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IVI Sevilla hace posible el nacimiento de un bebé que cura la enfermedad rara de su hermana

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IVI Sevilla, gracias a los avances de la medicina reproductiva y los test de compatibilidad genética, ha contribuido a la curación de una niña andaluza afectada por anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad rara de la que sus padres no eran portadores.

La enfermedad se produjo por una mutación genética de novo, por lo que las probabilidades de que otros hijos de la pareja sufrieran la enfermedad es muy baja. Sin embargo, para la curación de la pequeña -que pasaba por un trasplante de células madre- era necesario que, además, el/la donante fuera HLA-compatible, y la otra hija de la pareja no lo es.

“Los antígenos HLA (del inglés Human Leukocyte Antigen), se encuentran codificados en un grupo de genes y son los responsables de que los órganos o tejidos trasplantados de un individuo a otro no sean rechazados por el receptor. En este caso, la probabilidad de un embrión sano o portador que fuera HLA-compatible es de algo menos de un 20 %, así que la medicina reproductiva se convirtió en la herramienta perfecta para lograr una solución”, explica el Dr. Manuel Fernández, director de IVI Sevilla.

Así pues, tras varios intentos fallidos en un centro con experiencia en esta técnica, los pacientes acudieron a IVI Sevilla en 2014, donde, a lo largo de varios ciclos, se obtuvieron hasta 13 embriones que pudieron ser biopsiados en estadio de blastocisto, en los días 5 o 6 de desarrollo. De ellos, solo dos eran HLA-compatibles con la niña enferma, y uno de ellos dio lugar al deseado embarazo que traería consigo la curación.

Hito mundial: biopsia HLA-compatible de blastocisto para curar la anemia de Blackfan-Diamond

“Este caso es especialmente relevante a nivel científico porque se trata de una biopsia realizada al embrión en estadio de blastocisto, que se alcanza a los 5-6 días después de la fecundación. Se trata del primer caso del mundo en el que se realiza esta biopsia para curar la anemia de Blackfan-Diamond en estadio de blastocisto, y del primer caso en España en este nivel de desarrollo para cualquier enfermedad, según lo publicado en la literatura científica”, explica el Dr. Fernández.

“Generalmente se biopsia en el tercer día de desarrollo, pero, al esperar esos dos o tres días adicionales, se optimiza el proceso, pues los embriones que demuestran un menor potencial de implantación y, por tanto, de embarazo quedan descartados directamente”, concluye el especialista.

Anemia de Blackfan-Diamond

La anemia de Blackfan-Diamond es una enfermedad rara que afecta a la correcta producción de glóbulos rojos por parte de la médula ósea. Como norma general, se detecta durante el primer año de vida y puede derivar en un mayor riesgo de padecer leucemia y sarcoma, así como una mayor probabilidad de sufrir cáncer de huesos. Además, un 50 % de los casos manifiesta malformaciones congénitas y, un 30 %, retraso del crecimiento.

Vidas nuevas para curar a hermanos mayores

Según un estudio de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), solo un 15 % de los centros miembros ofrecen PGT-HLA entre sus servicios. “En IVI lo ofrecen todas nuestras cínicas. Por ejemplo, desde la fundación, en nuestro centro se habían hecho ya tres test genéticos HLA-compatibles para así curar a hermanos mayores enfermos”, matiza el especialista.

De hecho, en sus cerca de 30 años dedicados a la medicina reproductiva, IVI ha alcanzado diversos hitos en la curación de enfermedades genéticas. Ya en 2012 consiguió curar a Izan, un niño de 11 años afectado de adrenoleucodistrofia gracias al test genético preimplantacional (PGT). Tras conseguir un embrión libre de la enfermedad y HLA compatible con Izan, este implantó con éxito en el útero materno y se gemeló, dando lugar Noa y Leire, con cuyas células madre se salvó la vida de su hermano mayor.

VI Jornadas de Reproducción Asistida en IVI Sevilla

Los días 14 y 15 de noviembre se celebran en Sevilla las VI Jornadas de Reproducción Asistida, un curso que tiene como objetivo ofrecer una visión global sobre las diferentes técnicas y los últimos avances de este campo de la medicina reproductiva. En él se revisarán los últimos avances en genética, inmunología y embriología, y el centenar de asistentes tendrá la oportunidad de compartir conocimientos con algunos de los expertos más reconocidos en el campo de la reproducción.

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Muere Noelia Castillo tras recibir la eutanasia en Cataluña después de casi dos años de batalla

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Noelia eutanasia
Noelia, la joven parapléjica que recibirá la eutanasia. Antena 3

La joven de 25 años culmina su solicitud de muerte asistida tras casi dos años de batalla legal

Noelia Castillo, la joven catalana de 25 años que había solicitado la eutanasia, ha fallecido este jueves tras recibir la muerte asistida en el centro sociosanitario Sant Camil, en Sant Pere de Ribes (Barcelona), poniendo fin a un largo proceso judicial que se ha prolongado durante casi dos años.

La joven, que presentaba una discapacidad del 74% tras un intento de suicidio en 2022, fue acompañada por familiares y amigos, aunque decidió permanecer sola durante el procedimiento.

Un caso que reabre el debate sobre la eutanasia en España

El caso de Noelia Castillo ha generado un intenso debate social, político y ético sobre los límites de la eutanasia en España, especialmente en situaciones relacionadas con el sufrimiento psicológico y los trastornos mentales.

Su historia adquirió gran repercusión mediática tras una entrevista televisiva en la que explicó públicamente su decisión y los motivos que la llevaron a solicitar la muerte asistida.

Cómo se realiza el procedimiento de eutanasia

La eutanasia se llevó a cabo siguiendo el protocolo sanitario vigente en España. Un equipo médico no objetor de conciencia confirmó previamente que la paciente mantenía su voluntad firme de continuar con el proceso.

El procedimiento contempla dos modalidades principales:

  • Administración intravenosa (la más habitual)
  • Ingesta oral de medicación

Ambas opciones están reguladas dentro de la ley de eutanasia en España.

Intentos judiciales para frenar la eutanasia

El padre de la joven trató de paralizar el procedimiento hasta el último momento. Sin embargo, un juzgado de Barcelona rechazó su petición al considerar que la capacidad de decisión de Noelia había sido avalada en múltiples instancias judiciales.

El caso recorrió prácticamente todo el sistema judicial español:

  • Juzgado Contencioso-Administrativo nº12 de Barcelona
  • Tribunal Superior de Justicia de Cataluña
  • Tribunal Supremo
  • Tribunal Constitucional

Además, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos también rechazó suspender la eutanasia.

Una vida marcada por el sufrimiento

La joven había relatado episodios traumáticos, incluidas agresiones sexuales, y padecía trastornos de salud mental como trastorno límite de la personalidad y trastorno obsesivo compulsivo.

En octubre de 2022 intentó suicidarse arrojándose desde un quinto piso. Aunque sobrevivió, sufrió una lesión medular irreversible que le provocó paraplejia y dolor neuropático crónico.

Desde entonces, residía en un centro sociosanitario y dependía de cuidados asistenciales continuos.

Reacciones sociales y concentraciones

Durante la jornada, varios colectivos se concentraron a las puertas del centro sanitario, entre ellos asociaciones contrarias a la eutanasia, grupos religiosos y representantes políticos.

También se celebraron actos de oración en distintas ciudades bajo el lema “Noelia, no estás sola”.

Las reacciones han sido diversas:

  • Colectivos a favor de la eutanasia defienden el derecho a una muerte digna
  • Organizaciones contrarias alertan sobre las implicaciones éticas

Un precedente en la eutanasia en España

El caso de Noelia Castillo se convierte en uno de los procesos de eutanasia más judicializados en España, marcando un precedente relevante.

La resolución reafirma que una persona con plena capacidad de decisión puede acceder a la eutanasia incluso frente a la oposición de familiares, siempre que cumpla los requisitos establecidos por la ley.

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