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IVI Sevilla hace posible el nacimiento de un bebé que cura la enfermedad rara de su hermana

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IVI Sevilla, gracias a los avances de la medicina reproductiva y los test de compatibilidad genética, ha contribuido a la curación de una niña andaluza afectada por anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad rara de la que sus padres no eran portadores.

La enfermedad se produjo por una mutación genética de novo, por lo que las probabilidades de que otros hijos de la pareja sufrieran la enfermedad es muy baja. Sin embargo, para la curación de la pequeña -que pasaba por un trasplante de células madre- era necesario que, además, el/la donante fuera HLA-compatible, y la otra hija de la pareja no lo es.

“Los antígenos HLA (del inglés Human Leukocyte Antigen), se encuentran codificados en un grupo de genes y son los responsables de que los órganos o tejidos trasplantados de un individuo a otro no sean rechazados por el receptor. En este caso, la probabilidad de un embrión sano o portador que fuera HLA-compatible es de algo menos de un 20 %, así que la medicina reproductiva se convirtió en la herramienta perfecta para lograr una solución”, explica el Dr. Manuel Fernández, director de IVI Sevilla.

Así pues, tras varios intentos fallidos en un centro con experiencia en esta técnica, los pacientes acudieron a IVI Sevilla en 2014, donde, a lo largo de varios ciclos, se obtuvieron hasta 13 embriones que pudieron ser biopsiados en estadio de blastocisto, en los días 5 o 6 de desarrollo. De ellos, solo dos eran HLA-compatibles con la niña enferma, y uno de ellos dio lugar al deseado embarazo que traería consigo la curación.

Hito mundial: biopsia HLA-compatible de blastocisto para curar la anemia de Blackfan-Diamond

“Este caso es especialmente relevante a nivel científico porque se trata de una biopsia realizada al embrión en estadio de blastocisto, que se alcanza a los 5-6 días después de la fecundación. Se trata del primer caso del mundo en el que se realiza esta biopsia para curar la anemia de Blackfan-Diamond en estadio de blastocisto, y del primer caso en España en este nivel de desarrollo para cualquier enfermedad, según lo publicado en la literatura científica”, explica el Dr. Fernández.

“Generalmente se biopsia en el tercer día de desarrollo, pero, al esperar esos dos o tres días adicionales, se optimiza el proceso, pues los embriones que demuestran un menor potencial de implantación y, por tanto, de embarazo quedan descartados directamente”, concluye el especialista.

Anemia de Blackfan-Diamond

La anemia de Blackfan-Diamond es una enfermedad rara que afecta a la correcta producción de glóbulos rojos por parte de la médula ósea. Como norma general, se detecta durante el primer año de vida y puede derivar en un mayor riesgo de padecer leucemia y sarcoma, así como una mayor probabilidad de sufrir cáncer de huesos. Además, un 50 % de los casos manifiesta malformaciones congénitas y, un 30 %, retraso del crecimiento.

Vidas nuevas para curar a hermanos mayores

Según un estudio de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), solo un 15 % de los centros miembros ofrecen PGT-HLA entre sus servicios. “En IVI lo ofrecen todas nuestras cínicas. Por ejemplo, desde la fundación, en nuestro centro se habían hecho ya tres test genéticos HLA-compatibles para así curar a hermanos mayores enfermos”, matiza el especialista.

De hecho, en sus cerca de 30 años dedicados a la medicina reproductiva, IVI ha alcanzado diversos hitos en la curación de enfermedades genéticas. Ya en 2012 consiguió curar a Izan, un niño de 11 años afectado de adrenoleucodistrofia gracias al test genético preimplantacional (PGT). Tras conseguir un embrión libre de la enfermedad y HLA compatible con Izan, este implantó con éxito en el útero materno y se gemeló, dando lugar Noa y Leire, con cuyas células madre se salvó la vida de su hermano mayor.

VI Jornadas de Reproducción Asistida en IVI Sevilla

Los días 14 y 15 de noviembre se celebran en Sevilla las VI Jornadas de Reproducción Asistida, un curso que tiene como objetivo ofrecer una visión global sobre las diferentes técnicas y los últimos avances de este campo de la medicina reproductiva. En él se revisarán los últimos avances en genética, inmunología y embriología, y el centenar de asistentes tendrá la oportunidad de compartir conocimientos con algunos de los expertos más reconocidos en el campo de la reproducción.

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Hasta 72.121 euros por fallecido en el accidente de tren de Urda: todas las ayudas e indemnizaciones aprobadas por el Gobierno

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El Consejo de Ministros aprueba un paquete de 30 millones de euros con ayudas directas para las víctimas y anticipos de las indemnizaciones. Las cantidades serán compatibles con otras compensaciones y estarán exentas de tributación.

El Gobierno ha aprobado este martes un paquete extraordinario de ayudas para las víctimas del accidente ferroviario de Urda (Toledo), que contempla hasta 72.121,46 euros por cada persona fallecida y compensaciones de entre 2.404 y 84.000 euros para los heridos, en función de la gravedad de las lesiones.

El real decreto ley establece un fondo de 30 millones de euros y recoge ayudas directas complementarias a las indemnizaciones que correspondan a las víctimas y sus familias. Además, incorpora un sistema de anticipos de las indemnizaciones por responsabilidad civil para que los afectados puedan recibir apoyo económico sin tener que esperar a que concluyan los procedimientos administrativos y judiciales.

El ministro de Transportes y Movilidad Sostenible, Óscar Puente, ha explicado las medidas tras el Consejo de Ministros, que ha aprobado un esquema similar al que se puso en marcha tras el accidente ferroviario de Adamuz.

Cuánto dinero recibirán las víctimas del accidente de Urda

Las ayudas económicas aprobadas por el Ejecutivo varían en función de las consecuencias del accidente:

  • Por fallecimiento: 72.121,46 euros.
  • Por lesiones corporales: entre 2.404 y 84.000 euros, dependiendo de la gravedad.

Estas cantidades tienen carácter de ayudas directas no reembolsables, están exentas de tributación y son compatibles con otras ayudas o indemnizaciones que puedan corresponder a los afectados.

El paquete cuenta con una dotación de 30 millones de euros y pretende proporcionar una primera respuesta económica a las familias de las víctimas mortales y a las personas que han resultado heridas.

Ayudas compatibles con las indemnizaciones por responsabilidad civil

Una de las principales novedades del decreto es que las ayudas públicas no sustituyen a las indemnizaciones que puedan corresponder a las víctimas. Se trata de cantidades complementarias y compatibles con las compensaciones que se determinen por responsabilidad civil.

El Gobierno también ha aprobado un sistema de anticipos de esas indemnizaciones. El objetivo es que los afectados puedan disponer de recursos económicos antes de que terminen las investigaciones y los procedimientos judiciales o administrativos.

De esta forma, las familias no tendrán que esperar a que se establezcan todas las responsabilidades para recibir el apoyo económico previsto en el decreto.

Protección especial para los trabajadores afectados

El paquete aprobado por el Consejo de Ministros incluye también medidas específicas para las personas trabajadoras afectadas por el accidente ferroviario.

Según ha explicado Puente, las bajas laborales derivadas del siniestro tendrán la consideración de bajas por accidente de trabajo, lo que permitirá aplicar una protección especial en materia de Seguridad Social.

Limitación de los precios del transporte alternativo

Entre las medidas anunciadas figura también la limitación de los precios de los transportes alternativos al tren mientras se mantenga la situación de emergencia y permanezca interrumpida la línea ferroviaria.

Puente ha denunciado que las tarifas de algunos medios de transporte se han multiplicado por ocho o nueve tras el accidente y ha defendido la necesidad de evitar incrementos desproporcionados para los viajeros que necesitan desplazarse.

El ministro ha explicado que el Gobierno ha aprobado este mecanismo después de que el Parlamento rechazara anteriormente una iniciativa para disponer de este instrumento.

Un plan extraordinario para reforzar la seguridad ferroviaria

El Consejo de Ministros también ha dado luz verde a un plan extraordinario para mejorar la seguridad de la alta velocidad en España. Según ha anunciado el titular de Transportes, las actuaciones se desplegarán en varios ámbitos: innovación tecnológica, protocolos de control, seguridad y recursos humanos.

El objetivo es reforzar el sistema ferroviario y recuperar la confianza de los usuarios tras el accidente.

Puente ha avanzado, además, que la línea de alta velocidad entre Madrid y Andalucía podría volver a estar operativa en un plazo máximo de diez días, aunque inicialmente funcionaría con menos frecuencias. La intención es recuperar el servicio con las máximas garantías de fiabilidad y reducir las consecuencias de posibles incidencias.

Las tres grandes medidas aprobadas tras el accidente

El paquete presentado por el Gobierno se articula en tres grandes áreas:

  1. Ayudas a las víctimas y sus familias: 30 millones de euros, con 72.121,46 euros por fallecimiento y entre 2.404 y 84.000 euros por lesiones.
  2. Protección de los viajeros: limitación de los precios del transporte alternativo mientras continúe interrumpida la conexión ferroviaria.
  3. Seguridad ferroviaria: puesta en marcha de un plan extraordinario de mejoras tecnológicas, de control y de recursos humanos.

Con estas medidas, el Ejecutivo busca ofrecer apoyo económico inmediato a los afectados, proteger a los viajeros durante la interrupción del servicio y reforzar la seguridad de la red ferroviaria.

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