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Salud y Bienestar

Más de 26.000 personas comunican a Sanidad la asistencia y los tratamientos que quieren o no recibir al final de su vida

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incidencia acumulada comunitat valenciana
EFE

Un total de 26.670 personas, la mayoría mujeres, tienen inscritas sus voluntades anticipadas en el registro de la Comunitat Valenciana, según los últimos datos disponibles. Las voluntades anticipadas son un documento donde la persona interesada plasma la asistencia sanitaria y los tratamientos que desea o no recibir en caso de no poder manifestarlo de forma consciente en el momento final de su vida.

El año pasado, 1.328 personas, también más mujeres que hombres, se inscribieron en el Registro de Voluntades Anticipadas. Por provincias, 582 en Alicante; 145 en Castellón y 601 en Valencia.

La mayoría acudió a los Servicios de Atención al Paciente que hay en los hospitales o a una de las tres direcciones territoriales que Sanidad tiene en cada provincia valenciana. En cambio, 380 personas hicieron el trámite en una oficina notarial, que luego transmitió el documento al Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana.

Para facilitar y hacer más cómodo el proceso, la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública se ha propuesto que las voluntades anticipadas también se puedan registrar telemáticamente, siempre garantizando la seguridad informática del proceso y la privacidad de la persona.

La modificación legal que permitirá esta mejora está en marcha y se prevé que pueda estar operativa después del verano, lo que alinearía a la Comunitat con las autonomías más avanzadas en la materia: «Es necesario humanizar al máximo el sistema público de salud y respetar los deseos y planteamientos de cada paciente», ha incidido Barceló..

En esta misma línea, también se incluye la Planificación Anticipada de Decisiones sanitarias que el profesional sanitario recogerá a lo largo del proceso clínico del que esté siendo tratada la persona.

Decidir sobre el destino de los órganos

Las Voluntades Anticipadas son el documento por el que una persona mayor de edad o menor emancipada, con capacidad legal suficiente y libremente, manifiesta las instrucciones que sobre las actuaciones médicas se deben tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que no pueda expresar libremente su voluntad.

A través de este documento, la persona también puede decidir sobre el destino de sus órganos (con finalidad terapéutica, docente o de investigación), así como indicar quién será su representante para que, en caso necesario, actúe como interlocutor ante el médico o el equipo sanitario que debe decidir sobre los tratamientos a realizar al final de la vida del paciente.

La declaración de instrucciones previas es accesible desde la historia clínica después de su inscripción en el registro, de forma que el personal médico puede consultar y cumplir las directrices marcadas, que no pueden en ningún caso ser contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica.

El documento de Voluntades Anticipadas se puede descargar desde la web de Sanidad: consultar aquí

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Salud y Bienestar

Cáncer infantil en España: la supervivencia alcanza el 84% y cada historia importa

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El cáncer infantil en España mantiene una incidencia estable desde el año 2000, y la supervivencia a cinco años alcanza el 84%, según el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-Sehop). El estudio, que conmemora 45 años de seguimiento del cáncer pediátrico en España, confirma también que las diferencias territoriales en supervivencia se han reducido en la última década.

Más de 34.000 casos registrados desde 1980

Entre 1980 y 2024, el RETI-Sehop ha registrado más de 34.000 casos de cáncer en menores de 15 años y 2.413 en adolescentes de 15 a 19 años. Los tipos de tumores más frecuentes son:

  • Leucemias: 28% de los casos

  • Tumores del sistema nervioso central: 25%

  • Linfomas: 12%

  • Neuroblastomas: 8%

La supervivencia por tipo de tumor muestra resultados muy positivos, con tasas superiores al 90% en leucemia linfoblástica aguda, linfomas y retinoblastomas. Los tumores del sistema nervioso central y los tumores óseos siguen siendo los mayores retos terapéuticos.

Factores demográficos y planificación sanitaria

El estudio indica que la incidencia global no ha aumentado desde el año 2000, aunque la distribución por edades se ha visto afectada por la caída de la natalidad, reduciendo el peso relativo de los niños más pequeños.

Las estimaciones del RETI-Sehop apuntan a que uno de cada 422 niños en España desarrollará un cáncer antes de los 15 años, un dato fundamental para la planificación de recursos sanitarios y la organización de la asistencia pediátrica oncológica, según Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad.

RETI-Sehop: 45 años de investigación y seguimiento

El RETI-Sehop nació a finales de los años setenta como un proyecto conjunto de la Universitat de València y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). Impulsado por pioneros de la oncohematología pediátrica, su objetivo ha sido evaluar los avances en el tratamiento del cáncer infantil y garantizar la igualdad de oportunidades para todos los menores, independientemente de su lugar de residencia.

El registro funciona como una red cooperativa, recibiendo notificaciones de todos los hospitales y unidades de oncología pediátrica de España, y haciendo seguimiento de los pacientes hasta cinco años tras el diagnóstico. Con una exhaustividad del 97% en menores de 15 años, se ha consolidado como el referente nacional sobre cáncer infantil.

Investigación y proyectos internacionales

El RETI-Sehop también participa en grandes proyectos internacionales de investigación epidemiológica, comparando los resultados españoles con otros países y reforzando la visibilidad de la oncología pediátrica española a nivel global.

Desde 2014 cuenta con financiación del Ministerio de Sanidad, y sus datos se integran en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, apoyando la planificación, la evaluación de resultados asistenciales y la mejora de los protocolos cooperativos.

La voz de la experiencia

El 45 aniversario del RETI-SEHOP recordó que detrás de cada estadística hay vidas humanas. Laura Mora, sobreviviente de osteosarcoma, declaró:
«Estoy yo y muchos otros menores. RETI construye conocimiento y siembra esperanza», destacando el valor del registro para pacientes y familias.

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