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IVI Sevilla hace posible el nacimiento de un bebé que cura la enfermedad rara de su hermana

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IVI Sevilla, gracias a los avances de la medicina reproductiva y los test de compatibilidad genética, ha contribuido a la curación de una niña andaluza afectada por anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad rara de la que sus padres no eran portadores.

La enfermedad se produjo por una mutación genética de novo, por lo que las probabilidades de que otros hijos de la pareja sufrieran la enfermedad es muy baja. Sin embargo, para la curación de la pequeña -que pasaba por un trasplante de células madre- era necesario que, además, el/la donante fuera HLA-compatible, y la otra hija de la pareja no lo es.

“Los antígenos HLA (del inglés Human Leukocyte Antigen), se encuentran codificados en un grupo de genes y son los responsables de que los órganos o tejidos trasplantados de un individuo a otro no sean rechazados por el receptor. En este caso, la probabilidad de un embrión sano o portador que fuera HLA-compatible es de algo menos de un 20 %, así que la medicina reproductiva se convirtió en la herramienta perfecta para lograr una solución”, explica el Dr. Manuel Fernández, director de IVI Sevilla.

Así pues, tras varios intentos fallidos en un centro con experiencia en esta técnica, los pacientes acudieron a IVI Sevilla en 2014, donde, a lo largo de varios ciclos, se obtuvieron hasta 13 embriones que pudieron ser biopsiados en estadio de blastocisto, en los días 5 o 6 de desarrollo. De ellos, solo dos eran HLA-compatibles con la niña enferma, y uno de ellos dio lugar al deseado embarazo que traería consigo la curación.

Hito mundial: biopsia HLA-compatible de blastocisto para curar la anemia de Blackfan-Diamond

“Este caso es especialmente relevante a nivel científico porque se trata de una biopsia realizada al embrión en estadio de blastocisto, que se alcanza a los 5-6 días después de la fecundación. Se trata del primer caso del mundo en el que se realiza esta biopsia para curar la anemia de Blackfan-Diamond en estadio de blastocisto, y del primer caso en España en este nivel de desarrollo para cualquier enfermedad, según lo publicado en la literatura científica”, explica el Dr. Fernández.

“Generalmente se biopsia en el tercer día de desarrollo, pero, al esperar esos dos o tres días adicionales, se optimiza el proceso, pues los embriones que demuestran un menor potencial de implantación y, por tanto, de embarazo quedan descartados directamente”, concluye el especialista.

Anemia de Blackfan-Diamond

La anemia de Blackfan-Diamond es una enfermedad rara que afecta a la correcta producción de glóbulos rojos por parte de la médula ósea. Como norma general, se detecta durante el primer año de vida y puede derivar en un mayor riesgo de padecer leucemia y sarcoma, así como una mayor probabilidad de sufrir cáncer de huesos. Además, un 50 % de los casos manifiesta malformaciones congénitas y, un 30 %, retraso del crecimiento.

Vidas nuevas para curar a hermanos mayores

Según un estudio de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), solo un 15 % de los centros miembros ofrecen PGT-HLA entre sus servicios. “En IVI lo ofrecen todas nuestras cínicas. Por ejemplo, desde la fundación, en nuestro centro se habían hecho ya tres test genéticos HLA-compatibles para así curar a hermanos mayores enfermos”, matiza el especialista.

De hecho, en sus cerca de 30 años dedicados a la medicina reproductiva, IVI ha alcanzado diversos hitos en la curación de enfermedades genéticas. Ya en 2012 consiguió curar a Izan, un niño de 11 años afectado de adrenoleucodistrofia gracias al test genético preimplantacional (PGT). Tras conseguir un embrión libre de la enfermedad y HLA compatible con Izan, este implantó con éxito en el útero materno y se gemeló, dando lugar Noa y Leire, con cuyas células madre se salvó la vida de su hermano mayor.

VI Jornadas de Reproducción Asistida en IVI Sevilla

Los días 14 y 15 de noviembre se celebran en Sevilla las VI Jornadas de Reproducción Asistida, un curso que tiene como objetivo ofrecer una visión global sobre las diferentes técnicas y los últimos avances de este campo de la medicina reproductiva. En él se revisarán los últimos avances en genética, inmunología y embriología, y el centenar de asistentes tendrá la oportunidad de compartir conocimientos con algunos de los expertos más reconocidos en el campo de la reproducción.

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Yolanda Díaz anuncia la ampliación del permiso por fallecimiento hasta 10 días y un nuevo permiso por cuidados paliativos

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derechos laborales 2025

La vicepresidenta segunda del Gobierno avanza dos nuevas medidas laborales para ampliar derechos y mejorar las condiciones de conciliación de los trabajadores.

La vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo, Yolanda Díaz, ha anunciado la ampliación del permiso por fallecimiento de familiar hasta 10 días y la creación de un nuevo permiso para cuidados paliativos, en el marco de una próxima modificación del Estatuto de los Trabajadores.

Nadie puede ir a trabajar a los dos días de enterrar a su padre, su madre o un hijo. Nadie puede hacerlo bien”, ha defendido Díaz durante un Desayuno Informativo de Europa Press, donde ha reiterado su compromiso de “seguir ganando derechos” laborales.


⚖️ Ampliación del permiso por fallecimiento: de 2 a 10 días

Actualmente, el Estatuto de los Trabajadores reconoce un permiso de dos días por fallecimiento de un familiar de hasta segundo grado de consanguinidad, ampliable a cuatro días en caso de desplazamiento.
Con la nueva reforma, este permiso se extenderá a 10 días, lo que, según el Ministerio de Trabajo, busca proteger la salud emocional de los empleados en momentos de duelo y reducir el absentismo no justificado derivado de estas situaciones.

“España tiene un problema de productividad porque la gente trabaja en condiciones emocionales y familiares muy duras”, ha afirmado Díaz, subrayando que el duelo no puede tratarse como una simple ausencia laboral.


💜 Nuevo permiso para familiares en cuidados paliativos

La ministra también ha adelantado la creación de un nuevo permiso por cuidados paliativos, destinado a padres, madres e hijos que necesiten acompañar a familiares en fases terminales de enfermedad.

Díaz ha explicado que esta medida busca humanizar las relaciones laborales y dar respuesta a una realidad social creciente: el envejecimiento de la población y la necesidad de tiempos de cuidado compatibles con el empleo.


🏛️ Reforma del Estatuto de los Trabajadores y control de jornada

El Ministerio de Trabajo presentará en los próximos días una nueva norma que modificará el Estatuto para incluir ambos permisos.
Paralelamente, Díaz impulsa la reforma del registro horario para que las horas extraordinarias queden registradas y retribuidas, en cumplimiento con la sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea (TJUE) que señala que el actual sistema español “no es fiable ni verificable”.

“Este registro no va de vigilar, sino de garantizar que las horas extras se pagan y el descanso se respeta. Un país moderno no se construye con horas sin registrar, sino con trabajo digno y derechos efectivos”, ha subrayado.


📉 El absentismo y la productividad en el debate laboral

La vicepresidenta ha abordado también el debate sobre el absentismo laboral, afirmando que “el que entierra a una madre o cuida a su hijo enfermo no es un absentista”.
Díaz ha recordado que el absentismo en España equivale al 3% del PIB, pero ha insistido en diferenciar el absentismo justificado por razones humanas de la falta de productividad estructural.


🕒 El contexto: tras el bloqueo a la jornada de 37,5 horas

Estas medidas llegan tras el frenazo en el Congreso a la reducción de la jornada laboral a 37,5 horas semanales, una de las principales iniciativas de Sumar.
Pese al rechazo empresarial y la falta de apoyos parlamentarios, la ministra mantiene su agenda de ampliación de derechos laborales con iniciativas que sí cuentan con un amplio respaldo social y sindical.

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