liderado por Mariano Barbacid ha desarrollado una estrategia de triple terapia basada en la combinación de tres fármacos que ha logrado erradicar por completo los tumores de páncreas en animales de experimentación. Los resultados son especialmente relevantes porque no solo eliminan el tumor, sino que evitan su reaparición durante largos periodos y sin efectos secundarios significativos.

Este avance supone un paso decisivo en la investigación oncológica y refuerza la importancia de apostar por la ciencia básica y traslacional como única vía para transformar el pronóstico de enfermedades hasta ahora casi incurables.

Director del Grupo de Oncología Experimental del CNIO

Mariano Barbacid es director del Grupo de Oncología Experimental del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, una de las instituciones de referencia en investigación contra el cáncer a nivel internacional. Desde allí, lidera proyectos centrados en entender cómo se inicia, progresa y se mantiene el cáncer a nivel molecular.

Su nombre está ligado a algunos de los descubrimientos más importantes de la oncología moderna. Fue uno de los pioneros mundiales en identificar genes relacionados con el cáncer y en establecer las bases moleculares de la enfermedad.

De la Universidad Complutense a la élite científica mundial

Nacido en Madrid en 1949, Mariano Barbacid inició su formación en Bioquímica en la Universidad Complutense de Madrid, donde se doctoró en 1974 en el Instituto de Biología Celular del CSIC. Su tesis doctoral, dirigida por David Vázquez, marcó el inicio de una carrera científica excepcional.

Entre 1974 y 1978 realizó una estancia postdoctoral en el Instituto Nacional del Cáncer de los NIH, en Bethesda (Estados Unidos). Allí creó su propio grupo de investigación y comenzó a centrarse en la biología molecular de los virus causantes de sarcomas. En 1982 aisló y clonó el primer oncogén humano, identificado posteriormente como una mutación del proto-oncogén H-ras, un hallazgo que revolucionó la oncología molecular.

Más de 170 publicaciones y un reconocimiento internacional

A lo largo de su carrera, Barbacid ha firmado más de 170 publicaciones científicas en revistas de máximo impacto y ha recibido numerosos premios y distinciones. Es Doctor Honoris Causa por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y miembro de la EMBO desde 1996.

En 1998 regresó a España para crear y dirigir el CNIO, un proyecto que consolidó la investigación oncológica española en el mapa científico internacional.

Padre de dos hijas y comprometido con el futuro

Aunque siempre ha mantenido su vida privada en un discreto segundo plano, se sabe que Mariano Barbacid es padre de dos hijas y que su familia es una de sus principales motivaciones. En diversas entrevistas ha insistido en que invertir en investigación es la única manera de garantizar que las próximas generaciones puedan vivir en un mundo donde el cáncer tenga tratamiento y, algún día, cura.

En 2024 hizo público su compromiso de destinar parte de su legado económico a la investigación contra el cáncer, convencido de que solo la ciencia puede ofrecer soluciones reales y duraderas.

El origen humilde de una vocación extraordinaria

Hijo único de un zapatero del barrio madrileño de Chamberí, Mariano Barbacid ha recordado en más de una ocasión cómo el apoyo de sus padres fue clave para que pudiera centrarse en sus estudios. Una profesora, madre de un amigo, despertó en él desde niño la curiosidad por descubrir lo desconocido y sembró la semilla de su vocación científica.

Esa combinación de origen humilde, esfuerzo constante y pasión por el conocimiento ha definido una carrera ejemplar.

Un referente que debería marcar la agenda pública

La historia de Mariano Barbacid es la prueba de que la investigación salva vidas, aunque sus resultados no siempre sean inmediatos. Científicos como él representan el verdadero progreso de una sociedad y merecen reconocimiento, inversión y visibilidad.

Porque si hay nombres que deberían ocupar todas las portadas, son los de quienes dedican su vida a combatir enfermedades, ampliar el conocimiento y ofrecer esperanza real a millones de personas. Y en esa lista, Mariano Barbacid ocupa un lugar indiscutible.

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