En la Comunitat Valenciana entre 4.000 y 5.000 personas sufren de esclerosis múltiple, una enfermedad que se ha convertido en la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico. En el conjunto de España se estima que sufren esta dolencia unas 47.000 personas.
Esta es una enfermedad crónica autoinmune cuya causa es desconocida en la que las neuronas se ven afectadas impidiendo su funcionamiento normal. Se ha convertido en una de las principales causas de discapacidad por motivos no traumáticos entre los jóvenes. Su evolución y sus síntomas varían de una persona a otra, por lo que es conocida como «la enfermedad de las mil caras». La Esclerosis Múltiple es la dolencia dos veces más frecuente en mujeres y es diagnosticada habitualmente entre los 20 y los 40 años.
La campaña #EMpatizacafé, que ha llegado a la ciudad de València con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, aproxima a la experiencia que uno de estos pacientes puede tener en un bar o en una cafetería cuando quiere comerse un sandwich, sujetar una taza o mover una silla para sentarse y no tiene suficiente fuerza en sus manos, o para leer el menú y le falla la vista. Así, permite vivir de primera mano las dificultades que los afectados por esclerosis múltiple tienen en cualquiera de estos casos.
Las personas que han participado en esta iniciativa han podido comprobar, por medio de mobiliario difícil de mover y de tazas pesadas, cómo puede sentirse un paciente que por la esclerosis múltiple tiene fatiga o debilidad muscular, así como la incapacidad para visualizar de forma nítida los letreros del restaurante por medio de carteles que se han desenfocado.
Asimismo, han podido ponerse en la piel de un enfermo con una barra en movimiento y con un suelo que temblaba y conocer así la sensación de desequilibrio que los pacientes pueden tener al andar y la falta de apoyo –síntomas que padecen más del 50 por ciento de los enfermos–. Las dificultades para caminar se dan en los 15 años posteriores al inicio de los síntomas.
La recaudación de los cafés que se sirven en cada una de estas cafeterías el día en el que se realiza la acción en ellas se destina a la investigación de la enfermedad.
«PASO ADELANTE»
La vicepresidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, que ha asistido a la campaña desarrollada en València, ha señalado que esta iniciativa «permite dar un paso adelante en el conocimiento, sensibilización y apoyo a la situación de las personas con esclerosis múltiple».
«Exponer a las personas a los desafíos que enfrentan día a día los que sufren esta enfermedad es una manera de involucrar a toda la comunidad, algo fundamental en la lucha contra una enfermedad de la que se conoce tan poco y para la que aún no existe cura», ha expuesto, a la vez que ha valorado la idea de «poner a la vista los síntomas invisibles» de esta dolencia que «la sociedad tiene que saber que existen».
Torredemer ha comentado que «a menudo se identifica la esclerosis múltiple con una silla de ruedas, con un bastón o con una muleta» pero ha indicado que «hoy en día, gracias a los tratamientos y a la investigación se ha frenado la evolución de la enfermedad y hay miles de personas que la sufren sin que nos demos cuenta».
SÍNTOMAS «INVISIBLES»
Entre los síntomas «invisibles» de la dolencia están la visión borrosa, la falta de fuerza muscular, los defectos de memoria o una incontinencia. «Son síntomas que queremos que salgan a la luz», ha insistido la vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España, a la vez que ha detallado que «una proporción de dos a tres de los afectados son mujeres» y que el diagnóstico se hace en personas jóvenes, hacia los veinte años.
Por su parte, Mercedes, una enferma de esclerosis múltiple de 53 años que ha acudido a la experiencia desarrollada en València para dar visibilidad a esta enfermedad, ha explicado que ha estado trabajando en una cadena de supermercados hasta que las «limitaciones» que le ocasionaba se lo han permitido.
Esta paciente ha señalado que en la actualidad tiene una incapacidad total y ha expuesto que ha padecido pérdida de fuerza y de sensibilidad, de memoria en algunas ocasiones y de concentración, así como variaciones de humor y dificultades al caminar o al moverse. Asimismo, ha detallado que en su día a día sufre la invisibilidad de los síntomas porque «están ahí pero los demás no los notan» a simple vista.
Por su lado, el doctor Lamberto Landete, neurólogo y coordinador de la consulta de enfermedades desmielinizantes del Hospital Doctor Peset de València, que ha participado también en la presentación de #EMpatizacafé en València ha subrayado la importancia del control de la enfermedad, así como su diagnóstico y tratamiento temprano.
«MENSAJE DE OPTIMISMO»
El facultativo ha transmitido a los afectados y a sus familias «un mensaje de optimismo», teniendo en cuenta «los avances en neurociencias» y que la esclerosis múltiple «tiene nuevos tratamientos muy esperanzadores para el futuro de los pacientes».
«Hay evidencias de que aplicar estos tratamientos, especialmente al inicio de la enfermedad, puede mejorar el acumulo de discapacidad del paciente a largo plazo. Por eso es tan importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes y de ahí la importancia de este tipo de iniciativas, para acercar la esclerosis múltiple a la sociedad y hacerla así más visible», ha manifestado Landete.
Fuente: Europa Press
